• Zelmilainen

    Vi med endometrios 5

    Ny tråd då den gamla tråden har gått ut.

    Vi behöver varandra, så välkomna in i den nya tråden.

    Länk till gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-7-127/m47315652.html
    Vill ha bebis nuuu!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-04-23 08:14

    -------

    nu är det andra gången denna vecka som tråden flyttas till svårt att få barn istället för endometrios. snälla kan ni som anmäler detta sluta göra det. vi har lagt tråden under endometrios för att vi vill ha den där, för att folk ska hitta dit lättare osv. de flesta går inte in under medlemsgrupper (detta är inte ens en medlemsgrupp) om man söker ny info. så sluta anmäla denna tråden tack.
  • Svar på tråden Vi med endometrios 5
  • eecc

    Hej!

    Jag skulle verkligen uppskatta om någon hade ett råd eller en åsikt gällande min situation. Just nu är jag väldigt desperat efter någon form av hjälp...

    Jag har väldigt länga haft oregelbunden mens med väldigt starka smärtor. Det har pågått i flera år och blev bara värre för varje år som gick. När menssmärtorna kom va jag ALLTID sängliggande jag kunde knappt röra på mig och dåsade bort av smärtorna.. Jag antog att det va normalt att det va så..

    För ca 3-4 år sedan började jag nästan varje månad få symptom som liknade urinvägsinfektioner, Fick gång på gång antibiotika trots att jag inte alltid hade bakterier och det hjälpte tillfälligt. 

    För ca 1 år sedan började jag få något som liknade menssmärtor även när jag inte hade mens. Jag får ont i magen vad jag än äter och dricker (utom vatten och soppa). Har ont i magen dygnet runt (har inga allergier, vitaminbrister eller något liknande). Har i några år varit förstoppad, jag har aldrig en fungerande mage och har nu i 6 månader blödit från ändtarmen. Har från och till haft blödningar i urinet också. Varje månad blir bara värre och värre. För ca 3 månader sedan åkte jag in akut för att jag hade sånna otroliga smärtor att jag inte kunde stå på benen, jag kuned inte gå på toa för att göra varken det ena eller andra. Alvedon, ipren, becutan hjälper inte. Har fått Citodon av mamma men det hjälper endast lite. En månad senare va jag inne igen, jag blev hemskickad efter att ha gjort röntgen och en ytlig undersökning hos gyn. ^Åkte in igen dagen därpå och samma sak hände. Samma dag senare mot kvällen fick ambulansen komma för då var jag helt borta.

    Vad säger läkaarna?
    De har varit inne i blåsan och kollat och inget finns. Har testat p-piller. Har haft 2-3 läkare som bara nämnt endo men ingen som tyckt att man ska gå vidare och testa det. De säger att det är helt normalt att som tjej ha ont. 

    Hur har ni gjort? Känner ni att ni inte blivit tagna på allvar innan ni fått diagnos?

  • lisodan

    Hej eecc! Har du bara varit hos vanlig gyn? Annars skriv egenremiss och skicka till olika avdelningar på närmsta sjukhus. Jag skulle skicka till mag och tarmmottagning och gynmottagning till att börja med. Beskriv alla dina symtom och hur det påverkar dig. Och hur länge du haft dem. Du måste ju bli undersökt ordentligt. Röntgen och ytligt ultraljud kan ej vara tillräckligt. Du behöver säkert en titthålsundersökning.

    Jag skulle också be din vårdcentral testa gluten och laktosintolerans på dig. Om de säger nej -köp testen själv på apoteket. Om du inte redan testat.

    (Jag blev mindre hård i magen sedan jag tog bort gluten. Dock ej tagit nåt test, men oavsett kan nog glutenfri kost hjälpa många, tror jag)

  • Trinity78
    eecc skrev 2015-03-17 13:27:33 följande:

    Hej!

    Jag skulle verkligen uppskatta om någon hade ett råd eller en åsikt gällande min situation. Just nu är jag väldigt desperat efter någon form av hjälp...

