Vi som har eller har barn med EDS 4

Är det någon här som skulle vilja å har möjlighet att träffas i helgen?? Jag har funderingar på lek o buslandet. 
Skulle varit hur roligt som helst att träffa er. Roligt även om barnen kan få träffas å leka lite.
Så vad säger ni?

Ha det bra kram Rosita

Rosita Tyvärr kan jag ej i helgen det är dans för min dotter på lördag samt på söndag kommer kusinerna hit.
jag hoppas på bra väder även i helgen så att vi kan var ute.

Gärna en annan dag!!

Kram Viktoria

Ok så är det tyvärr

Är det någon annan kanske?

En fråga:
Hur mycket sover era barn?

Sags sover ca 12h varje natt samt 2-3h under dagarna. Sen så är hon ändå jätte trött å vilar (ser på tv/film mm) minst ett par timmar till utöver det.

Herre gud vilket strul vi alla verkar ha med hab.
Men så som dom gör för dig Maria får dom ju bara inte göra. Prata med den som är chef på hab om hur du blir behandlad och hjälper inte det så gå till den som chef över den chefen.

Jag vet att det finns fler barn med eds i Gbg.
Förra våren (tror jag det var) så hade vårat hab en liten eds-träff och då var vi föräldrar till 5-7 barn där.
Jag har frågat på eds-föreningens forum om föreningen inte kan hjälpa till med att fixa en barn träff, men det gick så där.

Simon sover ca 10 timmar/natt och brukar vila lite/titta på en film då jag hämtat honom hos dagmamman som han går till efter skolan.
Dagmamman brukar anpassa sin verksamhet lite efter hur Simons dagsform är. Är han mycket trött blir det enbart lugna aktiviteter, är han piggar så kan dom gå ut eller så. (hon har förrutom Simon ytterligare 4-5 barn placerade hos sig övriga är ju då "normala" barn).

Tyvärr kan jag inte hänga på till Lekobus denna helgen.
Min brorsdotter ska döpas på söndag och jag har fått den stora äran att bli hennes fadder.
Så vi ska ta det lite små lugnt på lördagen efter simskolan så Simon mår bra på söndagen

Idag då jag var på väg hem ringde Simons läkare på barnmedicinmottagningen upp mig på mobilen. Hon hade då fått brev från Gastronomienheten. Hon hade ju skickat brev till dom för att få reda på hur länge man kan äta Losec utan att det gör mer skada än nytta och hur stora doser som är ok osv.
Den läkare som skickat brevet till henne var Robert Saalman och han ville ha lite mer bakgrundsfakta på SImon. Han hade varit inne och läst igenom hela Simons journal, men inte hittat allt han ville ha reda på...
Han ville ha reda på vilka undersökningar som gjorts på Simons mage/tarm(de enda är ju en analmanometri=en undersökning som kontrollerar om alla nervceller finns och fungerar i ändtarmen, ph-mätning och en passageröntgen), hur hans tarmtömning fungerar just nu mm.
Så nu ska Simon börja äta Movicol igen (och läkaren bad mig pröva mig fram till lämplig dos själv) och under en månads tid nu så ska det föras dagbok på hur mycket Movicol han får varje dag, när han bajsar, hur mycket och konsistens.
Då detta är gjort så skulle hans barnmed.läkare ringa mig igen och vi skulle diskutera denna "dagbok" sedan kommer hon skicka remiss för en gastroskopi då Saalman ville utesluta inflammationer mm i magen/tarmen orsakade av Simons reflux.

Så nu händer det äntligen lite. Förhoppningsvis så får vi ju hans magonda utrett ordentligt nu då.
Sedan har vi via hab fått reda på att skolan har bokat ett möte med hab den 12 maj. Jag och Stefan (Simons pappa) kommer att se till att vi är med på detta möte.
Då ju Simon har fått ny sjukgymnast på hab och hon verkar kanon, så verkar ju allt bli något bättre nu.
Hans arbetsterapeut har även berättat att hon kommer att kontrollera SImons pennfattning etc och se över vilka skrivhjälpmedel etc han kan tänkas behöva inför skolstarten till hösten.

