Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej,hej.
Ringde änligen hab nu och vi skall ha ett möte med dom för att gå igenom vad som ej har funkat.Känns bra för nico har börjat få väldigt ont i sin ena höft knappt att han kan stå på eftermiddagen vissa dagar.Hans knän har oxå börjat vika sig när han går el springer dom viker sig bara rätt fram så han ramlar och slår sig så nu är hans ben alldeles blåa av alla fall.
Men nicos läkare fick nog inte ta emot Ängla eftersom hon själv inte går på hab men dom skulle se dom tyckte nog att BVC skulle fixa det.
Jag har själv inte fått diagnosen EDS ännu men sen Nico fick den är jag ganska så säker på att det är jag som har det och väntar nu bara på att någon läkare ska skicka mig vidare någonstans.
Jag har haft problem med höfter leder och knän sen jag var liten men dom har aldrig vetat vad det berott på. Spenderat en hel del tid på sjukhus och varit sjuk jämt och en massa blåmärken. Jag har mjuk hy och mina knän har alltid vikt sig åt fel håll och problem med magen. Nico e oxå född för tidigt vilket om jag förstått rätt är vanligt att man gör om man har EDS.Men sedan jag fick nitt andra barn så har värken i kroppen blivit mycke värre.Men harre gud om man räknar upp på alla ställen man har ont låter man ju inte klok inte konstigt läkarna alltid kollat konstigt på mig man låter ju som en hyonokondriker.Men man tycker ju att dom borde tro en när man säger vad det kan bero på och att min son har det.
Va bra att Saga mår bättre nu iallafall konstigt bara att proverna inget visade.
Maria.

Hej hej, gud va skönt med sol´vi har sependerat så mycke tid vi kan och orkar ute.Det är lite synd bara Nico har haft svårt att gå, dålig balans och haft så ont på nätterna nu i ett par dagar att han inte kan ligga riktigt. Men han säger inte vad det gör ont utan bara att det gör ont någonstan.
Han har varit slapp och bara suttit i sin vagn och dom gånger han provar att gå snubblar han mest.
Fick åka till sjukhus med Ängla idag hon har haft ett sår på fingret i 2 veckor nu som vägrar att läka och uppkliade eksem på hela ryggen. Så imorse ramlade hon och slog upp ett sår i pannan hon har verkligen sår överallt men iallafall hon fick antibiotika som hon skall äta i 10 dagar nu för att såren skall läka ihop på henne.
Träffade oxå en jätte bra läkare som tyckte flera saker men Ängla stämde in på EDS och att det skulle kollas upp hon tyckte även att det var konstigt att hon inte fått en inhalator för sin astma. Så nu kanske det händer något.

Ha det bra....

Hej,hej...
Va länge sedan jag var här inne har haft problem med datorn. Men det var ju en del nytt att läsa här inne.

Tänkte på det här med mulle, lekåbus m.m, jag är heller ingen mamma som "lindar in mitt barn i bomull" men jag vet inte om man alltid kan förlita sig på att ett litet barn förstår sina begränsningar. Jág har fått uppfattningen av att man som förälder till eds barn skall låta dom leva som vanligt men oxå ibland sätta stopp.
Jag har fått uppfattningen att flera här tycker man är lite över beskyddande. Men jag låter Nico göra allt som alla andra men i vissa fall känner jag att det tar alldelles för hårt på hans kropp. Jag vet ju hur han mår efteråt och även om han kan vila ett par dagar efteråt så sliter det på hans kropp och ofta kan han få ont på nya ställen och det håller ju i sig.
Jag tycker att visst dom skall ju absolut få göra saker och göra sig illa som alla andra barn men man måste ju ha i bakhuvudet hela tiden att dom faktiskt inte är som alla andra kroppsligt.Så jag har fått samma uppfattning som dig Viktoria när det gäller terräng m.m.

Va ju ett tag sen ha kanske missat men har Saga blivit bättre, tänkte eftersom proverna inget visade?

Har era barn reagerat på värmen, negativt?

Ha det bra. Maria.

