Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej allesammans, har inte skrivit här på jättelänge, så frågan är om ni ens minns mig. Men nu är det så att jag vet inte riktigt vart jag ska vända mig..

Har ni / era barn mycket hål i tänderna? eller lätt att få?

välkommen igen,,,hihi
ja jesper har haft mycket problem med tänder o tandkött,men får nu riktig hjälp,äntligen,hur är det med dig då?
kram mej
camilla :
ja visst är det jobbigt när barnen inte äter jesper är jättesvår just nu äter inte mycket får verkligen lura i han sånt jag vet han gillar,
rosita:
jo jag tror med att barnen känner vad som hjälper dom ,ofta blir dom medvetna om sina begränsningar med ,

jesper är välldigt trött nu,tror det är all omställning i vädret med som ställer till det för våra små.eller vad tror ni?
sköt om er o ha en bra dag,kram mej

Mina tänder håller riktigt bra, men sonens och karlns däremot... Karlns tänder ramlar det bitar från hur ofta som hellst (vilket inte stör honom så mycket, förutom när det gör ont så klart).
Men sonens tänder, när vi var på tandkontroll, hade massvis med hål, så vi har fått laga och laga, + rycka ut en tand.
Men sen den där j*vla  hygenisten vägrar tro på att vi har borstat hans tänder 2 ggr / dag, plus att han inte äter godis varje dag typ. osv osv. Skrev dock ut en grej från Mun-H-Center och gav till hygenisten.

nu har vi fått börja med en tandkräm från apoteket, med extra flour, plus att vi borstar hans tänder minst tre ggr per dag.. Hoppas verkligen att det ska hjälpa.. Men vad ska man göra när folk inte tror på en?

Hej

JinwLinda: Roligt att se dig igen
Ja de där problemen med att inte bli trodd det tror jag alla vi som har å har barn med EDS känner rätt ofta
Just det där att inte bli trodd ang tänder vet jag att lilarina vet en hel del om. Själva har vi haft tur med den biten än så länge.

lilarina:
Ja det är nog som du säger att de känner sina begränsningar. Jag ser även på det här med allergier å så. Saga är jätte duktig på att veta å tala om vad hon tål å inte. Sen så kör hon visserligen med att hon inte tål en sak om det är så att hon inte tycker om den också mm lite fördelar får man väll ha som allergiker också Det är bara synd att vi här hemma vet vad hon tål å inte för då kan hon inte köra med oss. Men när hon är hos någon annan går det ju bra Skit unge  

Just nu är Saga iväg på vatten träningen. Jag skickade iväg henne med hennes pappa. Undra just hur det ska gå ha ha. Men när han är hemma tycker jag inte att jag ska behöva missa endel av jobbet för att åka med Saga på träning. Då får faktiskt han ta det så är det med det. Men idag är första gången hans tider stämmt så, ja vi får se hur det går

Nä nu ska jag göra mig iordning å gå till jobbet, i tid på en onsdag Ha ha de kommer undra på jobbet.

Ha det bra Kram Rosita

rosita:jo visst lite "nytta"måste man få ha av att vara allergiker,hihi goa dom e våra barn,tur man har dom,
sköt om er kram mej

Hej alla

Vad roligt Cillan att det går bra på arbetsträningen
Har du varit på VC ännu med Simon och bett om en remiss till specialisten??
Här öser regnet bara ner jätteråkigt med tanke på hur vädret var igår.
Nu skall jag strax åka på utvecklingssamtal på dagis med mina killar.

Kramar Viktoira

Nä jag har inte kommit iväg med Simon till Vc ännu. Ska se om kanske skolläkaren kan hjälpa oss (det är ju samma läkare som han har på barnmedicinmottagningen). Vi har tid hos henne på torsdag.
Var en på föreningensforum som pratade om att diafragman kanske kunde vara försvagad eller så i och med att han hickar så.

Ibland då jag försöker få hjälp med något av Simons problem så känner jag det som att många tycker jag överreagerar osv
Så jag har börjat dra mig för att söka hjälp och eller fråga om saker och ting.

Jisses vilken värk jag har i kroppen numera, men det är ju det att man går och står mest hela dagarna nu ju.
Från att bara tagit panodil till natten, så tar jag det nu även på morgonen så jag ska klara dagen.
Idag har jag även fått ta under dagen då jag har så ont i framförallt fotleder , rygg och höfter.
Blir väl förhoppningsvis bättre då värmen kommer.

Kram
Camilla

Hej hej

En liten undran Hur är det med försäkrningar? Har nu fått ut något av försäkringsbolagen pga er eller era barns EDS?
Vi tecknade ju en försäkring direkt när Saga föddes å då, som försäljaren sa, tecknade vi även en tilläggsförsäkring så att försäkringen även skulle täcka om Saga skulle ärva någon av våra sjukdommar. Men nu sa de helt annat. Om Saga haft problem innan 070501 som kunde tyda på EDS så får vi inte ut ett öre De har tydligen gjort om försäkringen vid det datumet så om hon fått problemen efter det datumet så får hon pengar.
Jag ska nu begära alla Sagas journal handlingar för att se när läkarna skrivit om EDS för första gången å vad de har skrivit.
Men det verkar svårt att få igenom något.
Men eftersom försäljaren sa så till oss när vi tecknade försäkringen så kommer vi ta strid om inte försäkringen går igenom det är en sak som är säker.

Nä nog om försäkringar.

Saga var på badet med pappa idag å det funkade ganska bra. Hon får dock utslag direkt hon kommer i vattnet Vet inte om hon börjar bli allergisk mot vatten också nu
Ja ja efter badet åkte hon till dagis å det hade gått bra där vad jag fick reda på. Vi åkte nu på kvällen till min Line Dance kurs å hon sprang runt lite men hon klagade på ont i ryggen, benen å fötterna Ja nu sover hon i alla fall.

Ha det bra Kram Rosita

hej rosita,stackars lilla tjej hon har mycket värk.får hon nån medecin mot värken?svårt?
jeppe som inte klagar så mycket heller,har en tid haft jätte ont,i höft,mage,fötter.

igår på gympan hade dom haft skeppsbrott,slängt sej i lianerna,över till en bänk,men slog i benet i bänken,stort blåmärke pluss att lärarn_(som är lite rädd om jeppe)skrek nu får du inte använda lianerna,villket gjorde jeppe mer ledsen ,än över smärtan i benet,,
ja vad gör man jag kan ju inte förbjuda han för allt,eller?
ringarna på gympan har jag sagt nej till,jag vet att lianer inte är det bästa heller,men tårfyllda ögon,är svårt att säga nej till.jag sa att han ska ha handortoser på sej nästa gång,
så tar vi en dag i taget, hur hade ni gjort?
sköt om er kramar från mej