Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej Hej!

Har en son på 8 år som fick sin diagnos för några veckor sedan. Jag famlar vilt för att hitta en plats att landa på o därmed energi att förstå vidden av det hela och ta tag i alla bitar som nu ska fixas... och behöver få ventilera tankar och känslor med andra... Det är för mycket just nu...

I måndags var vi ute och cyklade i skogen och det slutade med att Alex skenade iväg över stock och sten, kraschade och slet bort en stor bit hud på skenbenet. Då pratar vi inte skrapsår... På akuten stod de som frågetecken när jag sa han har EDS. Har det hänt er någongång, att ni/era barn fått en stor sårskada?? Hur läker det i såfall? Han kunde inte sys, mest för att det saknades för mycket hud... istället så ska det läka ihop från kanterna...(?) Iiiihhh!

Igår var det möte på hans skola ang hur vi alla kan hjälpa Alex. Blandade tankar kring det. Vi har inte ens kommit igång med hab och hela det nätverket än men känner att jag/vi har ett underbart stöd av skolsköterskan. Jag känner mig dock mer vilsen nu än dagen då vi fick veta att han har EDS. Det blir bara mer och mer att hantera... Var ska jag börja??

Nåja, nu har jag luftat lite...
Hoppas ni får en skön o lugn dag!
/ Petra

Hej!
Ni har det verkligen tufft, Viktoria. Inte nog med att ha barn som inte mår bra, det tar ännu mer energi när man inte själv mår bra dessutom. Som om inte det ena vore nog... Jag hoppas verkligen medicinen hjälper dig och att din son får det han behöver. Får ni bra gehör från hab/sjukvården??

Jag ska ringa vc imorn och se till att Alex får en ny omläggning inför helgen... hålla koll så ingen infektion ställer till besvär. Han ska operera knät i början av juni (samma ben) och jag hoppas inte denna sårskada ställer till problem eftersom han behöver gips...

kram Petra

Hej Viktoria
Det är trist om man ska behöva bråka om att få hjälpmedel som höjer livskvaliteten, lindrar besvär och faktiskt hjälper...

Har Anton blivit sämre på väldigt kort tid? Det måste vara jätte jobbigt för er alla... Hoppas madrassen gör stor skillnad o att otroserna kommer få honom bättre. Klarar han att stå?

Petra

Hej o tack för välkomnandet, Rosita!

Vad är det för list tråd månntro? Jag är helt ny på denna sida så det tar ett tag att hitta alla trådar och delar som är nyttiga. Tack för tipsen! Har inte alls tänkt på att gips kan skada huden, så det tar jag med mig när vi ska på läkarbesök inför op. Ska ta reda på mer info om det innan...

Alex symtomhistoria är att han är mjuk i kroppen, både hud och leder. Som om huden är en storlek för stor för honom eller snarare att det saknas ett lager... Problem med knät pga senbristning som nu ska op. Han är smärtkänslig, har op båda ljumskbråcken, plattfot, prematur, klumpfot, repor på hornhinnorna, hjärtklaffarna glappar, värk ibland speciellt i fötter o knän efter aktiviteter, trött emellanåt (just nu är han segare än någonsin att få upp på morgonen!), lätt att få blåmärken typ dessa blåmärksbölder du talar om (hela skenbenen är knöliga både av blåmärken o i själva brosket/skelettet), gnisslar tänder på nätterna, sängvätning, bedövning verkar inte ta på honom alls... Nu har jag märkt att han får ont i tummen o pekfinger av att rita/skriva och det känns inte så bra. Hans finger leder är otroligt mjuka. Annars tycker jag han mår bra. Har stoooor fantasi, just nu spiderman och StarWars... Gäller att hänga med i svängarna här hemma
Rädslan att göra illa sig finns där hela tiden och han väljer själv vad han vill vara med på, i skolan, på fritiden...tycker ändå han är aktiv. Han gillar inte bollsporter och andra kontaktsporter... älskar att simma/bada!
Nu när vi fått veta vad som gör honom annorlunda så är det mycket som faller på plats, har ändå inte riktigt fattat vidden av det hela än... Bemötandet jag har fått i skolan är fantastisk, de är redo att möta hans behov... Jag hoppas komma i kontakt med hab snart!

