Vi som har eller har barn med EDS 4

Hoppas på att det blir lite liv i den här tråden igen. Är ny här. Har en son på 11 år som fick diagnosen EDS-HT i januari efter ett lååångt år av valsande hit och dit i vårdkarusellen.
Har gått fort utför i funktion för grabben senaste tiden, lite pga en knäskada han drog på sig i våras. Han fick sin första rullstol(*suck*) för några veckor sedan då han bara kan gå ca 75-100 meter innan han får rejäla problem(smärta och luxationer). Har kontakt med barnklinikens smärtteam och hoppas mycket på dem då vi snart ska återuppta träffarna efter sommaruppehåll.
Kan tillägga att min fru också har samma diagnos och är ganska svårt sjuk...enligt hennes läkare är hon "den med EDS som jag(läkaren) träffat som är sämst)..