    Jag har väldigt länga haft oregelbunden mens med väldigt starka smärtor. Det har pågått i flera år och blev bara värre för varje år som gick. När menssmärtorna kom va jag ALLTID sängliggande jag kunde knappt röra på mig och dåsade bort av smärtorna.. Jag antog att det va normalt att det va så..

    För ca 3-4 år sedan började jag nästan varje månad få symptom som liknade urinvägsinfektioner, Fick gång på gång antibiotika trots att jag inte alltid hade bakterier och det hjälpte tillfälligt. 

    För ca 1 år sedan började jag få något som liknade menssmärtor även när jag inte hade mens. Jag får ont i magen vad jag än äter och dricker (utom vatten och soppa). Har ont i magen dygnet runt (har inga allergier, vitaminbrister eller något liknande). Har i några år varit förstoppad, jag har aldrig en fungerande mage och har nu i 6 månader blödit från ändtarmen. Har från och till haft blödningar i urinet också. Varje månad blir bara värre och värre. För ca 3 månader sedan åkte jag in akut för att jag hade sånna otroliga smärtor att jag inte kunde stå på benen, jag kuned inte gå på toa för att göra varken det ena eller andra. Alvedon, ipren, becutan hjälper inte. Har fått Citodon av mamma men det hjälper endast lite. En månad senare va jag inne igen, jag blev hemskickad efter att ha gjort röntgen och en ytlig undersökning hos gyn. ^Åkte in igen dagen därpå och samma sak hände. Samma dag senare mot kvällen fick ambulansen komma för då var jag helt borta.

    Vad säger läkaarna?
    De har varit inne i blåsan och kollat och inget finns. Har testat p-piller. Har haft 2-3 läkare som bara nämnt endo men ingen som tyckt att man ska gå vidare och testa det. De säger att det är helt normalt att som tjej ha ont. 

    Hur har ni gjort? Känner ni att ni inte blivit tagna på allvar innan ni fått diagnos?


    Du måste få riktig hjälp! Jag håller med ovanstående om att du behöver en titthålsoperation. Om du har endometrios så kan dina blödningar från tarmen bero på att endon har trängt igenom tarmväggen. 

    Och NEJ, det är inte helt normalt att ha så ont!!

    Vilket landsting tillhör du?
    Reproductively challenged
  • Trinity78
    FannyPetronella skrev 2015-03-24 16:27:25 följande:

    Undrar om det är någon som har fått ersättning?


    Jag har tänkt kolla upp om jag kan få ut något på min försäkring, men jag har inte kommit så långt än.
    Reproductively challenged
  • Drilling

    Hej!
    Det låter besvärligt! Du har inte provat att äta gulkroppshormon? Jag har ätit det sedan 1997 och mår fantastiskt bra. Jag hade stora besvär innan som liknar dina (fast i mildare grad). Mitt liv förändrades till det bättre och jag äter fortfarande Orgametril (på licens) och en period Primolut-nor, gynekologen säger att i min ålder (50 år) så är det bättre än att jag tar p-piller. Är du i barnafödande ålder och planerar att skaffa barn kanske du kan äta det tillfälligt en period för att testa.
    Jag har IBS och har tagit bort de flesta mjölkprodukter och mår mycket bättre nu. Syndar jag så säger magen till direkt. Alla produkter med socker i blir jag sjuk av så godis och sötsaker måste jag säga nej till.
    Lycka till!

  • sussiis

    Hej på er!

    Har läst en del av inläggen här, och känner igen mig mycket i det flera av er skriver. Det är såklart väldigt tråkigt att höra om att ni mår dåligt :( samtidigt känner jag mig inte lika ensam som jag gjort mycket på siståne, det känns som om jag.börjat trötta ut alla i min närhet med allt mitt prat om endometrios. Det var därför jag bestämde mig för att skriva här, för att kanske kunna få lite hjälp av andra i liknande situationer...