Vid sidan av EDS så visar det sig även att han har brist på tillväxthormoner och vi får se vad läkarkonferensen säger. Man vet ju inte hur hans kropp kommer att reagera/belastas när han får tillväxthormoner... speciellt hjärtklaffarna, men även resten av kroppen... Ja, så är det ju allergin också...

Hur är det med din Saga? Hur gammal är hon? Och du själv, hur är det att leva med EDS??

God natt
Önskar er alla en jättehärlig morgondag!

Petra

Hej CillanB!
Jisses, jag hinner inte med här... Du hann klämma in ett inlägg medan jag pysslade med mitt

Kul att vi har pojkar i nästan samma ålder! Hur mår Simon? Vad är hans symtom? Läste att han har mycket värk... Vad är en "rulle"? Går han i förskolan? Vilken väg har ni gått för att få reda på att han har EDS? Inlägg är toppen. Har han haft ortoser tidigare eller är de här de första?

Hur är orken för er alla?!?

Vi bor i en förort till Sthlm. Var bor ni??

Jag valde att berätta för Alexander rätt snabbt, varför han är annorlunda i hud o leder och han tycker det är skönt att ha ett namn på sin åkomma. När vi kom till akuten i måndags var det han som påminde om att vi skulle berätta att han har EDS. Att visa hans kort, som han bär i jackfickan. Det är viktigt för honom att förmedla för andra att han har EDS, att de ska vara försiktiga med honom. Jag tror det är en lättnad att bli trodd, speciellt att det gör ont när man tar i honom samtidigt som det finns en frustration, tankar som varför har han en sån kropp, varför kan inte han göra som alla andra... mm mm Han blir rasande ibland när han inte kan pilla upp saker med fingrarna, eftersom de är så mjuka, och ser att jag klarar det galant, utan att fingrarna viker sig hit och dit... Det är klart, det är mycket att ta in. Jag kanske inte borde ha pratat med honom direkt, innan jag ens förstått detta själv, men det är hans kropp och det är han som ska leva med detta... Jag tror att det gör det lättare för honom att sätta ord på hur han upplever sig själv och omgivningen, sätta egna gränser och mål, och vara stolt över det han kan, att han gör det bra på sitt sätt. Tror det är viktigt för självkänslan. Han drar sig undan rätt mycket, tror att han inte kan osv så det är viktigt att han får ta plats... Jag vill ju hjälpa honom i det här... Hmmm... Nu har jag nog snurrat in mig i en massa andra tankar o funderingar kring honom än de frågor du hade Typiskt mig! Tappar tråden...

Ha det gott!
kram

Hej Camilla!
Ni har det tufft... verkligen... Det måste vara jobbigt för er med all värk och andningsuppehåll och alla andra symtom som Simon har. Hur mår du själv? Vilka problem har du, och hur orkar du?? Funkar det bra med kontakten med pappan? Får du avlastning och kan rå om dig själv emellanåt?

Jag har varit ensamstående med Alexander ända sen han föddes juli-99. Hans pappa bor i USA. Många olika utredningar och tankar kring vad som är annorlunda med honom. Jag som mamma har ju känt att hans kropp är annorlunda än andras, att inte kunnat lyfta upp honom under armarna som liten, eller inte kunna ha honom på axlarna...är några få exempel som jag märkt varit distinkt för honom, plus smärtkänsligheten o alla blåmärken... och att hela tiden få kämpa o lyfta fram det inför olika läkare är tufft. Att bli tagen som hönsmamma eller att man har nån form av inbillningssjuka är ju inte ovanligt... även bland vänner och bekanta. Många ortoped besök som jag har sökt pga hans värk i lederna har visat sig vara "onödiga" enligt läkare för när han väl kommit dit så har han inte haft ont, just då. Som du säger, många symtom är diffusa att ta på... Jag är dock tacksam att Alex verkar ha en mildare variant, än så länge...

Jag vet inte mycket alls om hans pappa och hans sida av släkten. I min släkt har ingen konstaterats ha EDS men min mor och hennes sida har problem med värk i leder och kropp, hjärtproblem finns också på hennes sida... Det är ju nytt för oss men det leder ju till tankar om det faktiskt finns i släkten...

