Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Har en dotter på snart 10 år, som alltid haft väldigt rörliga leder, tummen tex kan hon lätt böja hur som helst, både uppåt och nedåt så den tar i handleden. Av en slump när vi var till barnläkaren i ett annat ärende nämnde vi detta och han bad henne genast göra massa andra rörelser, vrida armbågar, lillfinger mm mm sedan nöp han henne i huden och drog i den, och sa "nåt" om att nej, det ser bra ut annars, hon är nog bara överrörlig. Men så i dagens tidning var det ett reportage om EDS, och sen gick jag in här och läste lite, kan det vara det hon har, eller är hon bara överrörlig. Hon hade höftledsluxation när hon föddes och låg o skena, men förutom det har hon aldrig haft några speciella problem. Enligt det jag har läst hittils brukar många ha väldigt lätt för att få blåmärken, men det har inte hon. Annars får jag fråga barnläkaren närmare när vi ska dit nästa gång. (vi går där för kraftig yrsel till och från)

glömde skriva att hon sista tiden klagat mycket på smärta i ena höften, men det ska enligt barnläkaren härröra till att hon trampar snett och behöver inlägg till skorna, så det ska vi fixa snarast och se om det blir bättre

Ja, han kunde dra ut skinnet. Har inte tänkt på det, men hennes sår är nog inte särskilt svårläkta. Däremot hade hon väldigt sköra leder när hon var mindre iallafall, armbågen hoppade ur led när vi höll på busa och skulle dra henne från soffan upp i famnen, samt på bb när jag låg där med sonen, (då var hon ca 2.5) skulle pappa bara dra henne närmare sig, höll i båda händer och drog försiktig, då fick hon jättejätteont i handen, fick åka ner på röngen. Men har inte varit så mycket problem nu när hon är äldre, förutom den onda höften, men den ska ju enligt dem orsakas av att hon trampar innåt. Få se om det blir bättre med inlägg. Enda magproblemet hon har är väl laktosintolerans, som hon fick för ca 2 år sedan. Men hon är bra i magen så länge hon äter laktosfritt.

i vår lokaltidning idag: norrbottenskuriren www.kuriren.nu
där var det ett reportage om en kvinna med eds

Eksem har hon haft sedan hon var liten, i vissa perioder väldigt mycket. Hjärt/kärlsjukdom har vi på min sida i släkten. Astma har min mamma, mag/tarm har min moster, själv har jag celiaki och även en annan sällsynt diagnos (neurofibromatos), fibromyalgi har vi också i släkten. Överrörliga leder är det väl ingen som jag kommer på direkt som har, ska kolla hans släkt lite bättre, ska prata med hans mamma, hon har nog bäst koll på det.

www.kuriren.nu/nyheter/artikel.aspx
här är artikeln direkt till kvinnan med eds

Synliga blodkärl har hennes pappa, man ser varenda kärl på underarmarna. Han har alltid skojat om det och sagt att på mig är det inga problem med blodprov iallafall.
Bilderna på överrörlighet kan hon göra typ allihopa, det där med foten förstod jag inte riktigt, men tummen för hon utan problem till underarmen, lillfingret böjer hon lätt 90grader, fast hon når inte med handflatorna till golvet när hon står med raka ben, bara typ fingertopparna.

Det finns inga prover att ta om det skulle vara EDS?? Eller är det bara genom att uppfylla kriterierna man bedömer diagos??

Värk i lederna har hon till och från, mest i ben och höft, men som jag skrev tidigare, dom "påstår" att det är pga att hon trampar innåt och behöver inlägg. Öronbarn är hon, har haft plaströr och har ofta ont i öronen. Magen är bra sedan vi började med laktosfritt, fast hon klagar ändå ibland på magen, fast vi kört helt mjölkfritt. Ska kolla med barnmott. nästa gång vi är dit. Här uppe vet jag inte om det finns så många specialister. Sen ... det där med "kärlen", vet inte om det hör hit då, men hon låg inne på barn för yrsel och huvudvärk för ett tag sedan, och då klagade hon på att droppet i armen gjorde jätteont, att det värkte i hela armen, sköterskorna var och kollade flera ggr och sa att allt ser bara bra ut, så ont kan det inte göra??? Men det var ju innan jag ens visste om EDS. Kan det höra ihop??

Jag börjar mer och mer tro att det inte "bara" är överrörliga leder min dotter har. Hon har ju också haft problem med magen till och från ganska länge, men nu är hon bra i magen sedan vi började med helt laktosfri kost. Till och från (fast inte så ofta) kan hon ändå klaga på ont i magen. Ont i höft och fot har hon ofta numer (bara på höger sida) men som jag sagt tidigare, det "påstås" komma från att hon behöver inlägg i skorna, och dit ska vi den 2 april. Ofta huvudvärk, dom har kollat syn, röntgat huvudet, tagit prover men inte hittat något. Den 25 mars ska vi på sömn-eeg (kolla hjärnans funktion vid sömn och uppvaknande) Men som sagt, väldigt rörliga leder, kan lätt vrida tummen mot handleden både uppåt och nedåt, men läkaren drog ju i skinnet och sa nåt om "nej, då är det nog inte det" utan att ha nämnt något om eds, det hittade jag igen själv efter lite forsking, och ju mer jag läser desto mer övertygad blir jag att det nog är det hon kan ha, även om det nog är en "mild" variant. Det värsta är ju kanske förståelse från skolan bla. Även om det nu inte skulle vara detta, men jag skickade med en lapp sist (som dom vill att man gör) att hon inte kunde vara med på skidåkningen pga att hon hade jätteont i höften. Då hade läraren först sagt nåt i stil med att "du kan väl prova, du åker väl inte med höften heller" ??? MEN, klart man belastar höften vid skidåkning... sen hade dom sagt att då kunde hon gå en långpromenad, men det gör väl lika ont det om man har ont i höften?? Så på ett sätt skulle det nog vara skönt att få en "diagnos" om det nu skulle vara det, då kanske dom är mer försående, hon börjar 4an till hösten, och då byter dom skola.

Vi bor i Luleå, så är ju en bit till östra... men man har ju rätt att få vård på annan plats i landet om dom inte har rätt resurser.

Nu har vi ett stort och bra sjukhus här, det kommer ofta upp specialister ett par ggr per månad, men frågan är ju om det är "rätt" sorts specialister som kommer...