Vi som har eller har barn med EDS 4

Den enda medicin han äter är Losec och det har han ätit dagligen i 2 års tid nu utan att det luktat tidigare.

Vi har tid hos hans läkare på barnmedicinmottagningen här i vårat område på tisdag.
Han har blivit överförd dit igen från Östra. Det var dr Bill Hesselmar som skickat tillbaka SImon dit. Så nu kommer det vara barnmedicinmottagningen som ska ha hand om hans reflux etc.

Ska i allafall ta upp alla Simons symtom med henne.
Har ju fått diabetesfrågan från två från varandra oberoende sköterskor nu på kort tid. Dels från sköterskan på tamrtearpin och sedan från sköterskan jag talade med då jag försökte få tid på vårdcentralen.

Jag och Simons pappa har gemensamt gjort en lista över Simons alla symtom samt en lista på saker vi (eller rättare sagt jag) ska ta upp med läkaren på tisdag.
Har ju sådan tur att denna läkare känner Simon sedan gammalt. Simon har gått hos henne sedan han var ca 1½ år så hon kan alla turer med honom.
Har ju då även turen att det är denna läkare som är skolläkare på Simons skola.

Nä nu ska jag försöka få lite sömn.
Har sådan otrolig värk i kroppen. Vaknade imorse och mådde riktigt kass. Så jag spenderade hela förmiddagen i sängen. Sedan fick jag ta två panodil släpa mig ur sängen och iväg då jag skulle överlämna Simon till hans pappa ner i centrum.
Skulle ju egentligen varit på temadag på hab idag, men Simons pappa fick gå ensam då jag kände att jag inte skulle fixa detta med tanke på hur jag mådde och fortfarande mår.
Trots att jag saknar min lille skrutt varje stund han inte är tillsammans med mig, så är det ganska skönt att få vara barnledig denna helg med tanke på hur jag mår.
Jag hoppas ju nu då bara att det inte är influensan eller nått sånt jag åkt på

Oj vad jag svamla på....Är nog dax för sängen

Kram på er alla

Nä det strulade ju till sig rejält det där med utredningen för egen del.
Tycker det är konstigt bara att JAG inte skulle få komma till Klinisk genetik då både Marina och Viktora på förenings-forum varit där och sin eds konstaterad nu i år.

Allt är bara så pest just nu.
Förutom det där strulet så har jag idag varit på arbetsförmedlingen....
Var ju ett mindre upplyftande infomöte. Vi fick reda på alla des saker vi inte får göra och vad vi måste göra osv.
Jag har 2 veckor på mig nu att skaffa en arbetsträningsplats annars så hamnar jag på Myrornas centrallager och får stå där och sortera mellan 7-16 varje dag.

Fattar inte hur detta ska fungera bara.
Jag menar, jag är ju ensam med Simon (visst hans pappa ställer ju upp, men bor ju och jobbar i andra änden av stan) och Simon klarar helt enkelt inte heltid i skolan + barnomsorgen.
Han är ju helt slut som det är nu och hur sjutton ska det inte bli då om han ska vara hos dagmamman mellan 6-8 skolan mellan 8-11 (blir ju längre till hösten då han börjar ettan) för att sedan vara hos dagmamman mellan 11-17 varje dag.
Hur f*n ska han orka/klara 6-17 måndag till fredag ?!?!?!
Sedan har han ju annat uppbokat. Det är ju bassängträningen varannan vecka, psykoterapimottagningen varje fredag och sedan ev någon mer träning.

Så just nu är allt bara pest.
Utöver allt det här strulet så har jag ju väldigt ont i lederna för tillfället. handleder, ryggen, nacken, ena höften, fötter, underben mm

*suck*

Rosita har samlat på sig en massa info om eds som hon ska försöka få sammanbundet till en bok.
Där finns en hel del om graviditete, förlossning, efter förlossning osv.
Finns ju en massa info om eds överhuvudtaget.
Tror även Britta (ordförande i Eds föreningen) har lite info om eds och förlossning.

Har du pratat med läkaren och övrig personal som ska vara med vid snittet??
Kan ju vara bra om dom läser på om eds innan. Det är ju en hel del att tänka på då det kommer till bedövningar, sövning, hur man syr igen sår osv.