Jag vet inte hur det kommer att funka nu. Alex har ju fått sin diagnos från en DEMO läkare, som varit i kontakt med EDS läkare som tyckte att han uppfyller alla kriterier för EDS och därmed inte behöver göra en genetisk test. Men jag kan tycka att en riktig EDS läkare skulle titta på honom ändå... dels för att vi ska få info om så mycket som möjligt och dels att få det på papper, konstaterat liksom...

Hoppas det löser sig med skolan. Det är ju viktigt att det funkar där, skolan är ju en stor del av livet, en lång tid framöver.
Jo, det blir att kolla upp lite mer praktiska saker för Alex del. Han använder tex jumbopennor/tusch hemma för färgläggning men får ont ändå. I skolan har de bara de där tunna färgpennorna så vi tog med en laddning pennor hemifrån idag. Läraren är väldigt bra, ska skaffa såna pennor till alla i klassen till hösten. Alex vill inte utmärka sig som annorlunda så det är en balansgång för honom, att behöva grejor som är bra för honom, men bli accepterad ändå... självkänslan behöver sig en boost. Bara att höra att läraren tyckte det var bra pennor gjorde att han reste på ryggen. Han behöver kanske ett bord som lutar, använda dator när det är mycket text mm men som sagt, de på skolan verkar väldigt hjälpsamma och tillmötesgående. "Inga problem, vi fixar det han behöver!" Underbar inställning. Det är nästan så jag inte tror det är sant Allt är ju i förebyggande syfte och ju mer som sätts in nu i tidigt stadium, desto bättre.

Det där med förstoppningar... det slog mig att Alex har problem med hård mage emellanåt... Fick laktulos ett tag för att få ordning på det men är bättre nu. Hör det också till EDS? Och sängvätning? Alex äter Minirin för att testa om det hjälper på nätterna... men det är så olika... ofta är det blött.

Ha en bra dag!
kram kram

Hej o tack för välkomnandet Maria
Ni verkar ha fullt upp, med flytt och allt. Hoppas ni får det bra i nya lyan! Hur har ni fått plats i den lägenheten ni har nu?? Det kommer bli stor skillnad för er

Ja, det är otroligt vilken styrka de små har, att ändå vara glada, trots att de uppenbarligen har ont. Min Alex kan rycka på axlarna och säga att det är ingen fara med honom, fast han haltar och stolpar fram ibland...
Din Nico, hur gammal är han?

Ha en jätte bra dag, mitt i packningen
kram

Hej hej på er alla!
Så långa inlägg och så mycket ni delar med er!

Hoppas ni kommer trivas i ert slott Maria. Vilka ytor ni får! Är det i samma område?
Alex är det enda barn jag har och det vete katten om jag orkat med fler... Hur orkar ni?? Vi bor i Bredäng, strax utanför Sthlm, i en tvåa. Funkar bra, men ibland önskar jag vi hade en trea, ha en egen liten vrå... å andra sidan är vi bara två...

Jo, jag ska ta kontakt med Alex DEMOläkare igen... hon har varit iväg på forskningsveckor men ska vara tillbaka i veckan tror jag. De har även hunnit med läkarkonferens ang Alex tillväxt sen sista besöket så vi ska prata om det oxå. Bara kämpa vidare!

Det där med dubbla uppsättningar böcker var ett bra tips! Ska ta upp det inför skolstarten. Nu kör de med lösa blad i alla uppgifter så det har funkat fint. Sen kanske det blir mer och mer data för hans del...