Cillan:Det var absolut inget emot dig var bara lite trött på uttrycket "linda in sitt barn i bomull" jag är så trött på de. Har fått höra det från en massa människor inom vården m.m då dom inte riktigt vet vad EDS är för något. Det jag försökte få fram vad att alla föräldrar gör ju det bästa för sina barn det är ju ingen som medvetet gör saker för att skada sitt barn vare sig man låter dom göra vissa saker eller inte. Det var ju inget allvarligt möjligtvis en liten diskution eller så men ingen som ville någor illa. Det är väl bra att diskutera så får man höra vad andra gör med sina barn och vad dom hört om det osv.

Rosita: Nico skall få ett stöd i gruppen kallar dom det nu när han börjar på stora avd. Han har fått gå kvar på småbarn ett år extra för att orka med verksamheten.Och denna stöd i gruppen skall finnas till för hela gruppen men främst för Nico. aå dom ex alltid kan ha vagn med sig till han och kunna ta han till sidan och ha övningar.

Viktoria:Nico har oxå utdragbart skinn en hel del men ja tror det är olika mycke men om jag uppfattat det rätt kan man ha EDS även fast man inte hat jätte mjuka leder och sån hud men jag är inte såker. Det kan säkert stämma det med glasögon Nico har inga själv men ha däremot hört att det är vanligt med hörselproblem och ADHD när man har eds.

Har själv en frpga efter detta långa inlägg.
Har era barn genomskynlig hud att man ser blod ådror. Man ser rätt igenom Nico nästan hela bröstet magen och pannan. Läkaren ha sagt att Nico kan ha en annan variant av EDS men ibland går dom olika varianterna in i varanndra? Maria.

Hej hej.
Jag hörde det med ADHD från Nicos läkare för att han är så vad skriver man hyperaktiv? Kanske inte är rätt ord men han springer bara fram och tillbaka som en dåre och vi får jätte svårt att lugna ner honom. Det är antingen det eller så ligger han som en levande död vissa dagar och är helt slut. Men då sa läkaren att Nico antagligen avleder sin smärta genom att hålla sig så rörlig som möjligt. Han springer bokstavligen tills han stupar och vaknar sen på natten och har jätte ont i sina ben. Och då skall jag då i tid stoppa honom och få han och lugna ner sig för annars förvärras bara den smärtan han har. Men det tycker jag är jätte svårt för killar i den åldern brukar ju vara väldigt springiga och hoppiga så många gånger märker jag det för sent. Ja å då sa han iallafall att det är vanligt med ADHD men är svårt att ställa pga att EDS många gånger kan likna dom symtomen. Maria.

Hej, hej..
Tycker vi avslutar detta tjafs eller vad det är. Jag tycker inte jag har antytt att du skulle vara en dålig förälder jag skrev det ganska klart i mitt inlägg att alla föräldrar gör det bästa för sitt barn. Vi alla får olika information på våra hab osv och diskuterar och frågar varnndra om det här. Informationen som finns om EDS kan ju vara lite luddig ibland och då är det ju bra att vi kan fråga varanndra och sen tar var och en av oss säkert rätt beslut för våra barn i slutändan. Vi har nog alla samma problem vad det gäller olika frågor om vad dom får och inte får och hur man skall göra. Men det är ju en skillnad på våra barn mitt är bara 4år(snart),Viktorias är 3år och din son 7år va?Ja menar det är ju en ålders skillnad dom små är inte lika medvetna.Sen finns det så många olika varianter och problem det skiftar stort med var man har problem med. Tex din son kan gå på mulle och lekåbus någons barn hade problem med cykel medans min son inte klarar av mulle och lekåbus men klarar av att cykla jätte bra. Du skriver att jag misstolkar det du skriver jag tror du misstolkar det jag skriver oxå.Vi är ju varken du eller jag eller någon annan här för att behöva försvara oss på något sätt utan för att stötta och höra vad andra har hört eller gjort. Nog med detta nu.

Jag tycker det låter som en jätte bra ide att vi alla kunde träffas hos dig Viktoria. Det är väl något som skulle passa allas barn? Även alla föräldrar. För om något barn eller vuxen inte känner sig riktigt 100% så kan man ju iallafall sitta och umgås och lära känna varanndra. Är det svårt att ta sig med tåg/buss dit du bor? Maria.