Men du ska se att det går bra även denna gång.
Du hade ju eds förra gången med även om du inte visste om det då ju.

kram
Camilla

Usch ...Är så nervös och spänd inför mötet med arbetsförmedlingen imorgon.
Hade ju varit helt underbart om man kunde fått bli sjukskriven tills min ev utredning blir av, men det är ju något man bara kan drömma om.
Det där med vårdbidraget var ju bra. Ska gensat leta upp även dessa pappaer att ta med imorgon.
Jag hoppas ju på något lätt jobb (orkar/klarar ju inte så mycket själv heller pga värken) med inte får länga dagar och som ligger ganska nära hemmet. Vill ju inte ha allt för långt hem ifall det Simon skulle bli sämre under dagen i skolan eller så.

Håll tummar och tår för mig imorgon mellan 9-10.
Jag kommer in och berättar hur det gått då jag kommer hem.

Var lite barnledig idag då mina föräldrar passade Simon och jag stcak in till stan och tog en fika med två tjejer från eds-föreningens forum.
Ska fika igen på måndag med ytterligare ett par tjejer från förenings forum.

Nä nu ska jag ta två panodil och krypa ner i sängen.
Känner mig VÄLDIGT frusen och har rejält ont i kroppen nu ikväll

Kram på er alla

Ja här är det bara skit.
Mötet på arbetsförmedlingen gick väl ungefär som väntat.....dvs åt skogen.
Platsförmedlaren var inte ett dugg intresserad då jag försökte berätta om min situation (ensamstående mamma till en grabb med eds) Så fort jag försökte så sa hon bara att sånt där kan inte vi ta hänsyn till.
Bäst är det ju om du jobbar heltid och går det inte så går det inte, men då har vi ju i allafall testat.
Men på vems bekostnad kommer det bli då?!?!?.....Jo på Simons.
Han har ju värk, är trött och mår skit som det är nu.
Visst vissa dagar mår han ju ganska ok och är hyfsat pigg medans andra dagar mår han riktigt jätte skit.
Om jag inte lyckas ordna en arbetsträningsplats (har varit arbetslös för länge för att få en praktikplats) innan den 25 mars så är det Myrorna mellan 7-16 som gäller.
Kollade upp det där med spårvagns- och busstider för att veta när jag måste åka då osv.
Såg då att jag måste ta en spårvagn här hem ifrån absolut senast 05,55, men dagmammorna börjar inte arbeta förrän kl 06.
Fick ett telefonnummer av platsförmedlaren till en förskola (också en bra bit hemifrån) som jag ska försöka få kontakt med.
Förhoppningsvis så går det ju att få bättre arbetstider där och sedan är det ju tusen gånger roligare att arbeta på en förskola.

Sedan är det ju det där strulet med att få till nån utredning för egen del...... *suck suck och åter suck*
Vet inte vart jag ska vända mig nu för att få hjälp då man inte kan få komma till Klinisk Genetik.
Reumatologen ville ju inte hela ha mer med mig att göra utan har skickat tillbaka mig till Vårdcentralen.
Var där efter mötet med arbetsförmedlingen i fredags och försökte få bokat en läkartid......Men nähä då se det gick ju inte det heller.
Fick uppmaningen av sköterskan på tidsbokningen som jag pratade med att komma dit vid 07 och ställa mig i kö för att ev lyckas få boka en tid då dom öppnar kl 7.45. Men samtidigt så sa hon det att det är alltid mycket folk som står där och köar kl 07.
Hur sjutton ska jag som ensamstående mamma kunna stå i kö där nere då jag har en son som ska lämnas i skolan kl 08??

Orkar snart inte mer, Känner mig fullständigt slutkörd.
Har svårt att sova, är supertrött, kan inte äta, gråter för ingenting, värk i kroppen, ont i magen och huvudet mm mm.

Kan det inte för någon endaste gång gå lite lätt och smidigt för min del.
Är så trött på att alltid behöva kämpa som en galning för minsta lilla.

en uppgiven och ledsen
Camilla

Är just hemkommen från en fikastund på stan med eds-tjejerna.
Skönt att få prata av sig lite med likasinnade samt att få lite tips, idéer och råd.

Tyvärr kan jag inte byta handläggare på Af då det är hon jag träffat och en till som håller i den grupp som jag nu ingår i.
Fick ju ett telefonnummer av handläggaren på Af till en förskola. Så idag ringde jag dit och pratade med en himla trevlig och sympatisk kvinna. Hon sa att hon har ganska stor erfarenhet av rehabilitering av personer med arbetshandikapp, långtidssjuksrivna osv. Hon sa även att vi skulle börja lite succecivt om det blir något hos dom (om jag tycker det verkar bra efter mitt besök hos dom osv) börja med en sisådär 3-4 timmar om dagen och sedan åka efter hand.
Så från ha varit livrädd inför detta så känns det nu ganska ok.
Ska dit imorgon och hälsa på.

