Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej på er.

Har varit inne här och läst ett tag nu, men inget skrivit  Vet inte om det är rätt forum för mig då det verkar som om det mest handlar om barn, men jag har inte hittat något annat. Jag fick för en vecka sen min diagnos EDS och är fortfarande ganska omtumlad. Glad för det ger mig klarhet i mycket, men lite disorienterad. Väntar barn nr 4 nu och ska iväg med två av större för utredning i vår. Är lite orolig inför mitt planerade snitt, men jag har inte så stora problem med sårläkningen tack o lov. Det gick ju bra förra gången! Skulle varit sjukskriven för fogarna(går med kryckor) men fick sjukskrivningen avslagen från fk så nu tar jag fp istället. Borde överklaga och skrika högt, men har ingen ork kvar och kan ju inte leva utan pengar..

Oj! Det blev långt det här! Hoppas ni står ut med mitt gnäll och ev kan hänvisa mig någonstans?

Tack o kram på er alla tappra!

Hej igen flickor!

Jaa, våra symptom ja!
Mina är väl överrörliga leder och ständig värk, knän som hoppar ur led och mååånga vrickningar/stukningar. Jag får senknutor och har stora problem med tänderna. Har inte extremt töjbar hud, men är mycket "hudöm" eller vad man säger. Muskelinflamationer och huvudvärk. Eksem och astmaproblem... ja det var de jag kom på nu så här rakt av..

Mina barn då ja.
Nr 1 var förstoppad i många år men är nu äntligen medicinfri! Överrörliga leder. Lätt vrickningar.
Nr 2 är sammetslen i huden, får lätt sår som infekteras och ärr av minsta lilla. Överrörlig. lätt vrickningar och klagar ofta för värk i rygg och höft- och fotleder.
Nr 3 är ju inte så gammal än men vi har varit på ett antal extrakontroller med henne för axelleder som från födseln "ramlade" bakåt. Hon är mycket mjuk i alla leder och var ganska sen i grovmotoriken. Har dock nu kommit ikapp. Len i huden, men som sagt hon är ju liten.
Alla tre barnen har astma och eksem.

ja, som sagt, detta är de symptom jag kom på nu så här rakt av. Ibland blir det ju så där att man ser vissa saker och tänker "ja just ja!" Det här är såpass nytt för mig än...

Ja, det gav med sig till vår stora Förvåning! Vi trodde vi medicinerat sönder det stackars barnet, men helt av sig själv när hon kommit in en bit i skolåldern så lättade problemen och nu har hon inte medicinerats alls på säkert drygt 2 år! Jag tror det underlättade med åldern. Ångesten hade inte lika fast grepp och hon förstod bättre. Sen så är vi fortfarande noga med fett i maten o dyl för hennes del. Hon slarvar gärna med mat och äter inte så värst varierande än. Hon går i femman nu.

Fy vad jobbigt för er lillkille!!

Till en början fick hon laktulos dagligen och microlax vid behov, men microlaxen gav bara mer ångest så de fungerade inte heller efter ett tag. Vet att vi testade några andra sorter men minns inte vad de hette nu, sen gick hon på laxuberaldroppar läänge...

hej flickor!

Har de senaste dagana varit förlamande trött.. Så där så det gör ont att titta nästan. Nu har jag visserligen huvudvärk o den "vanliga" värken också, men ändå! Blir så frustrerad på mig själv.. Sen såg jag att pollenallergi börjat spöka för en del. Har inte tänkt på detta, men självklart kan det ha betydelse för hur ja mår!
Jag har också varit otrolig tungandad i några dagar. Är anfådd bara av att sitta! Antar att det är bebis som trycker på lungorna, men ganska obehagligt är det! Får liksom flämta och kan inte andas alls genom näsan, då blir jag yr o vill kippa efter luft.

Nu har jag gnällt klart för tillfället

Hej flickor!

Fy vad jobbig många av er verkar ha nu!! *kramar om*

Själv börjar jag få lite lätt panik... Är jätteförkyld igen och har snitttid den 26:e + att jag är lite orolig för hur allt kommer gå! Jag har ju fått barn förut, men då VISSTE jag inte liksom... Är lite orolig ang snittärr sedan tidigare osv. Den sjukhuspersonal jag pratat med verkar inte veta något om EDS. Jo, en sköterska på förlossningen nämnde "jaha, då är du överrörlig alltså". Jag känner att jag själv är för dåligt påläst också.. Några tips??  Bör jag kontakta spec.mvc innan inskrivning för att få prata av mig? Eller hur tusan gör man?? 

Hej på er flickor!

I onsdags kl 09.08 kom LOVIS till oss genom pl. snitt. Hon vägde 3230g, hade 36cm i hattmått och var 52cm lång. Världens vackraste såklart!!

I dag kom vi hem och ytterligare rapporter kommer inom kort!

hej flickor!
Har inte varit här på länge och har inte läst ikapp tråden. Hoppas ni har det drägligt därute!
Ville bara gnälla av mig lite...
Efter mitt kejsarsnitt för drygt 6 veckor sen fick jag känselbortfall i vänster ben. Jag hade också fruktansvärt ont i vänster höft. detta tog sjukhuspersonalen som ischias (kan det kanske va? inte vet jag..). Det har dock bara blivit värre och förra söndagen fick jag åka in med ambulans då jag inte kunde röra mig alls utan spydde av smärta. Den hjälp kag fick var morfin och när den hjälpte i slutet av dagen fick jag åka hem med några piller i handväskan. Jag går nu hemma med nervvärk (tror dom iaf) som bränner som eld i huden (kan inte ha byxor eller strumpor) och tror jag snart blir galen.. Värk i hela kroppen o kan inte ens gå ut... (tror inte grannarna uppskattar en mkt halt halvnaken fetlagd kvinna som vankar runt ).

Åhh, vet inte vad jag ska ta mig till!! Men det kanske ger sig... ville som sagt bara hyperventilera lite...

zitis81 - lägger in mig?? joo du! Den dagen! Har gått o retat mig på sjukvården nu ett tag. När de får höra att jag har EDS säger de flesta "jaha.. du är lite överrörlig då ja". På den nivån stannar det. Blir nästan mörkrädd faktiskt!
Ang lyckotid så har jag inte haft så höga förväntningar. Det är är vårt fjärde barn så vi vet ganska väl vad som väntar (förutom ben o ryggproblemet då!). Det innebär ju förstås inte att man mår bra av att inte klara det enklaste hemma eller att se vardagen o hemmet rasa ihop, men det ska gå. Jag håller ihop än iaf Mellan ammning, läxläsningar, mysbad och fotbollsträningar!
Ang hjälp från kommun hade jag inte en aning om att man kunde få det? Har tom problem att få ha 2 1/2åringen på dagis..
Kram