Att du skulle ha en lindrigare variant än Simon, Camilla... det beror ju på vad man jämför med. Då förstår jag vad tufft Simon har det, för dina problem är ju inte lindriga, egentligen. Inte ur min synvinkel. Men jag förstår hur du tänker där...
Visst är det en lättnad att ha fått ett namn på alla symtom... jag undrar dock ändå vad Alex har för typ, för jämfört med era barn och er själva så har han väldigt lindriga problem! Kanske är det inte eds ändå?? Nää, jag blir helt snurrig av alla tankar... har svårt att ta till mig att han har alla symtom och att det pekar på eds... men han är ju en pigg kille ändå, fast han har sina trötta dagar o har ont ibland... Har svårt att se hela bilden idag... Förnekelse kanske?? Läser jag om eds har han alla kriterier och det skrämmer mig att det kan förändras så fort... ofta till det sämre. Nu behöver det ju inte bli så, men risken är ju rätt stor att hans problem bara kommer att öka. Usch...
Bra att du får avslastning och får rå om dig själv! Skönt att du och Simons pappa funkar bra ihop, för Simons skull, men för din också! Gäller att ha ett bra nätverk att luta sig emot... speciellt när energin tryter och det gör den ju emellanåt.
Jisses, ibland är det ett h-vete att bara ta sig upp ur sängen!
Visst gör vi allt för våra älsklingar! Det är ju vårt ansvar att se till att de mår och får så bra liv som möjligt... men det betyder också att man måste ta hand om sig själv, för att orka och den biten missade jag... rejält. Körde bara på, la i nästa växel när den förra inte orkade längre... är/var det så för er oxå??
Min dator krånglar så det är bäst å hiva iväg det här innan allt försvinner!
sköt om er alla!

kramar Petra

Hej Hej!
Jag måste säga igen... tack för allt ni delar med er. Ni har det ju jätte tufft allihop! Inte nog med att era barn har eds utan ni själva dessutom...

Rosita:
Stora lilla Saga... hur gammal är hon?... Hur funkar det på dagis för henne? Hur länge orkar hon vara där?
Perfekt att bo så nära, det hjälper ju massor att kunna finnas till hands. Fantastiskt att du vill plugga vidare! Go for it girl!

Jaaa... Alexander hade orienteringsdag i torsdags, vilket innebar att de gick en låååång bit till en lekpark, hade orientering ( gick en slinga på området), åt sin matsäck och gick den låååånga vägen tillbaka. När jag hämtade honom hade han ont i fötterna, men det hade ju alla, sa han. På fredagen var vi tvungna att vara på vårdcentralen och kolla hans sår på morgonen sen traskade vi till skolan. Efter några timmar i skolan var han tydligen heeeelt slut. Låg på soffan hela em och kvällen... Nu vet ju hans lärare hur han är och de säger att behöver han sova på morgonen, så kom senare. Att det är ok. Men var ska jag lägga gränsen här?? Han vill ju vara med och gör ju så gott han kan, tyckte t o m att det var jätte kul! Men sen kommer ju tröttheten, dagen efter... Han funkar ju knappt ibland! Hur ska han fördela orken??

Idag har knät smällt av och till och jag hör honom säga att -aj! det där gjorde ont, sen skakar han loss, gnuggar knät en stund och leker vidare... räknar ner dagarna till operationen... Jag är nog mer nervös än han!

kram o godnatt
Petra

Hej hopp!

Hmmm...
Camilla: Tråkigt att höra att du har så ont! Brukar det komma och gå i perioder eller har det blivit sämre? Hjälper sjukgymnastiken? Och Simon ska definitivt inte gå omkring och ha ont i magen jämt och ständigt. Det tar ju massor av energi. Hoppas han får hjälp inom kort.

Jo, Alex har inlägg i sina skor, vilket han tycker är jätte skönt Han fick även en ortos till knät. Knäskålssenan lägger sig på utsidan av knät så fort han böjer lite grann och låser hela knät när han böjer för mycket. Tyvärr upplever han att den inte funkar så han vill inte ha den. Spänner man så hårt som behövs så får han ont av det och är den för lös så gör den ingen nytta...

Jag undrar... har era barns läkare skrivit nåt "intyg" på diagnosen, så det finns papper på det? Inte bara i deras journaler. Tänkte på om FK kräver ett tex..? Alex DEMO läkare ringde idag och jag tog upp det med henne, eftersom skolsköterskan pratade om nåt intyg som hon ville ha. Jag vet ingenting om intyg o hur/vad jag behöver göra nu... Enda jag haft i tanken är att skolan behöver informeras. Nu inser jag att det nog är fler än så... men vilka?? Kom gärna med tips och råd!
Läkaren skulle i allafall skicka remiss till en barnläkarmottagning för att hitta någon som kan hålla i alla trådar, så jag slipper det. Antar att det är typ samma lösning som för dig Viktoria och din Anton. Det vore verkligen skönt att få slippa den delen, att det finns någon samordnare mellan alla olika läkare... och som dessutom är intresserad av eller har kunskaper om eds... men det kanske är för mycket begärt. Får se vad som händer... och när.

