Vi som har eller har barn med EDS 4

Jag är inte ett dugg sur.

Ja Lars ringde upp mig igår eftersom jag gärna ha velat prata med ngn barnläkare just som har kunskap om eds.
Han var väldigt trevlig och vi pratade länge.
Om jag skall sammanfatta det hela så pratade vi lite om Antons symptom förutom lederna och sa att det var avnligt med lungorna och att man har förstoppningsproblem,men just den inflammationen som Anton har i sin mage hade han ej ngn erfarenhet av tyvärr.

Han sa också att vissa barn han följt faktiskt hade blivit bättre med åren , vilket jag tyckte var roligt då man ofta hört motsatsen.
Sedan var det där med begränsningar och så och han sa att det är en svår balansgång vilket jag vet.
Men han sa att de råden han ger föräldrarna är att låta dom pröva saker då dom ej utsätter sig för fara.
Men att det finns vissa saker som man skall undvika typ rugby och fotboll om det är mycket tacklingar.
Men vi sa ju också att det beror ju på hur man utför vissa saker ex fotboll på ett bra sätt är bra.

Att han skall sitta i vagnen större delar av promenaden och ej utsätta honom för mycket aktivitet då han ej har förmågan att ej kunna begränsa sig ännu.
Men han sa att det blir både bättre och sämre i vissa fall då dom blir äldre och mer medvetna om vad andra barn gör kommer det mer psykiska problem.

Ex frågade jag honom om studsmattan och då sa han att sådana saker är bra att tidsbegränsa.

Ja jag kommer säkert på mer saker då det är svårt att komma ihåg.
Han sa att jag var välkommen att ringa honom om jag har några frågor och tyckte att det var synd att vi bodde så långt ifrån varandra då han hade velat träffa Anton.

Sedan undrar jag en annan sak har era barn utdragbart skinn??
Anton har detta men läste på riksförbundet sida att ngn hade fått svaret att ej var eds då hon ej hade detta??
Vet ej om jag missuppfattat detta men jag trodde att det var olika!!!!!

Lillarina: Har ni Lars som läkare??
Hur är han verkar vara en väldigt sympatisk man.

Idag gick det bra på sjukhuset dom kunde inte hitta ngt fel på ögonen.
Men läkaren sa att det är vanligt med barn som har eds har glasögon har era barn detta???

Nu skall jag ta hand om Anton som är så så trött

Kramar Viktoria

Cillan:Det var absolut inget emot dig var bara lite trött på uttrycket "linda in sitt barn i bomull" jag är så trött på de. Har fått höra det från en massa människor inom vården m.m då dom inte riktigt vet vad EDS är för något. Det jag försökte få fram vad att alla föräldrar gör ju det bästa för sina barn det är ju ingen som medvetet gör saker för att skada sitt barn vare sig man låter dom göra vissa saker eller inte. Det var ju inget allvarligt möjligtvis en liten diskution eller så men ingen som ville någor illa. Det är väl bra att diskutera så får man höra vad andra gör med sina barn och vad dom hört om det osv.

Rosita: Nico skall få ett stöd i gruppen kallar dom det nu när han börjar på stora avd. Han har fått gå kvar på småbarn ett år extra för att orka med verksamheten.Och denna stöd i gruppen skall finnas till för hela gruppen men främst för Nico. aå dom ex alltid kan ha vagn med sig till han och kunna ta han till sidan och ha övningar.

Viktoria:Nico har oxå utdragbart skinn en hel del men ja tror det är olika mycke men om jag uppfattat det rätt kan man ha EDS även fast man inte hat jätte mjuka leder och sån hud men jag är inte såker. Det kan säkert stämma det med glasögon Nico har inga själv men ha däremot hört att det är vanligt med hörselproblem och ADHD när man har eds.

Har själv en frpga efter detta långa inlägg.
Har era barn genomskynlig hud att man ser blod ådror. Man ser rätt igenom Nico nästan hela bröstet magen och pannan. Läkaren ha sagt att Nico kan ha en annan variant av EDS men ibland går dom olika varianterna in i varanndra? Maria.