Har varit i kontakt med hab om det här med Simon och heltid. Hab.läkaren skulle skriva ihop något intyg ang detta åt mig och skicka det så att jag får det på onsdag eller så.
Jag vill ju komma ut och jobba, vet ju bara inte vad jag klarar av med tanke på egen värk etc samt pga hur Simon mår.
Men jag tror nog han skulle klara av dagar som är låt säga mellan 8-15 eller så.
Hans dagmamma är ju underbar och anpassar sin verksamhet efter hur Simon mår just den dagen osv.

Idag fick jag brevet från reumatolgen (det dom sa var skickat, det är daterat 29/2) Fick både det adresserat till mig och det som ska till vårdcentralen hemskickat till mig efter att jag pratat med en kurator på reumatologen i fredags.
Så imorgon innan jag ska iväg till den där förskolan så ska jag åka ner till vårdcentralen och kräva en läkartid.
Vem vet jag kanske slipper ett besök hos läkaren innan nu utan kan få en direkt till den där reumatologkonsulten som kommer till vårdcentralen nån gång då och då.
Det är ju han som kommer som konsult till vårdcentralen som skrivit brevet som jag ska åka ner med imorgon.
Förhoppningsvis så kan han ju det här med eds och kan ge mig svar på om jag har det eller ej.

Nu ska jag krypa till sängs så jag är hyfsat pigg imorgon då jag åker först till vårdcentralen och sedan till förskolan där jag ev kommer arbetsträna.
Sedan ska jag ju på Barnolycksfallskurs imorgon kväll.

Kram på er
Camilla

Kul att ni fått igång datorn igen.
Har saknat dig här och på msn. Ge dig själv Kent och ungarna en riktig bamse-påskkram från mig och Simon.

Jodå här går det väl sakta men säkert framåt. Har fått bokat en tid på vårdcentralen där jag ska få träffa en kille som åker runt som reumatologkonsult. Han har skrivit brev till mig och till den läkare på vårdcentralen som i första läget remiterade mig till reumatologen på Sahlgrenska sjukhuset.
Så den 7 maj ska jag få träffa honom.
Känner mig ännu mer förväntansfull inför detta möte då jag idag på eftermiddagen fick en samtal från en av de tjejer från föreningsforum som är med och fikar.
Hon hade idag varit på vårdcentralen och träffat en reumatolog (samma kille som kommer till min vårdcentral i maj) och fått sin diagnos fastställd.
Så nu hoppas jag ju att tiden fram till 7 maj ska gå lika fort som tiden gjort hittills.

Sedan har det ju även löst sig med arbetsträningsplats för min del. Jag slipper Myrornas lager och ska istället vara på en förskola, iofs också en bra bit hemifrån men mycket roligare arbete ju. Sedan var föreståndaren där super mysig och tiderna var väldigt justerbara. Hon tyckte jag kunde börja med att jobba mellan 9-13 och se hur det går och sedan öka eller minska beroende på hur det går för både mig och Simon.
Så den 31 mars börjar jag där om nu inte arbetsförmedlingen har något att invända.

Idag har det inte varit någon rolig dag. Vaknade med världens spänningshuvudvärk (tror jag legat och spänt käkarna i natt, kändes i allafall som jag gjort det då jag var spänd i dom med) och super ont i istort sett hela kroppen.
Var på Barn-HLR kurs i 3 timmar igår kväll och det har nog hjälpt till en hel del till hur jag mått idag.
Så nu ska jag nog ta mig två panodil och försöka få lite sömn

En Glad Påsk på er alla

Kram
Camilla

Ja Ågrenska var verkligen kanon, längtar tillbaka dit emellanåt.
Simon frågar lite då och då om vi inte ska åka dit och sova igen.
Sedan pratar han ju en del om er.
Din familj gjorde verkligen ett stort intryck på min grabb.
Kent vart ju lite av Simons idol den veckan och Jesper blev kompisen.
Simon plockar fram sitt album emellanåt och kikar på bilderna från Ågrenska och pratar då om hur kul det var där, om Niklas, Kent och Jesper
Vi bara måste ju försöka ses igen.
Kram