Infantil spasm tråd...Hjälp....

Hej,
ska försöka hjälpa dig så gott det går.
1. slog ut med armarna samtidigt som han nickade med huvudet. Var vid medvetande hela tiden.
2+3. Först fick han sabrilex som trappades upp allt eftersom det inte hjälpte + att han åt Benadon (B6-vitamin) som har en viss effekt i samband med sabrilex. När inte maxdosen hjälpte sattes zynachten in. En cortisonspruta som vi åkte till lasarett och BVC och tog dagligen.
4. Efter 2 månader gav det resultat och zynachten trappades ut under 6 veckor och sedan trappades sabrilex och benadon ut. Slutade med dessa i februari i år.
5. Utvecklingen gick tillbaka helt. Fick börja om från början med att träna nacke (hålla huvudet).
6. De har inte hittat några bakomliggande orsaker. De har hittat förändringar i hjärnan som de tror beror på ämnesomsättningsfel men de har inte hittat något sådant.
Vi går fortfarande på undersökningar och tar prover.
7. Behandlingen påbörjades i mitten av okt-06 och avslutades feb-07.
8. komplement till sabrilex var benadon.

Frågade också doktorn vad som händer om inte medicinerna hjälpte. Då byter man mediciner helt och börjar om från början. Om du känner att du inte får den hjälp du behöver så kontakta mig så kan jag ge dig namn på den doktor och lasarett som har hjälpt mig.

Lycka till och hoppas att det vänder snart!
Kram Cilla

Hej. min dotter har HAFT infantil spasm, fick det när hon var 6 mån gammal.

1. Huvudet nickar flera upprepade av serie.
2. Sabrilex
3. Sabrilex Påse, spruta in 200mg på morg, kväll 250mg.
4. Fick väldigt låg dos och det svarade jättebra på sabrilex.
5. Inget. (tror jag) det är min första barn.
6. Tuberös Skleros "TSC" (förkalningar i hjärnan och i hjärtan)
7. Åt i 9 mån.
8. inget men när infantil spasm försvann och kom en nya ep som kallas frånvaroattacker och varit krampfri snart 1 år i juni och äter Trimonil retad 150mg.

tack för snaba svar!!!!

Någon mer?

Ska in idag och få första synakten sprutan...Hoppas Hoppas...

har svarat dig förut men ska försöka redogöra mer

1. nickade med huvudet flera gånger på raken, fick tårar i ögonen men var vid medvetande. gnällg under en lång period. nickningarna blev värre vid stress, tex provtagning på sjukhuset gjorde att han nickade i ca 30 min

2. sabrilex

3. trappade upp sabrilexen till 1500 mg /dag 1 påse morgon middag kväll. har ni haft en mindre dos i nästan 1 år, ´1000 mg/dag alltså en påse morgon o kväll.

4. efter höjningen bra, men det tog ett tag innan rätt dos hittades

5. william stannade av i utvecklingen ett tag

6. en kromosomavvikelse hittades när william var 16 mån ungefär

7. william fick börja med sabrilex i oktober 05 och har fortfarande en rätt så hög dos, han har alltså haft den i 1,5 år ungefär, men har vart infantilspasm fri i över ett år.

8. ergenyl men ej för infantil spasmen utan pga annan ep

Om han inte har fått zynachten innan så kommer nog det att göra susen.
Men förbered dig på en hungrig och slö liten krabat.
Mejla gärna om du behöver prata.
*kram*

Min dotter fick infantil spasm när hon var 4 mån gammal.
1. Slog ut armana, nickade med huvudet och "rullade" med ögonen. Detta hände ca 20 gånger per gång, 10 gånger / dygn.
2.-4. Först fick hon B6-vitamin, sen sabrilex. Dom hjälpte inte och sen började hon med cortisonsprutona. Då minskade "kaoset" på hjärnan, och efter 2 månader EEG visade normal.
5.Vi har inte märkt konsekvenser på utväcklingen.
6. Läkarna har inte hittat bakomliggande orsaker, så vet inte.
7. Efter cortisonsprutorna slutade vi med Sabrilex och började med Absenor och den har hon fortfarande. Hon blir 3 år på sommar.

Lycka till med cortison sprutona! Oss hjälpte dom massor. Hoppas hoppas!! Värkligen förbered dig att han är hungrig hela tiden. Små barn känner sig aldrig mätta i magen när de får cortison. Min dotter gick up många många kilo. Skrek efter mat hela tiden. Men hon gick ner sen igen när vi slutade med cortison.

Min son fick Infantil Spasm när han var ca. 6 - 7 månader. I dag är han 3½ år.

1.spände överkroppen och drog ihop armarna, flera korta anfall i rad som blev längre och längre tills vi åkte in akut.

2 - 4 Sabrilex och ergenyl, vilket hjälpte direkt. Nu är han krampfri sen dess, men har kvar Orfiril long (ep-medicin)

5. Han har fått autism-diagnos, senare och är sen i utvecklingen med språket bl.a.

6. Förkalningar i hjärnan, typiska för Tuberös skleros.

7. ca. ett och ett halvt år, men vi trappade ut sabrilex väldigt långsamt, i ett halvår trappade vi ner sabrilex.

8. först Ergenyl, men bytte sen till orfiril long, för att det är skonsammare för magen.

någon mer?

NU ÄNTLIGEN gav behandlingen resultat jätte fint EEG test sa doktorn!!!!

synachten sprutorna hjälper!!!! så nu är det bara att hoppas att det håller i sig!!!

Han behåller alla mediciner tillsv, nytt eeg om två veckor.. + att hemvården kommer åka hit och ge medicin tre dagar i veckan så att VI SLIPPER ÅKA 8 mil varje gång!!!!! sen börjar de trappa ner och byta ut de olika medicinerna till "snällare" mediciner...

Åh vad bra,,, håller tummarna hårt att hela vägen går succé..