    Jag har inte fått någon diagnos om endometrios, men för varje dag som går blir jag mer och mer övertygad om att det är det jag har. Jag är 24 år gammal, och mina besvär började för fem sex år sedan. Innan dess hade jag "normal" mens, utan någon extrem mensvärk eller några andra besvär, mer än att jag så länge jag kan minnas har avskytt att göra nummer två för jag tycker det gör så ont.

    Men när jag var 19-20 någonting, så började jag få många olika symptom ganska tätt inpå varandra. Min mensvärk blev plötsligt extremt smärtsam, jag kan knappt stå på benen utan ligger i fosterställning i sängen och försöker att inte svimma, kräkas eller skrika rakt ut. Om jag måste resa mig för att tex gå på toaletten (...eller jobba då jag inte kan vara hemma varje gång jag får besvär för jag skulle bli av med jobbet då förmodligen) får jag röra mig i slow motion och gå runt framåtlutad. Ungefär samtidigt som mensvärken gick från en vanlig mensvärk till ohållbart smärtsam, där för den sex är sedan, började jag även få cystor titt som tätt och jag började även få urinvägsinfektioner väldigt ofta. Det hände även att jag missade blod utan att ha några andra symptom på urinvägsinfeltion, så jag struntade i att söka hjälp för det. (idag är jag klokare, men då insåg jag inte att det kunde vara viktigt att söka för det.) Jag insåg inte då att alla dessa problem kunde hänga ihop, utan trodde helt enkelt att jag hade lätt för att bli sjuk och att min smärttröskel var lägre än andras eftersom jag tyckte min mensvärk var betydligt smärtsammare än andra verkade tycka om sina egna.

    Men en dag visade mamma mig en artikel om endometrios, och det var som om alla bitarna föll på plats. Jag gick till läkaren och gjorde ett ultraljud, men de sa vara att de inte kunde se någon endometrios och jag blev hemskickad igen.

    Sen dess har det fortsatt just så: Jag går till läkaren, framförallt med urinvägsinfeltioner eller blod i urinet, ibland med bara några veckor eller månaders mellanrum, och blir hemskickad med antibiotika.

    Sedan ungefär två år tillbaka bor jag i Finland, och på mitt förra jobb här fick jag för första gången träffa en läkare som faktiskt verkade vilja hjälpa mig. Det var i januari som jag började kissa blod igen, såpass mycket att det är helt rosa i toaletten och pappret blir rött så jag måste dubbelkolla att det inte är mens jag fått. Även den gången blev jag hemskickad med antibiotika, men sista dagen av antibiotikaätandet kissade jag fortfarande blod. Blev tillsagd att komma tillbaka om det inte gick över, men fick ingen mer info än så. Det gick dock över samma dag, men tre veckor senare började det igen. Det var då jag äntligen fick träffa den här läkaren jag nämnde nyss, som verkligen verkade bry sig. Jag berättade om mina symptom, och hon utbrast i förfäran: Har det pågått i så här många år, och ingen harbutrett det?! Hon förklarade även att proverna varken den här gången, eller gången innan, visat att jag haft urinvägsinfektion, utan att blodet måste bero på något annat. Hon skickade mig direkt till sjukhuset, som gjorde ett ultraljud, men de kunde inte se någon ebdometrios då heller. Fick en remiss till en undersökning med kamera av insidan av blåsan som inte heller den visade någonting. Blev iallafall satt på p-piller och hoppades att det skulle hjälpa, vilket det också till en början gjorde.

    Ingen mens på tre månader, och jag började känna att jag kunde leva ett "normalt" liv igen. Men, så kom nästa cysta. Och efter den kom mensen. Det var ungefär en månad sen, och för en vecka sen fick jag ytterligare en mens med samma extrema, paralyserande smärta som tidigare. Trots att det gått en vecka kläder jag fortfarande och har ont, dock inte lika ont som de första dagarna av mensen.