Finns det inte ek hjälp att få till er som tex behöver så dyra saker som specialmadrasser?? Fondmedel tex? Det är ju omöjligt att som ensamstående betala 2000kr...! Det är ju knappt det går runt ändå, tycker jag. Hur fungerar det när ni skaffar rulle? Är det samma där, att ni får stå för kostnaden??

Har era barn extra hjälp/tillsyn på dagis/förskola?

Saga är ju stor! Klart hon vill sitta på en "stooo stol" Funkar det bra på dagis för henne? Hon trivs och så? Kämpa på med VB!! Håller med Camilla, förstår inte varför du inte skulle få det!

Nää, nu ska jag ta en paus...

Ha det gott allesamman!
Petra

Hej!

Jag har grävt djupt i mina gömmor! Hittade en lunta med fondmedel att söka... vet tyvärr inte om det bara gäller boende i sthlm.

tex finns:
Alma Detthows hjälpfond som hjälper ensamstående (i hela landet)med eller utan barn. Hjälp till nåt specifikt (tex madrass?) Ring 08-6639916. Eller skriv till Stift A.Detthows hjälpfond, Kallskärg 5, 4tr, 115 22 Sthlm.

DHR:s bidragsstiftelse
De handikappades riksförbund. Till tekniska hjälpmedel som ej är kostnadsfria från samhället... 08-189100

Oscar Hirsch Minne
Till handikappade barn.
Skriv ett personligt brev till Lars Wikberg, Stiftelseavd, SE-banken.

Stiftelsen Solstickan
Hjälp till lägervistelser o hjälpmedel...
Personligt brev till Stift Solstickan, länskommité i sthlms län, länsstyrelsen, box 220 67, 104 22 sthlm.

Det finns säkert fler därute...
Jag fick den av en diakon för ett antal år sen när det krisade rejält i kassan. Hör efter där ni bor!

Lycka till!
Petra

Ni har det verkligen tufft allihop...
Jag hoppas ortopedbesöket idag var bra och givande för Saga. Kom ni fram till något bra??

Vad jag förstår när det gäller fonder så är kuratorer bra på att plocka fram vad som passar. De är ju oftast redan inne i svängen, de på hab. Ibland behövs ju att någon styrker ansökan dessutom... Håller med om vad någon sa tidigare, minns inte vem, men att alla hjälpmedel och andra saker som underlättar och gör livet bättre för barnen borde vara gratis...! Som detta med madrass. Om en så "enkel" sak gör livet sååå mycket bättre, så varför inte..?!

Ni är så många som skriver inlägg så jag har problem med att hålla isär alla... snurrar för mycket... Jag önskar er alla på bättringsvägen, vilka problemen än är! Och energi att kämpa vidare med era barn!

Här tuffar livet på. Jag är enormt trött nu och har ont både här och där. Jag har inte eds, vad jag vet, utan är nog allmänt rostig... Är det åldern tro?? Ska försöka komma igång och simma, jag behöver röra på mig... men har svårt att bryta mönstret. Det är som om energin bara räcker till en viss del av vardagen, allt annat faller ur ramen liksom. Kanske är det till viss del så att jag landar i Alex diagnos? Vet inte...

Alex hade fullt upp igår, vårdcentralen-skola-sjukhuset, det tar ut sin rätt... imorse var han jätte trött. Kom tussandes inatt och kröp ner vid 2. Vi släpade oss upp efter en jätte ansträngning, lika trötta båda två... fattar inte vad som tar så mycket energi!

Idag hade de utedag med skolan. En lång tipspromenad till badet och sen lekar, grillning mm. Alex fick åka bil tillbaka till skolan pga värken i fötterna... Jag måste ge lärarna en stor eloge som ser och möter honom på ett jättebra sätt. Det känns tryggt...
Så fort jag hämtar honom vill han bestämma träff med en kompis medan jag vill bromsa honom och mer eller mindre tvingar honom att ta det lugnt annars kommer han ju inte upp alls imorgon. Tycker det är jätte svårt ibland...

Tjing på er!
P