Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej på er!!

Ja det verkar som om våren tar på våra eds:are !!!!!
Anton är så trött och dålig i sina leder just nu får se vad som händer!!
Ringde hab igår om att dom skall komma hem till oss och titta samt att dom skall göre ett besök på dagis för att se om det är ngt som kan bli bättre.

Skall börja och trappa ner Antons medicinering nu så att han skall var så medicinfri som möjligt under sommaren får se hur det går. Man kan ju hoppas att immunförsvaret har blivit bättre nu än var det var innan.

Ha de Viktoria

Hej hej Idag har Saga varit jätte seg i benen Hon har dock klarat dagen på dagis men då med sina tubigrip som hon gillar skarpt. Men benen viker sig ändå men det ger ett visst stöd i alla fall.
Själv har jag klarat dagen på jobbet trots allergi mm men men det är ju bättre än vad det har varit för nu har ju medicinerna börjat värka ordentligt så det känns bra.

De ringde idag från hjälpmedelscentralen å vi ska dit den 15/5 för att prata om sulky till Saga. Hoppas verkligen att de är på samma linje som oss.

Nä nu ska jag vidare. Jag skriver kanske mer senare.

Ha det bra Kram Rosita

Men vad bra Rosita att du fått en tid nu för att kika på ny sulky åt Saga, Får hoppas ni hittar/får tag i en som passar er båda.
Jag menar hon måste ju sitta bra och du ska orka köra henne.
Nämen då fungerar ju tubigripen lite på henne med.
Även om dom inte ger fullt stöd så verkar det ju ändå ge dom lite avlastning.
Simon gillar också sin tubigrip.

Är lite spänd inför morgondagen + att jag fortfarande har rejält ont från igår

kram Camilla

Ja vi får hoppas att de hittar på något bra. Min å sambons största önskan är ju att de erbjuder oss en Kimba Cross å då med både hjul å krok för cykeln så att vi kan ta oss ut å röra på oss.
Men sån tur lär man väll inte ha utan det blir någ en kamp där som överallt annars.

Förresten hur är det nu igen med era VB? Jag sökte ju för Saga man har inte fått nåt svar än. Eller jo att det ska ta typ 5 mån att få ett svar det är det svar jag fått
Hur var det för er när ni sökte?
Hur lång tid tog det innan ni fick besked?
Har ni funderingar på att försöka öka VB för era barn eller hur ser det ut för er?

Nä nu ska jag snart krypa till kojs. Ha det bra Kram Rosita

Jag har 1/2 VB för Simon.

Första året efter han fått sin diagnos hade vi 1/4 men då han försämrades så mycket och snabbt så sökte vi igen och fick det då som sagt höjt till ett halvt.
Det gick på nån månad eller tre har jag för mig. Från att vi skickat in ansökan. Vi sökte i mars/april och fick besked i juni/juli att vi fått det.Då vi sökte förhöjning gick det något snabbare.
Just nu fungerar det ju hyfsat, men vi får se om jag kanske behöver söka förhöjning igen då han börjat skolan.

Du får ringa och tjata lite på dom.

kramis
Camilla

hej

Det gick ganska fort på 2 månader tror jag först blev jag beviljat 1/4 men överklagade så att jag fick 1/2 och allt som allt tog det 2 månader.

Lycka till

Viktoria

hej hej brudar,även jag har ett halft vårdbidrag på jesper..kommer inte ihåg va lång tid det tog,inte så länge,men du får ersättning från den dagen du söker om du blir beviljad,,retruaktivt..ganska bra.

idag ska vi kolla på venisage,o småstjärnorna..på skolan,,båda barnen är ju teaterapor o ska uppträda i olika grupper,,,ska bli sååå kul..tänkte ta kort o filma,,jag är nog lika nervös som barnen,hihi
sköt om er alla
njut av vädret.
ps gubben min kom i överraska mej med en husvagn,som vi tittat på,nu står en på gården fattar inte riktigt än att den är våran,,,
kram mej

Ja det där besöket i morse gav ju inte så mycket....
Rosita jag har skickat dig ett pm om det.

Karina:
Nämen vad kul, en ny husvagn.
Då skulle ju du, gubben och ungarna kanske kunna ta er ner för lite semester i Göteborg *blink blink*
Ställer gärna upp som er privata Gbg-guid *L*
Simon skulle ju bli överlycklig över att få träffa dina män igen.
Kent blev ju idolen ute på Ågrenska ju.

Nä dax att hämta mini i skolan

kram på er

Hej allesammans

Idag fyller Anton 3 år!!!!!!
Grattis han skall var kung på dagis idag (var inga problem att få dit honom idag)
Skall hämta honom tidigare idag så skall vi ha kals i em.
Han skall få en turtlesdräkt som jag vet kommer att bli uppskattad även en trehjuling

Ha en underbar dag

Viktoria