Vi som har eller har barn med EDS 4

stackars Saga
jag vet det är urjobbigt då Anton brukar skrika en del också när han överansträngt sig

Idag är det också väldigt kinkigt men han har ju varit på dagis hela veckan dock ej hela dgr men ändå.

Imorgon är vi lediga skall bli skönt att bara få ta det lugnt.

Ha de kramar Viktoria

Hej hej

Saga är lite bättre nu i alla fall fast nu har hon istället blivit röd och har ont i rumpan å kissen å så är hon inte alls trött nu när hon ska sova för hon sov ju förrut när vi kom in

Hon klagar mycket då hon säger att hon är bajsenödig men blir ledsen när hon kommer på toa å säger att hon inte kan kissa å bajsa för att det gör ont. Tror att det dels är höfterna å musklernas fel på samma gång som det beror på att hon blivit röd.

Brukar era barn lätt blir röda i rumpan? Saga blir det jätte lätt helt utan anledning verkar det som. Men idag är det väll pga att hon cyklat antar jag

Ja ja nä nu ska jag försöka få henne att varva ner lite så hon kan somna.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Anton blir ofta väldigt lätt röd så inotyolsalvan har varit guld värd hos oss.
Han får även lätt svampinfektioner också.

Är Saga blöjfri??
Försöker med Anton men han vill inte ,han kan kissa också på pottan men när det skall bajsas så måste han vara ifred samt ha blöja på sig.
Tror att just få bort blöjan när han skall bajasa kommer att bli svårt men det är väl ingen panik.

Kramar Viktoria

Hej och hå....

Nu är våran följetong skolan igång igen *suck*

Är ju dax att börja kämpa så allt blir ordnat och klart inför skolstarten till hösten.
Simons pappa har jagat rektorn ett tag och lyckades få tag i henne till slut. Detta var för 2 veckor sedan.
Stefan (dvs Simons papa) sa då att vi vill få till ett möte med skolan så snabbt som möjligt helst innan påsk...
Men vi har ännu inte fått någon tid för detta möte och vi behöver ju veta i god tid så att vi kan få med oss hab på mötet.

I måndagsmorse då jag lämnade Simon bad den ena av hans fröknar att få prata lite med mig.
Sedan ståendes i hallen inför hela klassen började hon diskutera Simons behov inför hösten.....*grrr*
Det var persnlig assistent, att han inte skulle hänga med i tempot på undervisningen, han skulle få koncentrationssvårigheter och gud vet allt.
Jag sa åt henne att det räcker om det finns en extra person i klassen (en som finns där för alla barnen) som kan hjälpa Simon då han behöver hjälp med termobyxor eller liknande.
Men hon ska få äta upp att hon står och drar sånt inför alla hans klasskompisar det ska hon ha klart för sig.

Det här med skolan kommer nog bli en återkommande följetong tror jag.

Du Viktoria.....
Du har inte varit i kontakt med dom på Tarmterapin på Östra??
Vet inte om dom kan hjälpa Anton nått, men dom kanske kan komma med lite nya råd eller nått

nä jag har ej varit kontakt med terapin på Östra,tror du att dom kan hjälpa mig???

Det där du säger att stå inför andra känner jag igen på dagis ,jag har pratat med rektorn om detta ,då jag tycker att allt sånt skall tas i enrum.
Även om Anton är liten så bor vi i en liten by så vill jag att Anton skall ha det så normalt som det är möjligt och då är det onödigt att alla vet om det.

Sen förstår jag att äldre dom blir desto känsligare är det inför kamrater och så.Ser detta på min dotter nu som är 8 år .

Hoppas att det ordnar sig

Viktoria

Hej hej

Fy tog hon upp det inför alla utan at ens gå åt sidan Det är hel oackseptaget. Jag jobbar ju på fritids å visst vi har inte så stora lokaler så vi kan gå in i ett helt enskilt rum å prata alla gånger men vi går undan å ser till att inga andra barn eller föräldrar är i närhetan. Ingen annan heller för den delen.
Det är ju jätte känsligt för barnen å hör någon annan något så blir det en massa frågor som inte alltid är så roliga att svara på.
Nä fy det var verkligen ett stort minus.

Angående här med rodnad mm så har vi en salva från hälsokosten som är bra. Calendula med ringblomma å zink.
Jag brukar få använda den jag med för jag har tyvärr liknade problem

Saga är blöjfri på dagen å har varit det länge nu. Har försökt att få bort även natt blöjan å visst någon natt funkar det men sen är det sjöblött igen Men men det kommer väll när hon är redo.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Har en dotter på snart 10 år, som alltid haft väldigt rörliga leder, tummen tex kan hon lätt böja hur som helst, både uppåt och nedåt så den tar i handleden. Av en slump när vi var till barnläkaren i ett annat ärende nämnde vi detta och han bad henne genast göra massa andra rörelser, vrida armbågar, lillfinger mm mm sedan nöp han henne i huden och drog i den, och sa "nåt" om att nej, det ser bra ut annars, hon är nog bara överrörlig. Men så i dagens tidning var det ett reportage om EDS, och sen gick jag in här och läste lite, kan det vara det hon har, eller är hon bara överrörlig. Hon hade höftledsluxation när hon föddes och låg o skena, men förutom det har hon aldrig haft några speciella problem. Enligt det jag har läst hittils brukar många ha väldigt lätt för att få blåmärken, men det har inte hon. Annars får jag fråga barnläkaren närmare när vi ska dit nästa gång. (vi går där för kraftig yrsel till och från)

glömde skriva att hon sista tiden klagat mycket på smärta i ena höften, men det ska enligt barnläkaren härröra till att hon trampar snett och behöver inlägg till skorna, så det ska vi fixa snarast och se om det blir bättre

Hej

Kan ej säga om det är Eds hon har men om läkaren drog ut skinnet på henne kunde han göra det??
Har hon några andra problem som magen eller lungorna???
Blöder hon näsblod??
Har du märkt om hennes sår äe svårläkta??
Tycker att är du orolig be en riktig barnläkare titta på henne.
Har du några frågor får du gärna skriva i inboxen
Lycka till

Ja, han kunde dra ut skinnet. Har inte tänkt på det, men hennes sår är nog inte särskilt svårläkta. Däremot hade hon väldigt sköra leder när hon var mindre iallafall, armbågen hoppade ur led när vi höll på busa och skulle dra henne från soffan upp i famnen, samt på bb när jag låg där med sonen, (då var hon ca 2.5) skulle pappa bara dra henne närmare sig, höll i båda händer och drog försiktig, då fick hon jättejätteont i handen, fick åka ner på röngen. Men har inte varit så mycket problem nu när hon är äldre, förutom den onda höften, men den ska ju enligt dem orsakas av att hon trampar innåt. Få se om det blir bättre med inlägg. Enda magproblemet hon har är väl laktosintolerans, som hon fick för ca 2 år sedan. Men hon är bra i magen så länge hon äter laktosfritt.