Vi som har eller har barn med EDS 4

Är just hemkommen från en fikastund på stan med eds-tjejerna.
Skönt att få prata av sig lite med likasinnade samt att få lite tips, idéer och råd.

Tyvärr kan jag inte byta handläggare på Af då det är hon jag träffat och en till som håller i den grupp som jag nu ingår i.
Fick ju ett telefonnummer av handläggaren på Af till en förskola. Så idag ringde jag dit och pratade med en himla trevlig och sympatisk kvinna. Hon sa att hon har ganska stor erfarenhet av rehabilitering av personer med arbetshandikapp, långtidssjuksrivna osv. Hon sa även att vi skulle börja lite succecivt om det blir något hos dom (om jag tycker det verkar bra efter mitt besök hos dom osv) börja med en sisådär 3-4 timmar om dagen och sedan åka efter hand.
Så från ha varit livrädd inför detta så känns det nu ganska ok.
Ska dit imorgon och hälsa på.

Har varit i kontakt med hab om det här med Simon och heltid. Hab.läkaren skulle skriva ihop något intyg ang detta åt mig och skicka det så att jag får det på onsdag eller så.
Jag vill ju komma ut och jobba, vet ju bara inte vad jag klarar av med tanke på egen värk etc samt pga hur Simon mår.
Men jag tror nog han skulle klara av dagar som är låt säga mellan 8-15 eller så.
Hans dagmamma är ju underbar och anpassar sin verksamhet efter hur Simon mår just den dagen osv.

Idag fick jag brevet från reumatolgen (det dom sa var skickat, det är daterat 29/2) Fick både det adresserat till mig och det som ska till vårdcentralen hemskickat till mig efter att jag pratat med en kurator på reumatologen i fredags.
Så imorgon innan jag ska iväg till den där förskolan så ska jag åka ner till vårdcentralen och kräva en läkartid.
Vem vet jag kanske slipper ett besök hos läkaren innan nu utan kan få en direkt till den där reumatologkonsulten som kommer till vårdcentralen nån gång då och då.
Det är ju han som kommer som konsult till vårdcentralen som skrivit brevet som jag ska åka ner med imorgon.
Förhoppningsvis så kan han ju det här med eds och kan ge mig svar på om jag har det eller ej.

Nu ska jag krypa till sängs så jag är hyfsat pigg imorgon då jag åker först till vårdcentralen och sedan till förskolan där jag ev kommer arbetsträna.
Sedan ska jag ju på Barnolycksfallskurs imorgon kväll.

Kram på er
Camilla

Hej på er alla!!

Kom hem i lrdags men är sjuk så därför har jag ej kunnat skriva tidigare.
Har nog åkt på ngn magbakterie då jag har haft feber diareer magkramper.
Troligtsvis salmonella skall få svar imorgon.

Annars var resan undebart fint väder vi badade jättemycket och åt gott.
Anton har mått bra hela tiden och varit pigg.

nä nu får jag lägga mig igen är inte riktigt kry annu

hallå alla vänner gamla o nya,,ville bara tala om att jag är tillnaka,,,kul saknat er alla mycket,
Cillan B hej gumman krama simon från oss

Hej hej

Nä men fy har du åkt på sånt Viktioria Kom det först när du kom hem eller fick du det där nere?
Sköt att allt gått bra med Anton i alla fall. Verkade det som om han blev bättre i sina leder (värken) när han var i värme? Har väll funderat på att åka till varmare trakter men vågar liksom inte. Är jätte rädd för att något ska hända å man måste söka vård utomlands mm. Känns tryggare att vara i Sverige där man vet hur allt funkar å man kan språket mm.