Ja det är väl så att barnen lär sig med åren, men nu släpper vi det här vi har helt enkelt missuppfattat varanndra. Jag har en hel del att lära oxå känns som jag hela tiden vill eta mer. Nico har haft sin diagnos i nästan ett och ett halvt år nu och jag känner mig fortfarande rätt bort kommer och har svårt att riktigt få in allt. Är det någon mer som hade svårt att era barn fick diagnosen? Jag har gått och väntata och väntat för att dom skall hitta vad som är fel, sen när man får diagnosen så kan jag ibland ändå glömma och iunte riktigt förstå att han har EDS. Jag önskar att jag oxå fixk åka till Ågrenska har hört jätte posetiva saker om det. Skulle verkligen behöva lära mig planera bättre för Nicos skull. Har problem med minnet och allt blir ofta bara en stor röra när vi ska göra något, Nico har oxå problem med minnet inget allvarligt men problem har han tror mig ha hört något om att det kan ha med EDS att göra???
Va inne på Ågrenskas sida idag den 23 aug har dom lekensdag döär, någon som vart där eller vet vad det är? Kankse vore något våra barn kunde träffas på?? Maria.

Hej hej...
Har varit ute hela dagen med barnen och gått i Haga och ätit emorma kanelbullar, Nico köpte en cocosboll som var jätte stor och så blev han lite ledsen då eftersom han inte orkade hålla den själv.
Nico är som en duracellkanin han bara springer och springer och jag får inte stopp på honom. Han är som en sån leksak man drar upp i ryggen och så släpper man ner den på golvet så åker den i väg i väldig fart. Sen är vi upp hela nätterna från och till med att han skricker och har ont han säger oxå på dagarna att det kryper i kroppen och att det gör ont. Det är svårt att säga att han inte får gå hela tiden själv och så svårt att skilja på smärta och energi. Men det går bättre när man är inne då kan jag sätta på en film det brukar funka.

Jag vill iallafall träffas uppe hos dig Viktoria tror att barnen hade fått roligt ihop när dom lär känna varanndra. Vi kan väl träffas en gång och se vad som händer. Gången efter det kanske vi gör något annat och alla kan ju hålla ögonen öppna om dom hör om någon i Simons ålder som har EDS så kanske vi får med någon till nästa gång. Ja vet att jag pratat med en annan mamma som har en kille i din ålder som har EDS tror ja har kvar hennes adress kan kolla vad hon bor??
Maria.

Det är ju absolut ingen som säger det. Tycker det är lite taskigt att hota med det hela tiden och lägga på någon annan. Man måste kunna ta konflikter.

Så om du råkar såga något somm upprör så får man inte ifrågasätta det då eller?? Jag har inte tagit upp de gång på gång jag har svarat varje gång du skrivit om det. Och det är absolut ingen som gjort några "påhopp" på varken din son eller dig.Ja kolla igenom inläggen och det var inget bråk om detta innan du skrev detta: Jag är i allafall en mamma som låter mitt barn vara barn precis som alla andra, leka, klättra, cykla, gå på lekobus mm Men håller ett diskret vakande öga lite på håll för att kunna styra in på annan aktivitet om det blir lite för "riskabla" aktiviteter.
Jag är av den åsikten att om man lindar in sitt barn i bomull, så stjälper man mer än man hjälper......
Och det kännde träffande, jag trodde att alla här var medvetna om att med EDS är det så olika så baraför att man inte låter sitt barn göra vissa saker (som jag lekåbus) så låter man sitt barn ändå vara som alla andra. Och när jag då ifrågasatte detta då tappa du upp det ännu mera.
Du skriver att flera Här är trött på denna diskutionen, Spelar det någon som helst roll om hur länge man fått vara här? Det med "gröngölingar" och "veteraner",ja vet inte ens vad jag ska skriva om det.
Är det någon här som tycker att jag på något sätt betett mig illa eller så och tycker att jag skall sluta skriva här så gör jag naturligtvis det, men eftersom ingen sagt något så stannar jag kavr då det hjälpt mycke redan. Men gillar inte när folk pratar ner till mig!