Oj oj vad långt det blev.
Ja ja, nu är ni ju i allafall uppdaterade lite

Kram
Camilla

Ja får väl ta och prata med dom om det för Nico behöver ju det, men ja måste ju säga något bra om de teamet oxå dom har en jätte bra läkare som inte vet allt om EDS men tar in saker och försöker hitta så mycke han kan och en väldigt bra kurator som hjälpt mig mycke med vårdbidraget, som jag iförsig inte fått något ännu men dom borde vara klara snart ska dit på möte imorgon.

Har ni varit på lek o bus landet, ha inte vågat ännu. Jag vet inte hur Nico skulle klara det han är så försiktig och mindre för sin ålder, ha haft problem tidigare när jag varit på "plikta" i slottskogen med att han gör sig illa för att andra barn knor sig och han flyger iväg som en liten vante. Ha varit lite rädd för att det blir för mycke men det verkar som ett himmlerike för barn annars. Och hade han varit där ett par tim hade han sovit en vecka sen.

Rosita Nico sover oxå 12tim varje natt iblan upp till 14 tim om han gjort något ansträngade dagen innan. Nu har han kommit in i en period då han vägrar sova på dagen men han vilar minst en timma då vi ligger och läser och tar det lungt. Men för bara ett par mån sedan sov han ocå 2-3 tim mitt på dagen och när han var ännu mindre kunde han sova 4-5 tim och ändå sova igenom hela nätterna. Men han är såpass trött på eftermiddagarna att han inte orkar leka mycke utan det blir lite film och så ändå går han bara på dagis 9-14 tre dagar i veckan högst.

Verkar inte vara så många som kan denna helgen. Men hur ser det ut för er nästa helg? Kanske kan sattsa på den istället???
Skulle ju vara så roligt att få träffa er

tjenare,
oj ojoj det va mycket att läsa här,kul.
Jesper sover 12 timmar per natt,när han va mindre sov han även middag ca2timmar.
inte nu mer men tar det gjärna lungt när han kommer från skolan vissa dagar orkar han leka andra inte,
tröttheten beror nog på den värk dom ständigt har ,o energin det tar att få hela kroppen att göra som dom vill,,
Jesper har nu haft en period då han e välldigt trött,har ont i nacke,höften,fötter,
igår blev han så slö innan vi skulle till fritidsgårn,en annan lite uppe ivarv,plockar i hop saker som ska med,kladdkaka ,godis,pyssel,mm,mm fråga om han mådde bra han va högröd i ansiktet , bara satt,,inte likt jeppe,frågade direkt vad han hade för kläder under,hihi...jo mycket riktigt,2par långkalsonger,fleece byxor o wct-byxor,fleece undertröja,långärmad.o fleece tröja över,ja det va ju inte konstigt han va röd o slö..av med nästan alla kläder,ja nu mådde han bättre, hihi
jesper vet ju med sej att blir han kall då blir han stel o värken blir sämre,så han hämtar då kläder,,lilleman.
nej nu ska barnen upp ha en trevlig fredag,sköt om er kramar från mej

Camilla: Äntligen händer det ngt!!!
När jag träffade Robert sa jag att jag hade en del kontakt med andra som har Eds och att jag därigenom fått en del information om att det är många som har problem med magen(tänkte speciellt på eds egna forum)Och påtalde att man har en större benägenhet av att få inflammation i magen pga slemhinnorna.
Han var verkligen i intresserad kände jag av barn med eds och hur magen påverkas.Påtalde ockås att det verkar inte finnas ng forsking eller vetenskapliga bevis med magen.
Har du frågor om gastroskopi eller koloskopi är det bara att fråga då vi gjort båda.Vi väntar på en ny koloskopi men vi avvaktar till efter sommaren då jag nu pepper peppar tycker det är hyfsat.
Nästa helg Rosita är ockås körd tyvärr jag skall på freedag till Ulared och på lördag till söndagen skall min sambo gå en vandringsled med några kompisar tyvärr.

Jag känner lite som Maria att jag vet inte om Leklandet är ngt för Anton då han ej vill klättra och så.
Men det kanske man ej behöver???
Vet ej bara hört folk som varit där själva.

Trevlig helg
Viktoria

Apropå detta med sömnen så stämmer inte detta in med Anton.
Han har alltid haft prblem med at spva då jag vet nu att han har ont.
Han vaknar alltid flera ggr per natt ibland skriker han ibland masserar jag honom.
Det var så jag nästan förstod att det ej stod rätt till då han aldrig sov som bebis utan skrek alltid när han vaknade efter ca 30 minuter.

Viktoria