Hur går det för dig då Camilla? Har du hör något mer angående vart å när du får komma till läkare? Pratade med en som jobbar på Sagas dagis som själv verkar ha EDS. Hon har också fått nej från salgrenska nu. Hon ville precis som dig få diagnos. Hon fick till svar, när hon frågade varför, att de inte kunde ta in från andra kommuner pga att de har så mycket från sin egen kommun Hallå här finns inte den avdelningen så vi tillhör ju liksom er i GBG när det gäller just sånt här.
Men hon skulle ligga på mer å så skulle hon även ringa andra universitetssjukhus i sverige å fråga. Men att åka riket runt för dig är ju inte det lättaste. Men jag ska försöka hålla mig uppdaterad på hur det går för henne så ska jag berätta för er.

Själv så är jag helt slut i kroppen å det ska bli underbart med lång ledigt nu Jobbar inte förren tis igen Saga är också mycket trött å behöver väldigt mycket vila just nu så det blir bra för henne med. Nu får både jag å hon vila upp oss ordentligt.

Nä nu ska jag sufa vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Kul att ni fått igång datorn igen.
Har saknat dig här och på msn. Ge dig själv Kent och ungarna en riktig bamse-påskkram från mig och Simon.

Jodå här går det väl sakta men säkert framåt. Har fått bokat en tid på vårdcentralen där jag ska få träffa en kille som åker runt som reumatologkonsult. Han har skrivit brev till mig och till den läkare på vårdcentralen som i första läget remiterade mig till reumatologen på Sahlgrenska sjukhuset.
Så den 7 maj ska jag få träffa honom.
Känner mig ännu mer förväntansfull inför detta möte då jag idag på eftermiddagen fick en samtal från en av de tjejer från föreningsforum som är med och fikar.
Hon hade idag varit på vårdcentralen och träffat en reumatolog (samma kille som kommer till min vårdcentral i maj) och fått sin diagnos fastställd.
Så nu hoppas jag ju att tiden fram till 7 maj ska gå lika fort som tiden gjort hittills.

Sedan har det ju även löst sig med arbetsträningsplats för min del. Jag slipper Myrornas lager och ska istället vara på en förskola, iofs också en bra bit hemifrån men mycket roligare arbete ju. Sedan var föreståndaren där super mysig och tiderna var väldigt justerbara. Hon tyckte jag kunde börja med att jobba mellan 9-13 och se hur det går och sedan öka eller minska beroende på hur det går för både mig och Simon.
Så den 31 mars börjar jag där om nu inte arbetsförmedlingen har något att invända.

Idag har det inte varit någon rolig dag. Vaknade med världens spänningshuvudvärk (tror jag legat och spänt käkarna i natt, kändes i allafall som jag gjort det då jag var spänd i dom med) och super ont i istort sett hela kroppen.
Var på Barn-HLR kurs i 3 timmar igår kväll och det har nog hjälpt till en hel del till hur jag mått idag.
Så nu ska jag nog ta mig två panodil och försöka få lite sömn

En Glad Påsk på er alla

Kram
Camilla

Hej
Jag fick det där nere fick svaret idag att det var campylobacter
jag åt grillat kött på fredagen och fick då symptomen på lördagen.
Idag kom det även mycket blod så jag har fått byta antibiotika och hoppas att det hjälper.

När det gäller värmen och Antons leder så funkade det utmärkt han var så pigg hela tiden ville sprina ej sitta i vagnen.
För första gången klättra han upp på en klätterställning.
När det gäller sjukhusvården så har ju jag också tänk så men vi åkte ju bara till canarieöarna och där finns svanska eller norska läkare så det är lugnt.
Kan varmt rekommendera detta då jag ser hur gott det gjort honom.
Synd bara att jag blev sjuk men det går väl över

Nä nu kilar jag till sängen
P.s Camilla jag tänker på dig och hoppas att det ordnar sig.

Hej hej

Fy då inte roligt att sluta en bra resa på det sättet
Men va roligt att höra att Anton blev bättre där ner Ska ta mig en regäl funderare över om vi ska åka någonstans vi med.