    Jag har även börjat få ont vid samlag ibland de senaste månaderna, vilket såklart påverkar samlivet med min sambo.

    Men nu har det nått ett stadie där jag helt enkelt inte orkar med detta mer. Jag orkar inte gå och undra om jag inbillar mig, vilket såklart är omöjligt men det börjar ju nästan kännas som det när man konstant blir hemskickad varje gång man söker hjälp. Jag orkar inte gå dubbelvikt, på gränsan att svimma av smärta, bara för jag inte "vågar" stanna hemma mer, för jag är hemma så ofta, och chefen kan tro att jag bara hittar på. Jag orkar inte med att inte bli tagen på allvar av sjukvården, att bli hemskickad med antibiotika som inte hjälper, och bara förlita mig på den informationen jag själv kan hitta.

    Min moster hade så allvarlig endometrios att de fick ta bort hennes livmoder, och efter att ha läst om att detta är en delvis ärflig sjukdom känner jag mig ännu säkrare på att det är detta jag faktiskt har.

    Om det är någon som orkat läsa ända hit :) vad tror ni det kan vara...? Och hur borde jag gå tillväga för att få veta det? En titthålsoperation känns som det bästa alternativet, men det kan föra med sig risker i sig? Och hur går man ens tillväga för att få en tid där en sån, när ingen verkar ta mina problem på allvar...?

    Jag är väldigt tacksam för svar, och uppskattar verkligen att det finns sånna här forum där man kan få hjälp och stöd.

    Så tack ska ni ha :)

    Kram Sussi

  • Libra1
    sussiis skrev 2015-07-25 22:28:45 följande:

    Hej på er!

    Har läst en del av inläggen här, och känner igen mig mycket i det flera av er skriver. Det är såklart väldigt tråkigt att höra om att ni mår dåligt :( samtidigt känner jag mig inte lika ensam som jag gjort mycket på siståne, det känns som om jag.börjat trötta ut alla i min närhet med allt mitt prat om endometrios. Det var därför jag bestämde mig för att skriva här, för att kanske kunna få lite hjälp av andra i liknande situationer...

    Jag har inte fått någon diagnos om endometrios, men för varje dag som går blir jag mer och mer övertygad om att det är det jag har. Jag är 24 år gammal, och mina besvär började för fem sex år sedan. Innan dess hade jag "normal" mens, utan någon extrem mensvärk eller några andra besvär, mer än att jag så länge jag kan minnas har avskytt att göra nummer två för jag tycker det gör så ont.

    Men när jag var 19-20 någonting, så började jag få många olika symptom ganska tätt inpå varandra. Min mensvärk blev plötsligt extremt smärtsam, jag kan knappt stå på benen utan ligger i fosterställning i sängen och försöker att inte svimma, kräkas eller skrika rakt ut. Om jag måste resa mig för att tex gå på toaletten (...eller jobba då jag inte kan vara hemma varje gång jag får besvär för jag skulle bli av med jobbet då förmodligen) får jag röra mig i slow motion och gå runt framåtlutad. Ungefär samtidigt som mensvärken gick från en vanlig mensvärk till ohållbart smärtsam, där för den sex är sedan, började jag även få cystor titt som tätt och jag började även få urinvägsinfektioner väldigt ofta. Det hände även att jag missade blod utan att ha några andra symptom på urinvägsinfeltion, så jag struntade i att söka hjälp för det. (idag är jag klokare, men då insåg jag inte att det kunde vara viktigt att söka för det.) Jag insåg inte då att alla dessa problem kunde hänga ihop, utan trodde helt enkelt att jag hade lätt för att bli sjuk och att min smärttröskel var lägre än andras eftersom jag tyckte min mensvärk var betydligt smärtsammare än andra verkade tycka om sina egna.

    Men en dag visade mamma mig en artikel om endometrios, och det var som om alla bitarna föll på plats. Jag gick till läkaren och gjorde ett ultraljud, men de sa vara att de inte kunde se någon endometrios och jag blev hemskickad igen.

