Vi som har eller har barn med EDS 4

Men fy  
Visst det är jätte roligt att höra ifrån dig å ett jätte grattis till bäbben men fy fy fy va jobbigt du har det

Att dom inte lägger in dig å verkligen får kollat upp vad som är fel?

Hur går det psykiskt för dig med all denna smärta mm. Vet ju själv av erfarenhet att psyket kan dala väldigt när inte första (lyckotiden) blir som man förväntat sig.
Jag hade ju också oerhörda smärtor å kunde i omgångar inte ens ta mig fram med kryckor. Detta tog oerhört på psyket då jag pga av detta itne kunde ta hand om Saga själv heller. Får du någon hjälp av kommunen eller nått sånt så du/ni får lite avlastning med hushållsarbete eller nått?

Nä fy hoppas verkligen att du snart kommer känna dig bättre igen.

Många kramar Rosita

zitis81 - lägger in mig?? joo du! Den dagen! Har gått o retat mig på sjukvården nu ett tag. När de får höra att jag har EDS säger de flesta "jaha.. du är lite överrörlig då ja". På den nivån stannar det. Blir nästan mörkrädd faktiskt!
Ang lyckotid så har jag inte haft så höga förväntningar. Det är är vårt fjärde barn så vi vet ganska väl vad som väntar (förutom ben o ryggproblemet då!). Det innebär ju förstås inte att man mår bra av att inte klara det enklaste hemma eller att se vardagen o hemmet rasa ihop, men det ska gå. Jag håller ihop än iaf Mellan ammning, läxläsningar, mysbad och fotbollsträningar!
Ang hjälp från kommun hade jag inte en aning om att man kunde få det? Har tom problem att få ha 2 1/2åringen på dagis..
Kram

Nä att få hjälp av vården är inte det lättaste Hoppas i alla fall att du blir bättre å det snart

Själv så var jag å drog en tand igår En visdomstand som krånglat ett tag nu. Först la de den vanliga bedövningen tror nog de la lite mer än normalt redan från början med tanke på att de vet att det inte tar så bra på mig, men sen när de började så gjorde de ont ändå så då fick de lägga en bedövning till. Sen visst lite ont gjorde det men inte så att man inte stod ut.

Imorgon ska jag in till hjälpmedelscentralen å kolla på vagn till Saga. Ska bli roligt att se vad de föreslår.

Sen så ringde de från fk igår ang VB å på henne jag pratade med verkade det inte som om hon trodde att det skulle kunna bli något alls Ja ja om det itne går igenom så överklagar vi ju å så men det är sååå tröttsamt att man alltid ska behöva strida för att få det man har rätt till. Ja ja vi får väll se. Hon skulle fråga fk´s läkare å se vad h*n säger å så skulle hon skicka dennes raport till mig så att jag kan få bedömma den mm mm sen nån gång i framtiden så får jag kanske nått svar.
Men men varför ska livet vara lätt? Då kankse man glömmer att man lever.

Saga har varit hyffsad i sina leder de sista dagarna tycker jag. Ok hon viker benen å så man hon har inte så ont i alla fall. Men jag ser rätt som det är att hon böjer armar å ben på det sätt jag lärt henne att göra om det hoppar ur led så att lederna inte alltid sitter där de ska det förstår man.

Nä nu ska jag surfa vidare. Ha det bra Kram Rosita

Hej Hej!

Har en son på 8 år som fick sin diagnos för några veckor sedan. Jag famlar vilt för att hitta en plats att landa på o därmed energi att förstå vidden av det hela och ta tag i alla bitar som nu ska fixas... och behöver få ventilera tankar och känslor med andra... Det är för mycket just nu...

I måndags var vi ute och cyklade i skogen och det slutade med att Alex skenade iväg över stock och sten, kraschade och slet bort en stor bit hud på skenbenet. Då pratar vi inte skrapsår... På akuten stod de som frågetecken när jag sa han har EDS. Har det hänt er någongång, att ni/era barn fått en stor sårskada?? Hur läker det i såfall? Han kunde inte sys, mest för att det saknades för mycket hud... istället så ska det läka ihop från kanterna...(?) Iiiihhh!

Igår var det möte på hans skola ang hur vi alla kan hjälpa Alex. Blandade tankar kring det. Vi har inte ens kommit igång med hab och hela det nätverket än men känner att jag/vi har ett underbart stöd av skolsköterskan. Jag känner mig dock mer vilsen nu än dagen då vi fick veta att han har EDS. Det blir bara mer och mer att hantera... Var ska jag börja??

Nåja, nu har jag luftat lite...
Hoppas ni får en skön o lugn dag!
/ Petra

Hej alalesammans

Här är det skit Anton mår inte bra just nu så vi skall prova otroser till honom samt kanske rulle???Han bara är ledsen och an ej gå säger han !!!!!!!

