Vi som har eller har barn med EDS 4

hallå alla vänner gamla o nya,,ville bara tala om att jag är tillnaka,,,kul saknat er alla mycket,
Cillan B hej gumman krama simon från oss

hej alla hoppas påsken varit bra
jesper fick sin vagn från hab,som sen blev utbytt till rullstol.men vad jag har förstått har vi som har hab i karlstad haft tur,dom e så bra där,hjälpsamma på alla sätt.
ska iväg o köpa mer cykel vantar till jeppens rullstol.fräcka sidor till rullstolen?nån som vet?
just nu sitter jesper uppkurrad i soffan med godis skålen i högsta hugg,,hihi han gick påsk gubbe,med syrran sin igår,,,ojojoj va godis dom fick,
sköt om er alla ,kramar från mej

hej Rosita
jo visst fick jeppe en vagn i från hab,ganska klumpig tycker jag,men den va himla bra,han e lång min grabb,men han satt gött i den kunde somna ifrån en stund,sen fick han rullstolen när han gick sista året på dagis,bara för att den skulle finnas med innan han började skolan(bra tänkt,är ju så mycket ändå när skolan drar i gång,då fanns den redan med i bilden).
får jag fråga har saga special skor?några andra stöd?
kramar från mej

trebarnsförälder hej hej
jesper är 8år,en välldigt glad kille,som ALDRIG klagar,
han är över rölig i alla leder,svårt med tal för att käkarma är så rörliga blir värre när ha e trött,på eftermiddan går det nästan inte höra vad han säger.
lätt blåmärken,trött,vänder han 2gånger på natten(sover så djupt att han glömmer vända sej eller röra sej)
mm,mm
han har handortoser,knäortoser,specialskor(ortopeden)med ilägg.
rullstol,som används på eftermiddan om man ska handla,tex,eller till o från aktiviteter så han orkar leka,tex till skogen i skolan,
ojoj nu blev det mycket,,ja o lite jobbigt,man tänker inte på allt man gör,o hur han mår,förrän man sätter sej ner o skriver,,
vi tar en da i taget,,
hur gammal e din kille,vad har han för hjälp.
kramar i massor från mej

HEJ HEJ NEJ TYDLIGEN SÅ MÅSTE MAN VETA VAD MAN HAR RÄTT TILL PÅ VISSA HAB,beroende vart man bor i landet,jesper fick sin diagnos när han var 3,som tur är har vi en specialist här i karlstad på eds,
kämpa på,det som är bra när man har kontakt med andra föräldrar är alla bra tips man kan ge varandra,har stor hjälp av alla jag lärt känna,vi hade turen att få åka till ågrenska förra året,å träffa underbara familjer alla med eds(10 fam).
sköt om dej kram mej

hej Rostia
va inne o kollade dina kort,ja det va en udda sovställning,jesper sover blixt stilla,så jag får vända honom 2 gånger per natt,så att han inte är för stel när han vaknar,,,
bara hon blir lite äldre blir det lättare att förklara sittställningen,ibland tycker dom det är skönt att bli av med spänningar i kroppen,genom att sitta eller stå på ett speciellt sätt,,,svårt att förklar
kram mej

ett bra tips som funkar för oss är ta en dag i taget,sköt om dej kram mej

måste säga att inga problem är för små.alla har sina begränsningar,kanske man kan ge nån annan nåt tips eller få tips själv,hoppa det går bra för din lilla.
kramar från mej

hej alla ,ja det låter som man inte är ensam,jesper vill heller inte äta,samma som simon stirrar på mten precis som man serverat nåe äckligt,dom e lika dessa killar,,
jo du camilla till sommaren,kan inte du o simon komma upp,huset vi har e inte stort men vi har ju husvagnen ni få sova i,kan vi inte lösa det på dåe sätt,så killarna får träffas o vi så klart,
sköt om er alla o ha en bra o trevlig helg,,jag o barnen ska baka bullar idag,kent ska gå på kurs ,så han får besikt folrace bilar.hihi
kram o sköt om er

ja det ska jag gör allt jag vet nu är att det blir i slutet på maj,om inte jag ska opereras då.vi får se,kent ska ju in nu den 15,o mej ska dom ta 3 veckor efter,får se villket datum,..
jo viss fann dom varandra småkillarna,,
ja o så kent så klart,hihi
jesper åkte bob i går har nu 29 blåmärken räkna jag till på höger benet,,men vad gör man jag kan ju inte förbjuda han att åka han hade såååå kul,kanske va det sista snön med för denna klena vinter,,inte roligt,så har dom gympa på mån,å dom får inte ha långa byxor bara korta,,jaja vi får se vad det blir,
sköt om er alla.
kramar från mej