    Sen dess har det fortsatt just så: Jag går till läkaren, framförallt med urinvägsinfeltioner eller blod i urinet, ibland med bara några veckor eller månaders mellanrum, och blir hemskickad med antibiotika.

    Sedan ungefär två år tillbaka bor jag i Finland, och på mitt förra jobb här fick jag för första gången träffa en läkare som faktiskt verkade vilja hjälpa mig. Det var i januari som jag började kissa blod igen, såpass mycket att det är helt rosa i toaletten och pappret blir rött så jag måste dubbelkolla att det inte är mens jag fått. Även den gången blev jag hemskickad med antibiotika, men sista dagen av antibiotikaätandet kissade jag fortfarande blod. Blev tillsagd att komma tillbaka om det inte gick över, men fick ingen mer info än så. Det gick dock över samma dag, men tre veckor senare började det igen. Det var då jag äntligen fick träffa den här läkaren jag nämnde nyss, som verkligen verkade bry sig. Jag berättade om mina symptom, och hon utbrast i förfäran: Har det pågått i så här många år, och ingen harbutrett det?! Hon förklarade även att proverna varken den här gången, eller gången innan, visat att jag haft urinvägsinfektion, utan att blodet måste bero på något annat. Hon skickade mig direkt till sjukhuset, som gjorde ett ultraljud, men de kunde inte se någon ebdometrios då heller. Fick en remiss till en undersökning med kamera av insidan av blåsan som inte heller den visade någonting. Blev iallafall satt på p-piller och hoppades att det skulle hjälpa, vilket det också till en början gjorde.

    Ingen mens på tre månader, och jag började känna att jag kunde leva ett "normalt" liv igen. Men, så kom nästa cysta. Och efter den kom mensen. Det var ungefär en månad sen, och för en vecka sen fick jag ytterligare en mens med samma extrema, paralyserande smärta som tidigare. Trots att det gått en vecka kläder jag fortfarande och har ont, dock inte lika ont som de första dagarna av mensen.

    Jag har även börjat få ont vid samlag ibland de senaste månaderna, vilket såklart påverkar samlivet med min sambo.

    Men nu har det nått ett stadie där jag helt enkelt inte orkar med detta mer. Jag orkar inte gå och undra om jag inbillar mig, vilket såklart är omöjligt men det börjar ju nästan kännas som det när man konstant blir hemskickad varje gång man söker hjälp. Jag orkar inte gå dubbelvikt, på gränsan att svimma av smärta, bara för jag inte "vågar" stanna hemma mer, för jag är hemma så ofta, och chefen kan tro att jag bara hittar på. Jag orkar inte med att inte bli tagen på allvar av sjukvården, att bli hemskickad med antibiotika som inte hjälper, och bara förlita mig på den informationen jag själv kan hitta.

    Min moster hade så allvarlig endometrios att de fick ta bort hennes livmoder, och efter att ha läst om att detta är en delvis ärflig sjukdom känner jag mig ännu säkrare på att det är detta jag faktiskt har.

    Om det är någon som orkat läsa ända hit :) vad tror ni det kan vara...? Och hur borde jag gå tillväga för att få veta det? En titthålsoperation känns som det bästa alternativet, men det kan föra med sig risker i sig? Och hur går man ens tillväga för att få en tid där en sån, när ingen verkar ta mina problem på allvar...?

    Jag är väldigt tacksam för svar, och uppskattar verkligen att det finns sånna här forum där man kan få hjälp och stöd.

    Så tack ska ni ha :)

    Kram Sussi


    Jag är också ny i denna tråd! :)

    Tycker dina besvär låter väldigt mycket som endometrios. Du borde kontakta en gynekolog som kan hjälpa dig vidare. Finns det några specialister i Finland?

    Om din moster har haft det så är det mycket sannolikt att det är det som du också har.

