• annipops

    Caffeys syndrom eller annan krånglig spädbarns-sjukdom....

    Hejhej!

    Vå son har drabbats av det otroligt ovanliga skelettsjukdomen Caffeys syndrom. Man har äntligen kunnat fastställa diagnosen och utse en medecin... så han kommer att bli bra.

    Jag skulle gärna vilja komma i kontakt med andra föräldrar som har spädbarn som råkat ut för allvarliga sjukdomar. Finns det eventuellt någon som faktiskt har Caffeys så vore det ju mycket intressant.

    Jag känner att det vore skönt att prata med andra i samma situation, men har inte någon i den närmaste vänkretsen.... är det någon som känner lika?

    Hör av er hit i så fall!

    MVH,
    Anna-Maria

  • Svar på tråden Caffeys syndrom eller annan krånglig spädbarns-sjukdom....
  • MalinI

    Hej!

    Är lite nyfiken och ovetande mesr kanske. Vad är det för typ av sjukdom? Vad gör den? På vilket sätt är den farlig?

    Malin

  • annipops

    Caffeys Syndrom är en skelettsjukdom som sätter sig på långa ben i kroppen. En typ av felprogrammering kan man säga, kroppen sätter igång att läka något som inte är trasigt. En rejäl inflammation kommer som ett brev på posten. Lite liknande reumatism kanske...

    Sjuksomen är inte farlig i sig, bara mycket, mycket, smärtsam. Botas den inflammation som uppkommer i tid är det ingen fara på taket.

    Sjukdomen kan botas av bland annat kortison, som i och för sig inte är någon rolig medecin att bruka.

    Det jobbiga är att sjukdomen är så ovanlig att man inte vet så mycket om den, och att symptomen är mycket lika dem för leukemi och skelettcanser.

    Märk väl att denna sjukdom är mycket ovanlig, det finns ingen orsak till oro. Endast några få fall finns registrerade i Sverige.

  • MalinI

    Okej, då vet jag. Tack för svaret.

  • annipops

    Puffar upp mitt inlägg för att se om någon kanske svarar denna gång....

  • leskaesile

    Hej, våran son utredas för detta nu. Vart i landet bor ni och hur gick det till när ni fick diagnosen? Togs något genetiskt test utav er föräldrar? Och vad slags medicin och uppföljning får ni? Många frågor dyker ständigt upp men som du skriver - verkar vara extremt sällsynt diagnos. 

Svar på tråden Caffeys syndrom eller annan krånglig spädbarns-sjukdom....