Men va roligt Camilla Skönt att du slipper myrorna å att det verkar vara en bra rektor som förstår din situation lite Skönt även med det att det verkar bli en bra läkare du kommer få träffa även fast det är en halv evighet tills du ska dit

Men fy va jobbigt att du blivit dålig igen Huvudvärk direkt när man vaknar är fruktansvärt Det är något av det värsta jag vet för hela dagen blir helt kass om man vaknar så
Hoppas att du blir bättre snart

Idag ahr Saga varit riktigt bra i kroppen måste jag säga. Första delen av dagen tillbringade vi dock i sängen å såg på film men sen åkte vi till Torp köpcentrum med min syster å jösses va  Saga spran å gick Har inte varit många gånger jag sett henne så "stark" Hon satt nästan ingen tingen i vagnen. Men vi får väll ta koncekvenserna imorgon antar jag men hon hade i alla fall roligt idag.
Nu på kvällen när vi kom hem märkte vi dock att hon fått lite skav på ena foten å sen så såg vi att eksemen blossat upp väldigt. Jag funderade på vad hon kunde fått i sig å det enda jag kunde komma på var att hon åt en halv kokosboll. Jag kollade dock innan jag gav den till henne att det inte var något hon inte tålde i den. Men jag gick ändå in på nätet nu å tittade igen på vad den innehöll å på innehållsförteckningen kunde jag inte se något konstigt men när jag gick in på företagets allergi info stod det att den innehåller både jordnötter å soja Men det hade de inte skrivit i inhållsförteckningen Det kan vara rent dödligt om någon som är superallergisk får i sig sånt
Sån tur är så är inte Saga så super allergisk men det är ju itne utan att det märks på henne nu. Helt illröd i hela knävecken å knottrig på hela kroppen Fy hon var jätte ledsen förrut när vi smöjde henne å en lång stund efteråt för det sved så. Stackarn

Ja ja nu ligger hon i alla fall å sover  å vi får se hur långe det håller innan hon får ont igen.

Nä nu ska jag vila mig.

Ha det bra Kram Rosita

hej på er

Såg att du Rosita startat en tråd om vagn för Saga.
Vi köpte en ny vagn nu till Anton i höstas då vi insåg att han ej skulle kunna gå så långa sträckor.
Vi köpte en större vagn på biltema tror jag det va.
En med 3 rejäla hjul kanonvagn lätt att fälla ihop samt att det går även att ligga i den.
Den är väldigt stabil och det är bra i och med fjädringen och dom sitter bra trots att man kör dom på ojämnt underlag.
Jag går ju ibland med Anton i skogen och då är det bra.'
Den är även lätt att köra ,vi hade med den nu till Spanien och det funkade bra.
Det var tom att dom på hab´undrade vad vi hade fått tag i den vagnen.
Man behöver faktiskt inte köpa ngn jättedyr i en barnvagnaffär för att dom skall vara bra.
Kom inte ihåg exakt vad den kostade men runt tusenlappen skulle jag tro.

Idag känner jag mig bättre,Anton var ute idag i ca 2o min men när han kom in var han påverkad i sin andning.
Det var nog för att det var så torr och kall luft trots att han bara var ute så liten tid.

Annars är han ok i sina leder tror att spanien hjälpte mycket.
Men magen är kass , vi skall ju till specialisten på Östra på tisdag så vi får väl se hur det går.

Var livrädd för att vi ej skulle kunna gå om jag ej blev bra men det blev jag så det känns skönt,hade ju inte varit roligt att avsäga sig den tiden när man väntat så länge.
Vi skall även göra ultraljud på hjärtat på fredag och jag hoppas att det är ok.

Hade bra
Många kramar Viktoria

Å va bra Jag kollade på biltemas sida å där fanns en joggingvagn för 599:- Vi ska nog åka in å kolla på den i morgon men vi avvaktar med att köpa för att först se vad hab erbjuder. Men tack så jätte mycket för tipset

Va skönt att Anton är bättre i sina leder Hoppas nu bara att de kan få bukt med hans mage också.
En liten frånga. Hur stor är Anton ca??? Saga är runt 97cm och väger kanske 13.5kg.

Nä nu ska jag sufa vidare.

Ha det bra Kram Rosita