Någon med barn som har lindrigt ryggmärgsbråck

Min son som snart är 10månader, har ryggmärgsbråck. Iofs inte lindrigt men jag förstår din oro. Han rikas var 4:e timme. vi ger honom lavemang varje dag. Han har en shunt inopererad (vattenskalle). Han föddes även med klumpfötter så han har varit gipsad större delen av sitt liv, (opererad 2gånger i fötterna) han har rörlighet i höfter och knän. Men inte i fötterna. Vi tror inte heller att han har någon känsle i fötterna. Hur det är med hans muskelfunktion i benen vet vi inte än eftersom han nyss börjat använda benen efter alla gipsningar. Men han mår bra och är en glad kille som utvecklas precis som alla andra. han har till och med börjat åla omkring på golvet nu *ler*
fråga om det är något du undrar över.
kramar

Har en kille på snart 2år som föddes med ett litet mmc som vi inte visste om innan förlossningen.Det satt nere vi gumpklykan och var väl så litet att de inte såg det på ultra.Han har ingen vattenskalle och han går o springer.Vi rikar honom var 4e tim eftersom de inte tror han tömmer helt alla gånger.Har aldrig haft urinvägsinf. Han är en glad o pigg (busig) 2åring som fick en tuff strart, och vi fick en mycket tuff prövning i livet.Kommer alltid att leva med en oro.
Har du frågor så tveka inte o skriv de till mig.
Det som har hjälp mig är att veta att jag inte är ensam om detta handikapp.
Mvh Therese

Själv född med spina bifida occulta (dolt ryggmärgsbråck) som också sitter nere vid svanskotorna. Har gått på läkarkontroller varje år när jag var liten och blivit opererad 2 gånger pga en fettknuta som sitter utanpå ryggmärgsbråcket. Upplever inte själv att jag har några problem mer än att jag kanske har lite lättar för att få ont i ryggslutet samt smärtor liknande ischias ibland men det har inte kommit förrän jag vuxit färdigt. Har du några frågor så finns jag är.

Tack så mycket för alla svar, känns skönt att veta att vi inte är ensamma om detta. Hoppas allt löser sig till det bästa för er alla. Ni som rikar era barn , är det inte jobbigt, gör det inte ont på dem? Tror säkert inte att det gör ont men som föräldrer lider man med sina barn. kram

Det här känner jag igen! Vår dotter (som idag är 11 månader) föddes med ett lite annorlunda födelsemärke över ländryggen som gjorde att man misstänkte en ryggmärgsförändring. Ultraljud och MRT gjordes och man konstaterade intraspinalt lipom samt fjättrad ryggmärg. Hon opererades när hon var 4,5 månader, man tog bort lite av fettknutan och tog bort en fistel. Hon mår bra nu men kontrolleras för eventuella blås- och njurproblem samt den motoriska utvecklingen. Det har varit stor oro, framförallt under hennes första halvår då det var mycket sjukhusbesök och kontroller men även nu tänker jag på det varje dag och undrar om hon kommer vara symtomfri hela livet eller om hon kommer få symtom och hur de i så fall kommer gestalta sig. Kram till er alla!

Man vänjer sig med det med Rik.vi har rikat sedan han var 2dagar gammal.Han är van och känner ingenting.Det är den stora fördelen när man sätter in rik när barnen är små, att de vet inte om ngt annat.Vi har lärt upp dagispersonalen och min mamma o svägerska.
Har du frågor tveka inte att skriva en rad till mig.
Mvh Therese

Hej! Jag har en tjej på 3 år som föddes med RMB. Inte lindrigt men jag kan förstå din oro.
Hon fick en shunt när hon var 3 månader gammal. Den har vi fått byta ut 2 gånger.
Hon är förlamad från knäna nedåt, men kan gå med hjälp av ortoser och rollator.
Vi RIKar henne var 3:e timme och hon får klyx(lavemang) varje kväll.
Hon äter även antibiotika varje dag i förebyggande syfte. Mot urinvägsinfektioner....

Mycket info, hoppas att du får svar på dina frågor så att din oro minskar.

Kramar Carolina

Hejsan!
Jag har en flicka på tre år som har ett lite lindrigare rmb.
Hon föddes oxå med vattenskalle,så hon har då en shunt inopererad.
Hon kan gå och springa..De enda som hon behöver är ett par stadiga skor.
Vi rikar inte heller.

Det som har hjälpt för oss,är träffarna som vårat landsting har ordnat.,där vi har kunnat prata med andra föräldrar med rmb-barn..

Det tog ett tag för oss att smälta,men frågor och funderingar dyker upp än..

Man får ta en dag i taget!

//Mvh Jaana

Hej!
Jag har en pojke med rmb,  som är "väldigt lindrig". Han är precis 1,5 år! Vi rikar honom morgon och kväll, mest för att vänja honom (och oss) om han skulle få problem framöver. Men på kontroller har han oftast lite rest-urin i blåsan, men tydligen är det så lite så det eg inte ska göra något. 
Han ska opereras nu innan sommaren för fjättrad ryggmärg, vilket vi inte märkt/märker något av, utan det syntes på MR. 
Han är oftast lite för hård I magen, men inget han har besvär av, och man kan inte säga om det är pga bråcket eller ej. 

Jag är en väldigt orolig själ, så jag oroar mig förstås väldigt mycket och ofta... är livrädd för att han ska få men i framtiden såklart. 
Men jag är så glad och lycklig över hur lite påverkad han är, och jag hoppas att han får ha det så hela livet ❤️