Hej på er!
Har läst en del av inläggen här, och känner igen mig mycket i det flera av er skriver. Det är såklart väldigt tråkigt att höra om att ni mår dåligt :( samtidigt känner jag mig inte lika ensam som jag gjort mycket på siståne, det känns som om jag.börjat trötta ut alla i min närhet med allt mitt prat om endometrios. Det var därför jag bestämde mig för att skriva här, för att kanske kunna få lite hjälp av andra i liknande situationer...
Jag har inte fått någon diagnos om endometrios, men för varje dag som går blir jag mer och mer övertygad om att det är det jag har. Jag är 24 år gammal, och mina besvär började för fem sex år sedan. Innan dess hade jag "normal" mens, utan någon extrem mensvärk eller några andra besvär, mer än att jag så länge jag kan minnas har avskytt att göra nummer två för jag tycker det gör så ont.
Men när jag var 19-20 någonting, så började jag få många olika symptom ganska tätt inpå varandra. Min mensvärk blev plötsligt extremt smärtsam, jag kan knappt stå på benen utan ligger i fosterställning i sängen och försöker att inte svimma, kräkas eller skrika rakt ut. Om jag måste resa mig för att tex gå på toaletten (...eller jobba då jag inte kan vara hemma varje gång jag får besvär för jag skulle bli av med jobbet då förmodligen) får jag röra mig i slow motion och gå runt framåtlutad. Ungefär samtidigt som mensvärken gick från en vanlig mensvärk till ohållbart smärtsam, där för den sex är sedan, började jag även få cystor titt som tätt och jag började även få urinvägsinfektioner väldigt ofta. Det hände även att jag missade blod utan att ha några andra symptom på urinvägsinfeltion, så jag struntade i att söka hjälp för det. (idag är jag klokare, men då insåg jag inte att det kunde vara viktigt att söka för det.) Jag insåg inte då att alla dessa problem kunde hänga ihop, utan trodde helt enkelt att jag hade lätt för att bli sjuk och att min smärttröskel var lägre än andras eftersom jag tyckte min mensvärk var betydligt smärtsammare än andra verkade tycka om sina egna.
Men en dag visade mamma mig en artikel om endometrios, och det var som om alla bitarna föll på plats. Jag gick till läkaren och gjorde ett ultraljud, men de sa vara att de inte kunde se någon endometrios och jag blev hemskickad igen.
Sen dess har det fortsatt just så: Jag går till läkaren, framförallt med urinvägsinfeltioner eller blod i urinet, ibland med bara några veckor eller månaders mellanrum, och blir hemskickad med antibiotika.
Sedan ungefär två år tillbaka bor jag i Finland, och på mitt förra jobb här fick jag för första gången träffa en läkare som faktiskt verkade vilja hjälpa mig. Det var i januari som jag började kissa blod igen, såpass mycket att det är helt rosa i toaletten och pappret blir rött så jag måste dubbelkolla att det inte är mens jag fått. Även den gången blev jag hemskickad med antibiotika, men sista dagen av antibiotikaätandet kissade jag fortfarande blod. Blev tillsagd att komma tillbaka om det inte gick över, men fick ingen mer info än så. Det gick dock över samma dag, men tre veckor senare började det igen. Det var då jag äntligen fick träffa den här läkaren jag nämnde nyss, som verkligen verkade bry sig. Jag berättade om mina symptom, och hon utbrast i förfäran: Har det pågått i så här många år, och ingen harbutrett det?! Hon förklarade även att proverna varken den här gången, eller gången innan, visat att jag haft urinvägsinfektion, utan att blodet måste bero på något annat. Hon skickade mig direkt till sjukhuset, som gjorde ett ultraljud, men de kunde inte se någon ebdometrios då heller. Fick en remiss till en undersökning med kamera av insidan av blåsan som inte heller den visade någonting. Blev iallafall satt på p-piller och hoppades att det skulle hjälpa, vilket det också till en början gjorde.
Ingen mens på tre månader, och jag började känna att jag kunde leva ett "normalt" liv igen. Men, så kom nästa cysta. Och efter den kom mensen. Det var ungefär en månad sen, och för en vecka sen fick jag ytterligare en mens med samma extrema, paralyserande smärta som tidigare. Trots att det gått en vecka kläder jag fortfarande och har ont, dock inte lika ont som de första dagarna av mensen.
Jag har även börjat få ont vid samlag ibland de senaste månaderna, vilket såklart påverkar samlivet med min sambo.
Men nu har det nått ett stadie där jag helt enkelt inte orkar med detta mer. Jag orkar inte gå och undra om jag inbillar mig, vilket såklart är omöjligt men det börjar ju nästan kännas som det när man konstant blir hemskickad varje gång man söker hjälp. Jag orkar inte gå dubbelvikt, på gränsan att svimma av smärta, bara för jag inte "vågar" stanna hemma mer, för jag är hemma så ofta, och chefen kan tro att jag bara hittar på. Jag orkar inte med att inte bli tagen på allvar av sjukvården, att bli hemskickad med antibiotika som inte hjälper, och bara förlita mig på den informationen jag själv kan hitta.
Min moster hade så allvarlig endometrios att de fick ta bort hennes livmoder, och efter att ha läst om att detta är en delvis ärflig sjukdom känner jag mig ännu säkrare på att det är detta jag faktiskt har.
Om det är någon som orkat läsa ända hit :) vad tror ni det kan vara...? Och hur borde jag gå tillväga för att få veta det? En titthålsoperation känns som det bästa alternativet, men det kan föra med sig risker i sig? Och hur går man ens tillväga för att få en tid där en sån, när ingen verkar ta mina problem på allvar...?
Jag är väldigt tacksam för svar, och uppskattar verkligen att det finns sånna här forum där man kan få hjälp och stöd.
Så tack ska ni ha :)
Kram Sussi