Nicoängla:
Nä Anton har inte direkt genomskinlig hud utan den är mjuk samt att den är utdragbar.Det där med ADHD har jag inte hört var har du hört detta??Intressant

Lars sa även fast att jag redan förstått det att han nog har en svår variant av hypermobilitetstypen ,inte roligt att höra men jag har nog redan förstått detta.

Fick en ny tid till Östra i slutet av maj hoppas att proverna är någorlunda och att vi kan vänta med koloskopin till hösten

Rosita:
Har du funderingar på resurs till Saga??+
Tycket att det är jättabra då dom kan få en återhämtningsvila under dagen annars är det lätt att det blir för mycket speciellt nu under våren då dom är ute mycket.

Kramar Viktoria

Hej

Ja här var det livligt

Ang det där med stöd person så ska jag på nästa utvecklingssamtal försöka få med hab så de kan hjälpa till att förklara mm.

Sen detta med skinnet. Man behöver INTE ha utdragbartskinn för att ha EDS. Vissa typer är det grundsymtom å då ska det finnas med i andra är det bara bisymtom å då är det väldigt olika. Sen är det problem inom vården med hur mycket olika läkare känner till mm som ni vet så många gånger kan man få väldigt konstiga å felaktiga påstående.
Jag å Saga har inte direkt elastiskt skinn.

Genomskinligt skinn kan man ha i många olika grupper men den gruppen som det är vanligast i är i kärltypen men det är som sagt inte ovanligt i de andra typerna heller. Sen så är det många som har en blandtyp av EDS med symtom som kommer från flera olika grupper.
Saga har det. Man kan se varenda blodåder på henne. Armar, knäveck, bröstkorg, ansiktet särskilt pannan å runt ögonen. Många gånger kan det se ut som om hon har blåtiror för att kärlen runt ögonen syns väldigt mycket.
Man kan även se blodådrerna på resten av kroppen på henne men inte lika tydligt.
Själv har jag också synliga kärl å om man säger så så har de aldrig haft svårt att hitta kärlen när man ska ta blodprov
Sen att man ser mörbultad ut efter ett litet nål stick är en helt annan sak

Fy igår var jag helt kass i kroppen å den är inte mycket bättre idag.
Tänk igår fick stupa jag i säng vi 20 tiden för att jag helt enkelt inte klarade att hålla mig upprätt längre. Somna gjorde jag runt 21 ca. Sen att jag vaknade till å från hela natten pga värk mm å sen även för att kolla å rätta till Saga är en annan sak.
Men så tidigt har inte hänt att jag kommit i säng på jag vet inte när.
Jag känner mig dock inte mer utvilad för det å det var minst lika svårt som vanligt att komma upp nu på morgonen idag.

Ja det var allt för nu

Ha det bra kram Rostia

Oj nu skrev jag medans Viktoria skriv Så nu får jag skriva lite till.

Det där med ADHD, det missade jag i mitt förra inlägg.
Visst vissa finns det de som har både EDS å ADHD eller annan bokstavskombination men sen är det även många som tyvärr blir feldiagnotiserade med ADHD då symtomen kan vara lika. När man har EDS kan man ha mycket svårt att koncentrera sig, sitta still och hänga med som andra vilket kan leda till att man får svårt i skolan mm. Men detta pga av att man har värk å leder som inte sitter på plats mm. Man klarar helt enkelt inte att sitta still å tröttare än andra blir man då kroppen får jobba som den gör hela tiden samt att nattsömnen ofta störs. Sen har lider många av huvudvärk vilket också bidrar en hel del. Men detta är inte pga av ADHD utan det är pga av EDS.
Att sen vissa sätt man arbetar med barn som har ADHD även kan hjälpa barn med EDS det är sant men det pga av att vissa symton blir lkiknade.
Man kan behöva extra hjälp, mindre grupp, mer avskildhet mm även som EDSare mm mm.
Sen finns det ju även andra saker som kan vara bra när man har EDS. Dubbla läroböcker så man slipper släpa tunga ryggsäckar, vinklad skolbänk, special stol, specialgrepp för pennor, möjlighet att få ställa sig upp ibland å även att få kunna gå några steg för att inte stelna till mm mm. Så det är endel att tänka på när det gäller skolan.
Men åter till detta med ADHD så är det alltså så att många pga av liknade symtom ofta blir feldiagnotiserade med ADHD när det har EDS.

