Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej,hej!
Jag är alldelles ny här, ja har redan pratat lite med Camilla som oxå berättade att ni alla fanns här och att man kunde skriva. Jag har en son som fyller 4 år i slutet på juli som har EDS.
Jag har en liten fråga, är det någon av er eller era barn som har problem med sina tänder? Min son har nämligen det och jag har läst att om man har EDS kan det bero på det men det har aldrig hans tandläkare eller vårat hab hört talas om? Maria.

Åh det vore jätte snällt min mejl adress är ia.forslund@hotmail.com. Vad jag förstår det så vet dom inget på hab bara läkaren för varje gång jag tar upp något säger dom bara jasså det visste vi inte, vet inte riktigt hur dom skall kunna hjälpa honom då? Maria.

hej, vill inte riktigt lägga mig i och så eftersom jag inte känner dig men kanske kan få dig och inte känna att du är ensam om detta problem. Jag fick Nico när jag var 18 år och alla mina vänner tyckte det va jätte kul men problemen med Nico började nästan direkt och läkarbesöken avlöste varanndra. Så alla började försvinna och öppna förskolan prövade jag men passade dels inte in pga att jag var så mycke yngre och nico inte tyckte det var kul han kunde knappt ens sitta utan stöd det första året.Så nu är det en enda av mina gamla vänner som finns kvar medans Nicos pappa som inte varit så delaktig i allt som rört Nico dessa år har alla sina intressen och kompisar. Skall nu oxå bli ensamstående. Och drar man de tyngsta lasset och aldrig tar sina egna behov först så blir det så här tror jag, det har blivit så för mig med. Maria.

Hej,
Men det är ju bra att det finns plats att prata om andra saker om det behövs. Ja och mina barns pappa skall förmodligen flytta isär nu till sommaren, men det är svårt att få lägenheter här i Gbg. Vi tillhör V.Frölundas hab men jag har inte varit där sen strax innan jul behöver ringa dom men bara skjuter upp det för det känns så¨jobbigt med dom. Dom pratar aldrig med mig ändå utan bara säger åt mig vad jag ska göra bestämmer saker över mitt huvud. Jag vill ju vara lite delaktig i vad dom gör.Ringer dagis och går igenom saker som dom borde ta med mig först, dagis personalen har flera gånger frågat mig saker jag inte har en aning om. Dom säger till mig vilka blöjer jag ska ha till min son och ringer dagis personal för att göra upp en plan hur nico ska bli blöjfri fast vi inga problem har med det. Utan det finns anledningar till han inte varit blöjfri förän nu som jag oxå förklarat.Måste väl ta upp detta med dom Nico behöver ju hab. Nä men gud va jag klagar på det blev väldigt långt. Vet du om det bor flera barn med EDS i Gbg än don som var på temadagen? Maria.

Ja får väl ta och prata med dom om det för Nico behöver ju det, men ja måste ju säga något bra om de teamet oxå dom har en jätte bra läkare som inte vet allt om EDS men tar in saker och försöker hitta så mycke han kan och en väldigt bra kurator som hjälpt mig mycke med vårdbidraget, som jag iförsig inte fått något ännu men dom borde vara klara snart ska dit på möte imorgon.

Har ni varit på lek o bus landet, ha inte vågat ännu. Jag vet inte hur Nico skulle klara det han är så försiktig och mindre för sin ålder, ha haft problem tidigare när jag varit på "plikta" i slottskogen med att han gör sig illa för att andra barn knor sig och han flyger iväg som en liten vante. Ha varit lite rädd för att det blir för mycke men det verkar som ett himmlerike för barn annars. Och hade han varit där ett par tim hade han sovit en vecka sen.

Rosita Nico sover oxå 12tim varje natt iblan upp till 14 tim om han gjort något ansträngade dagen innan. Nu har han kommit in i en period då han vägrar sova på dagen men han vilar minst en timma då vi ligger och läser och tar det lungt. Men för bara ett par mån sedan sov han ocå 2-3 tim mitt på dagen och när han var ännu mindre kunde han sova 4-5 tim och ändå sova igenom hela nätterna. Men han är såpass trött på eftermiddagarna att han inte orkar leka mycke utan det blir lite film och så ändå går han bara på dagis 9-14 tre dagar i veckan högst.

