Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej

Idag är Saga inge bra alls i sina leder Hon bara vinglar å snubblar. Sen så gnäller hon hela tiden för allt.
Men hon åt i alla fall rätt bra med frukost å så tänkte vi äta lite taco till middag å det gillar hon så för hoppnings vis ska hon i alla fall äta bra idag.
Ska snart komma lite folk hit. Min kusins tjej å deras barn 1½ å snart 3år. Så då kommer det bli lite mer liv här. Hoppas bara Saga tycker det är roligt å att hon inte får för ont. Ska försöka få dem att leka lite lugna lekar.

Saga är också full med blåmärken både på ben å armar. Ser inte klo ut. Men det blir ju värre för Jesper då han är större å utseendet spelar större roll. Saga bryr sig ju inte, hon vet nog inte ens om det typ.

Nä nu ska jag få i mig lite kaffe så jag vaknar

Ha det bra Kram Rosita

God morron

Här har natten  varit bra men det var inge roligt i går kväll. Saga hade ont i hela kroppen. Hon klagade jätte mycket på både mage, rygg, axel och huvud. Jag fick ligga å klappa å massera jätte länge för att hon skulle kunna komma till ro å somna.

Nu sitter hon dock i sängen å ser på tv. Vi får se hur det verkar när hon väl kommer upp sen.
Hon ska även till tandläkaren idag. Då får jag ta å berätta allt om EDS för dom så de kan lägga upp något bra för Saga där med.

Nä nu ska jag in i duchen.

Ha det bra kram Rosita

Hej alla

Anton skall gå till en specialisttandläkare för att han har EDS.
Vi skall dit på torsdag.
Men Saga skall gå hos en vanlig??
stackar Saga det är ej roligt att ha ont.
Hur masserar du Saga??
Barnen var jättetrötta idag när jag skulle lämna dom på dagis,väcker dom efter 6 i vanliga fall men nu blir det ju 5!!!
Och jag fick ju ej isäng dom ivanlig tid enligt sommartiden så det blev lite knäppt.

Nä nu skall jag jobba lite

Viktoria

går saga hos vanlig tandis?om hon gör det be dom skicka henne på remiss till specialist tandvård,
det dröjde många år innan jesper fick rätt hjälp,jag visste ju inte,trodde tandläkaren va bra,det va via talpedagogen som hade skickat oss till specialisten,pga nån slags skena så han inte skulle suga på tungan när han sover,
men nu får han bra hjälp.
lustgas,extra kontroller,o jag slipper få skäll för att dom inte tyckte jag borsta ordentligt för att tandköttet blödde,han hade hål.mm.mm
jag gråt när vi kom till specialisten,trodde samma utskällning skulle bli där.men han sa att jag gjort ett bra jobb,hade inte hjälpt om jag så borstat hela dagen,,gissa om det släppte en sten,
så mitt råd till dej är be om remiss,
kramar i ,massor

Ja visst det kanske vore bra med speciallist men de verkar väldigt bra här med. Jag pratade med dem på telefon innan å de tog fram papper om EDS å pratade med Mun-H-Center mm. Idag var det tandsköterskan men vi ska tillbaka i sommar å träffa den riktiga tandläkaren. Vi ska dit oftare än normalt pga EDSen. Typ 1ggr i halvåret eller nåt sålänge de inte märker något speciellt. Tandsköterskan sa att vi gjort ett bra jobb med Sagas tänder å hon verkade förstå problematiken.
Sen har ju inte Saga några problem med tänderna som det ser ut nu.
Men jag ber direkt om specialist om det skulle behövas.

Ang massagen så är det mest att stryka stora ringar med händerna å även typ klämma lite försiktigt på musklerna. Det är inte så stor skillnad på vuxen massage å på barn massage.

Dagen på dagis för Saga har funkat relativt bra. Nu har hon dock stupat i sängen så det har tatt regält på henne Inte så bra å somna 18 när man ska lägga sig vid 19 mm. Vi får se hur det går med läggningen.

Nä nu ska jag kika vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Simon går också hos vanlig tandläkare inom Folktandvården och det fungerar kanon bra.
Så länge det är en tandläkare som är villig eller kanske redan insatt i eds och vad det innebär så fungera det ju.
Tandläkaren, tandsköterskan och eller tandhygienisten kan ju ta kontakt med Mun-H-Center och få hjälp därifrån.
Simons tandläkare har varit på föreläsningar på Mun-h om bla eds, så han kan en hel del nu och jag känner mig väldigt trygg med honom.
Simons tänder är ju ganska ok (inga hål och emaljen sitter fast) men dom lossnar lite emellanåt och hans käkar är ju hel kass (har fått en snabbkurs i hur man får en käke tillbaka på rätt plats bara utifall om att den hoppar)