Viktoria: Som jag skrev i mitt tidigare inlägg så har jag funderingar på det men vet fortfarande inte riktigt.

Ha det bra Kram Rosita

hej hej brudar passar på att skriva lite innan jag drar iväg o firar valborg,,
jesper har ganska tunn hud,ser ganska mycket kärl,inte märkbar töjande hud,men välldigt len hud,,,skön att känna på..mjuk o len som en baby rumpa..hihi..
viktoria:japp vi har lars häggblom,han är så bra,aldrig några problem,välldigt lätt att förstå.(som en vanlig människa)när vi va hoss han första gången sa min man att:jag vill att du är rak o ärlig,inte en massa krusiduller,,ja o det blev det,

Lars Häggblom tyckte jesper hade "lärt sej"leva med sin eds,,o visst stämmer det

nu måste jag sticka sköt om er mina damer,,hihi
kramar från mej

Hej hej.
Jag hörde det med ADHD från Nicos läkare för att han är så vad skriver man hyperaktiv? Kanske inte är rätt ord men han springer bara fram och tillbaka som en dåre och vi får jätte svårt att lugna ner honom. Det är antingen det eller så ligger han som en levande död vissa dagar och är helt slut. Men då sa läkaren att Nico antagligen avleder sin smärta genom att hålla sig så rörlig som möjligt. Han springer bokstavligen tills han stupar och vaknar sen på natten och har jätte ont i sina ben. Och då skall jag då i tid stoppa honom och få han och lugna ner sig för annars förvärras bara den smärtan han har. Men det tycker jag är jätte svårt för killar i den åldern brukar ju vara väldigt springiga och hoppiga så många gånger märker jag det för sent. Ja å då sa han iallafall att det är vanligt med ADHD men är svårt att ställa pga att EDS många gånger kan likna dom symtomen. Maria.

Även utvecklingsstörningar förekommer hos barn, ungdomar och vuxna med eds fick vi reda på då vi var på Ågrenska på familjevistelser.
De som berättade om detta + adhd, damp mm var eds-experter.

Sedan finns de ju de som råkar få diagnoserna adhd, damp och liknande pga att de har svårt att sitta still pga värken.
Men vad jag och även Simons pappa förstod så förekommer även dessa diagnoser ( då inte misstolkningar pga av svårigheter att sitta still etc utan dom har verkligen även dessa diagnoser) hos eds:are.

Till NicoÄngla: Att linda in sitt barn i bomull är ju ett talesätt, precis som gå över ån efter vatten, gapa efter mycket osv.
Så som du och Victoria har gått på så känner man sig ju nästan som en dålig förälder för att min son får leka och att vi försöker hjälpa honom att få leva så likt sina "friska" kompisar som möjligt.
Vad jag förstod på experterna ute på Ågrenska (både föreläsare och Ågrenskas egen personal) så måste man ju våga låta sitt barn få finna egna vägar för att växa och få ett bra självförtroende, en bra kroppskännedom etc.
Nu kommer ni väl misstolka mina ord igen.
Alla gör ju precis så som man själv vill med sina barn. Har bara lite svårt att se logiken i vissa saker som ju talar emot varandra. Men men

Om vi nu skulle få för oss att ses vi i Gbg. Så får det ju bli på ett ställe där ALLA barn oavsett ålder får lika roligt och lika mycket ut av träffen.
Ni andra har ju pluttisar, medan ju jag då har en stor kille....
Så mina förslag på mötesplatser är Plikta i Slottskogen, Lekobus, eller något liknande för där finns kul för alla åldrar.
Nu kommer ni ju då reagera igen....nä dessa platser är för farliga osv.
Men kom då med förslag på passande platser för alla åldrar.

Saknar om jag ska vara ärlig stämningen som var här inne innan jul.
Då var det mer stöttande, rådgivning och allmänt snack om vardagliga problem och strul.
Vart tog allt detta vägen??????????