Jag har hela tiden sen Nico fick diagnosen velat att Nico får träffa andra barn som har EDS. Känner att det skulle var bra, han behöver inte känna sig annorlunda, alla har det väldigt lika typ en mamma bakom sig som kollar så dom inte ramlar eller att det inte gör så mycke om man är lite seg en dag det finns kanske något annat barn som inte vill eller orka springa omkring och leka.Tror det kan kännas bra för deras självkänsla att se andra barn som har handortoser eller vad det nu kan vara.

Har ni som har barn på dagis stödperson till era barn?

Hej hej.
Skulle vara jätte kul att träffa er andra och se era barnHar alla era barn som har EDS varir sena i motoriken? Min dotter som inte har EDS har samma problem som Nico förutom att hon är jätte duktig i motoriken. Hon har jätte problem med magen, hon har hemska eksem, blåmärken, får hon ett litet sår så är det dubbelt så stort dagen efter, sjuk jätte ofta hon har oxå skrikigt sen dagen hon föddes. Nästan allt detta har nico Fast hon har en del grejer mycke värre. Jag vet att det inte behöver vara EDS men man börjar ju undra. Maria.

ush va jobbigt. Det stämmer in det ni skriver på Ängla. Ja kommer faktiskt inte ihåg om jag ska va helt ärlig hur hon känns i huden för hon har haf eksem sen hon föddes som dom inte vet varför.
Hon har oxå någon slags astma har ofta svårt att andas då vi får åka in, hon äter i perioder kotison och ventolin men problemet är att man på barn medicin säger att hon inte har astma för att hon vart bättre dom gånger jag kommit dit pga dom mediciner jag fått utskrivna på akuten där dom säger att hon åtminstonde har förkylningsastma men att barn medicin ska kolla upp detta. Så när Ängla är dålig så skall jag egentligen kunna gå upp till barn medicin som ligger 2 min från där vi bor. Men dom tar inte emot henne för att hon enligt dom inte har astma så när hon blir så dålig att hon måste åka in för att få hjälp med andningen måste vi åka till Östra.
Hon är allergisk emot ett eller flera ämnen men på barn medicin vill dom inte ta prover utan vill att jag ska hålla på att ta bort olika saker hemma, vilket inte har funkat. Ha tjatat till mig ett prov för mjölk för ett par mån sedan och nu ett prov för gluten. Hon har oxå en förstorad sköldkörtel som dom säger beror på eksem i pannan. Ha letat info om detta på internet för ingen jag har pratat med har någonsin hört talas om detta men hittar inget utan bara en annan sjukdom.
Hon är ju väldigt tidig med allt hon gjort men ha nu börjat reagera på att hon ser väldigt konstig ut på benen när hon går, jag tycker det är väldigt svårt att känna på hennes leder om dom känns annorlunda. Hon ha alltid sedan hon var liten ramlat mycke slår upp stora sår och gör sig ofta väldigt illa men jag har bara tänkt att hon är klumpig innan.
Hon är alltid förkyld eller har öroninflammation eller problem med luftrören, allt stämmer ju in. Vi är på sjukhus jämt med henne. Nu senast fick hon ett pytte litet sår på fingret knappt synligt så nu ett par dagar efter är det nästan lika stort som fingret. Jag har hela tiden sökt hjälp har till och med frågat om det kan vara EDS men dom bara avfärdar det direkt. Och jag har nog inte riktigt velat se att det kan vara det heller, har nog koncentrerat mig på dom 50% chansen att hon inte skulle få det. Frågan är ju bara då vart man ska gå för att hjälpa henne, kanske det finns en anledning att hon skrikigt i ett år i sträck. Maria.

Hej, hej.
Den ända jag inte tagit upp det med är Nicos läkare på hab han är jätte bra men han är sällan där. Han brukar träffa Nico ca var tredje månad, men jag har hans mejladress. Jag kan skriva till den om jag vill att han ringer in recept eller har frågor kan ju fråga om han kan ta en snabb titt på henne eller om dom kan skicka remiss till Östra.
Tänkte att kan det inte vara urinvägsinfektion Saga fått det kan ju gå upp i njurarna och kan då göra ont i ryggen. Jag har nu under denna förkylningssäsong flera gånger trott att Nico haft urinvägsinfektion eller så. Han har klagat att det gjort ont att kissa ibland och haft ont i magen/ bakåt ryggen sen är det borta för att sedan komma tillbaka igen. Lite likt det du beskriver att Saga hade? Maria.

Ska bara tillägga att Nico oxå sprang in och ut på toa och var kissnödig hela tiden, va knappt så vi fick ut han därifrån.