    Jag väntar själv på att äntligen få göra en titthålsoperation. Har sökt hjälp i ca 6 år. :-/

    Lycka till!
  • LeiaBus2010

    Hej. Nu har jag inte läst något alls. Var längesedan jag skrev också.

    Men nu har jag från och med idag blivit insatt på depo provera varannan månad. .. Har haft var 12e vecka i 1.5 år... men då jag fortfarande haft ägglossning och smärtor uppkommit i slutet av en sprutperiod så ändrade dom det idag

    . Hoppas verkligen att slippa aj aj nu...

    Var en vecka sen med sprutan och fick förra veckan enorma smärtor och igår och idag fick ja bruna spottings. .. helt galet även enligt min SSK.


    Leia 2010-09-19
  • Vlinolof

    Hej,

    Vet inte om du följer denna tråd fortfarande... men skulle behöva fråga hur du har fått orgametril utskrivet? Har förstått av Läkemedelsverket att förskrivaren kan ansöka om licens så jag ska fråga om detta men vet du om man kan ta reda på vilka gynekologer som har licens för orgametril? Tänker om hen vägrar. Hade varit hemskt tacksam för lite råd kring detta. Har väldigt jobbig endometrios och hade en kort period orgametril som var helt fantastisk! Tack på förhand.

  • typ89

    Jag har skrivit i denna tråd för väldigt längesedan. Jag har endometrios och pco. Kommer ihåg att jag då var så ledsen för all smärta och för att jag haft så svärt att bli gravid. Blev det två gånger och fick missfall. Dom sa att det var stor risk att jag skulle få det igen. Trots det blev jag gravid igen på naturlig väg och allt gick bra nu.Vill bara berätta för om det finns någon annan som gett upp hoppet och fått dålig hjälp precis som jag så vill jag ge lite hopp:)

  • mamma 86

    Hej! Längesen jag skrev här. Min högra äggstock sitter tydligen helt fast i livmodern men såg fin ut i övrigt. Innebär det att äggledaren inte kan fånga upp ägg alls från den sidan? Kan man genom operation lossa på sammanväxningen?

  • Libra1
    typ89 skrev 2016-07-30 15:41:34 följande:

    Jag har skrivit i denna tråd för väldigt längesedan. Jag har endometrios och pco. Kommer ihåg att jag då var så ledsen för all smärta och för att jag haft så svärt att bli gravid. Blev det två gånger och fick missfall. Dom sa att det var stor risk att jag skulle få det igen. Trots det blev jag gravid igen på naturlig väg och allt gick bra nu.Vill bara berätta för om det finns någon annan som gett upp hoppet och fått dålig hjälp precis som jag så vill jag ge lite hopp:)


    Grattis!!! :)

    Är själv gravid, fast efter ett 6:e IVF-försök.
  • Libra1
    mamma 86 skrev 2016-07-30 20:57:39 följande:

    Hej! Längesen jag skrev här. Min högra äggstock sitter tydligen helt fast i livmodern men såg fin ut i övrigt. Innebär det att äggledaren inte kan fånga upp ägg alls från den sidan? Kan man genom operation lossa på sammanväxningen?


    Svårt att säga! Men det kan kanske vara så. Har du pratat med någon läkare om det?
  • Anonym (4 missfall)
    typ89 skrev 2016-07-30 15:41:34 följande:

    Jag har skrivit i denna tråd för väldigt längesedan. Jag har endometrios och pco. Kommer ihåg att jag då var så ledsen för all smärta och för att jag haft så svärt att bli gravid. Blev det två gånger och fick missfall. Dom sa att det var stor risk att jag skulle få det igen. Trots det blev jag gravid igen på naturlig väg och allt gick bra nu.Vill bara berätta för om det finns någon annan som gett upp hoppet och fått dålig hjälp precis som jag så vill jag ge lite hopp:)


    Hur länge försökte ni? Hjärta
Svar på tråden Vi med endometrios 5