Jag brukar också få massera Simon till ro då musklerna är för spända och uttröttade.
Har även köpt en avslappnings-CD som han få ligga och lyssna på för att varva ner, komma till ro och slappna av.
Nu med facit i hand så var det 190 välspenderade kronor *ler jätte stort*
Från att nattningen tagit flera timmar varje kväll, så går det nu allt som oftast på en sisådär 10-20 MINUTER

Nä nu ska jag ta två panodil zapp och krypa ner.
Har ju börjat arbetsträna och är ganska trött och mör i kroppen.

kram till er alla

Hej hej

Här är det rätt bra idag. Saga verkar vara ganska ok i kroppen vilket känns skönt. Själv är jag väll lite öm å har värk lite här å där men men inte mer än jag kan hantera.

Det var dock ett annat kapittel i går kväll. Tror inte Saga somna förren 21.30 eller nåt sånt eftre att ha snurrat som en jojo i min säng. Visst hon somnade ju när hon kom hem men jag lät henne bara sova typ 20-30min å sen så fixade jag med kvällsmat, mediciner, massage mm. Å hon var jätte trött men kunde inte komma till ro. Ja ja tillslut så somnade hon i alla fall.

Hur går det med arbetsträningen Camilla?

Ha det bra Kram Rosita

Hej på er

Det var samma med Anton igår somnade jättesent tror att det kan ha att göra med tidskillnaden (sov nog för länge på dagis)

Annars funkar det ganska bra just nu vågar knappt säga det men man får njuta när det går.

Många kramar Viktoria

Tänk va skönt att Anton mår rätt bra nu Han har haft såå mycket det sista.

Saga mår ganska bra dag med. Hon har dock varit ganska vinglig men hon verkar inte ha så ont eller hon klagar i alla fall inte. Men hon har börjat gå å ta på sig inne skorna själv nu här hemma. Imorse innan dagis så helt plödsligt kom hon å hade på sig skorna helt utan att jag sagt något. Hon märker väll att hon blir bättre med dem.
Nu sitter hon i min säng å ser på Postis Per ett av favvo pogrammen just nu.

Nä nu ska jag vidare

Ha det bra Kram Rosita

Halloj på er.

Här är det ju som det är. Simon äter sämre igen efter att ha ätit ok i helgen. Blir ju extra jobbigt nu tycker jag då han ju har längre dagar hemifrån.
Idag tex åt han en tallrik flingor (åt dock inte upp riktigt allt) och en smörgås till frukost hemma kl 07. Sedan lämnade jag honom i skolan kl 08...Han har inte rört vindruvorna han fick med sig....Kl 11 hämtade hans dagmamma honom i skolan...han äter varken lunch eller mellanmål hos henne....kl 16.30 hämtar min mamma honom hos dagmamman eftersom jag och Stefan var på hab för ett habplansmöte....Simon är super trött, helt slut i kroppen, väldigt blek, så han får lägga sig i ett "varmt" bad en stund. Detta piggar upp kroppen något men han är fortsatt super trött.
Vid nångång mellan 17.30 och 18 äter vi middag (blev sent idag eftersom ju jag inte var hemma förrän sent) och då äter han okej.

Så vi kan ju sammanfatta dagen som så att han varit vaken mellan 06.30 och 20 och då levt på en liten tallrik flingor med mjölk och en smörgås under dagen och till middag åt han kanske 1 dl kokta makaroner och 2-3 köttbullar.
Sedan har han hickat till och från hela dagen tydligen.
Hicka så där mycket och ofta gjorde han innan han började med Losecen men nu är det tydligen tillbaka både hickan och det onda bakom bröstbenet, *suck*

Min arbetsträning går kanon bra, i alla fall om man ser till hur jag trivs. Om man räknar med oss praktikanter så är vi 6 (7 om man räknar med tjejen som fixar med maten etc) på 18 barn.
Jätte goa ungar som leker jätte fint utan att man behöver övervaka precis hela tiden. Personalen är helt underbar och maten är toppen. Idag tex serverades det fläskfile och potatisgratäng till lunch.
Om man sedan ska se till det fysiska...Det är ok med värk etc så länge man håller igång där, men då man kommer hem är jag helt slut och det värker kroppen. Men det är kanske ovanan inte vet jag, det återstår ju att se hur länge det går och vad reumatologen säger 7 maj.
Har ju träffat honom tidigare och vid ett av dessa tillfällen sa han att jag INTE skulle ha ett jobb där man går och står mycket (det gör jag ju nu), men jag ska inte heller ha ett jobb där man sitter still en massa, inga tunga lyft och inte montona rörelser.

Men med panodil zapp morgon och kväll minst så fungerar det.

Nä nu ska jag krypa ner och försöka få lite sömn

Kram på er alla
Camilla