CP

Jag förstår dig... Vi har fått en dotter 3 mån fortidigt och nu har dom konstaterat att hon har en cp skada... Jag måste gå men kommer gärna o skriver mera...

Hej
Många kramar till dig!!!! Förstår att det är omtumlande... På min sida kan du läsa lite om Liam, som blev två i somras... han har svår CP, både mental och motorisk påverkan.

Läs sen vidare på RBU:s hemsida, där står mycket bra!

Hör av dig mer om du vill!!!!

kram

Hejsan!
Kan förstå att du känner dig vilsen o att det känns konstigt. Lever idag med en man som är Cp-skadad o har en "syster" med Cp-skada. Har ganska mycket erfarenhet när det gäller Cp-skadade så är det något du funderar över hör av dig till mig. Jag kan inte allt men jag kan hjälpa dig med det jag kan. En viktig sak som jag inte vet om du vet men dom har inte ont. Min man fick den frågan o jag har oxå frågat många jag känner med Cp-skad. Sen ska man väl betona upp att ingen Cp-skada är den andra lik, men dom är liknande varandra. Lycka till o tveka inte att skriva till mig. Kram

Vi har just fått diagnosen Spastisk diplegi på vår ena dotter. Den innebär att hon har en överspänning i framförallt benen.

Hon är 2,5 år nu och vi har som sagt just fått veta det. Hon har varit sen med att krypa och sånt så det är väl det enda vi har märkt nåt på tidigare.

Nu kan hon fortfarande inte gå mer än några få steg utan stöd och det är så hennes skada visar sig. Händerna är inte påverkade utan endast fötterna.

Hon har nu en väldigtlindrig cp-skada som vi har förstått det, men det kan alltså te sig väldigt olika. Vi tror att hon ska lära sig gå oxå, men hon kanske kommer behöva lite mera hjälp och stöd.

Men jag ska erkänna att fortfarande 2 månader efter vi fick diagnosen kan jag knappt ta ordet cp-skada i min mun. Har väldigt svårt att acceptera att min lilla tjej skulle vara handikappad.

Men vi har bestämt oss för att inte se hindrena utan möjligheterna! Hon kommersjälvklart att lära sig att åka skidor med resten av familjen. Om det så måste bli i en sittski så ska hon åka skidor!!!

Hej! Har en dotter med ett annat typ av funktionshinder, Spinal atrofi, som nu är 11 år. Det tog ungefär 2 år innan hon var diagnostiserad, innan dess såg vi att det var nåt som inte stämde men ingen kunde sähga vad det var. Otroligt jobbig tid.

När vi väl fick en diagnos på henne så var det väldigt omtumlande eftersom ingen kunde säga vad som skulle hända med henne. Riktigt hur handikappad hon skulle bli fick vi inget riktigt svar på. Idag vet vi. Hon är förlamad i sina ben, har störd tarm och blåsfunktion vilket gör att hon tappas med kateter för att kunna kissa tex. Nu klarar hon själva tappningen själv men behöver hjälp med bestyren runt om. Sitter i rullstol/permobil.
Det som var självklart i livet förut är numera ett pussel. Dock innebär det mycket glädje och positivt också. Vi ser idag på ett lättare sätt, och utan lika mycket sorg, de begränsningar hon har. Nu ser vi henne, vilken levnadsglad liten tjej hon är och vi ser allt hon klarar samtidigt som vi ser det hon inte kan.
Från början är det lätt att se bara diagnosen. Ju mer tiden går så ser man inte diagnosen så mycket, man vet att den finns där men man ser just sitt barn. Man känner sitt eget barn så väl att man blir jättebra på att "glömma" handikappet!
Tro mig, det kommer att komma dagar då ni är jätteledsna över det handikapp som ert barn fått. Andra dagar tänker ni knappt på det och åter andra dagar kommer ni att vara tacksamma över att just ni blev utvalda till den spännande resan som det innebär att vara förälder till ett handikappat barn.
Hör gärna av dig om du vill. Kramar till er och er lilla prinsessa!

Hej Milliz! förstår hur du kan känna dig. Vi har en dotter som idag är 5 1/2 månader som har en cp-skada med ospecifik diagnos efter som hon är så pass liten är det svårt att sätta diagnos. Vi vet inte hur framtiden ser ut för vår dotter, men jag vill inte spekulera i hur framtiden kommer att se ut trots att det är jobbigt vissa dagar. Man tar en dag i taget och försöka njuta av spädbarnstiden. Det som komma skall får man ta itu med i framtiden och göra det bästa för den lilla.

Anser att det är viktigt att man inte gräver ner sig i sina tankar vilket är väldigt lätt hänt och visst händer det ibland men vi alla har up and downs som det heter.

Känner med dig och vill du fråga eller skriva ngt hör gärna av dig på min sida.

MVH Suzanna

Min dotter Mollie som snart fyller 6 år. Ska snart, nu i mars opereras. Hon ska göra selektiv dorsal rhizotomi nere i Lund. Hennes chans till ett bättre och förhoppningsvis smärtfritt liv. Följ gärna hennes instagram som kommer handla om operationen

Mollies_resa_sdr