Själv har jag fått svar på mitt ekg och det var ej bra äter starka mediciner just nu ,men om det ej hjälper blir det operation suck !!!!!!

chippzan: Anton har fått sår oftast gått bra förutom än gång då såret blev infekterat och vi fick läggas in på sjukhuset.

Kramar Viktoria

Hej!
Ni har det verkligen tufft, Viktoria. Inte nog med att ha barn som inte mår bra, det tar ännu mer energi när man inte själv mår bra dessutom. Som om inte det ena vore nog... Jag hoppas verkligen medicinen hjälper dig och att din son får det han behöver. Får ni bra gehör från hab/sjukvården??

Jag ska ringa vc imorn och se till att Alex får en ny omläggning inför helgen... hålla koll så ingen infektion ställer till besvär. Han ska operera knät i början av juni (samma ben) och jag hoppas inte denna sårskada ställer till problem eftersom han behöver gips...

kram Petra

chippzan:

Vi fick ej så bra respons från hab innan men nu börjar det hända saker.Eter en del påtryckningar
Dom har gjort hembesök jag har fått en speciell madrass och vi skall beställa otroser samt en rulle.

Dom skall även besöka förskolan och titta om dom kan hjälpa honom där.

Viktoria

Hej Viktoria
Det är trist om man ska behöva bråka om att få hjälpmedel som höjer livskvaliteten, lindrar besvär och faktiskt hjälper...

Har Anton blivit sämre på väldigt kort tid? Det måste vara jätte jobbigt för er alla... Hoppas madrassen gör stor skillnad o att otroserna kommer få honom bättre. Klarar han att stå?

Petra

Hej hej

Å välkommen får jag säga till dig Petra Om du vill så har vi en listtråd där vi skriver lite info bara för att det kan vara skoj att veta
Om du vill vara med så är det bara att kopiera listan å skriva in sig själv
Tja Saga har inte fått så mycket sår än i sitt liv. I alla fall inte så stora. Men det är många som har EDS som har problem med sår å sårkanter som rullar sig mm. Sen så är det vanligt att få rätt så fula ärr tyvärr. Man kan även få som blåmärksbölder där man slagit sig. Ibland vill dessa inte gå tillbaka men oftast blir de bättre å bättre med tiden.
Vet att många måste tejpa sinasår då de inte håller ihop annars å då vanliga plåster inte fungerar.
Sen tänkte jag på det där med gips. Det finns vissa med EDS som har problem att ha vanligt gips då det skaver på den ömtåliga huden mm. Men det finns något som man kan ha istället Vet inte riktigt vad det var men det verkade som om det var något som man typ blåste upp runt benet så det blev fixerat men detta kunde man ta av ibland för att låta huden vila mm. Vet tyvärr inte så mycket om det. Men hör på något av eds forumen så kan du säkert få mer info.
Vad är det för symtom din son har? Å har ni fått reda på vilken typ han har?

Viktoria:
Va jobbigt att Anton och du är så dåliga
Saga har varit lite bättre det sista om man pratar om värken. I övrigt är det ju som det är med vingel å urledhopp mm.
Klarar inte Anton gå alls längre tänkte på det du skrev om rulle?
Å vad är det för ortoser som är på g till honom? Har ju funderat på ortoser till Saga men inte kommit så långt i den striden än.
Vad är det med ditt hjärt? Låter inte alls roligt Har du haft problem länge?
Själv så har min släkt väldigt mycket hjärtproblem men än så länge har jag klarat mig.

Här har vi det lite sådär. Inte bästa läget men på samma gång inte det sämsta. Både mina å Sagas leder hoppar å har sig lite som de vill men ändå har de inte värkt så mycket på nån av oss de sista dagarna, i alla fall inte förren kvällen. Å sen har vi ju pollen allergin å jag har mina tänder som inte riktigt hunnit rätta till sig efter tandläkarbesöket än.
Men annars är det ganska ok.
Idag var vi på hab å kollade ut en vagn till Saga här är en bild på vagnen mm.
www.maydayaid.se/prod_maindb.asp
Vi ska få prova den å se hur vi tycker det funkar annars så får vi kolla vidare efter nån annan som funkar. Den här är ju ingen teräng vagn direkt vilket är synd men de hade ingen trängvagn inne just nu så denna var den bästa av dem som de hade.
Men det finns väldigt många inställningar på den å Saga satt jätte skönt.
Saga kunde faktiskt pga alla inställningar klara sig med sittdel nr1 än så länge ( den minsta) å sen så finns de även en nr2 så om hon fortfarande behöver när hon blir större så kan hon få en likadan fast större.
Tycker det känns bättre med denna vagn än en rulle i alla fall nu när hon är så liten. Dels så ser den med sufflet ut ungefär som en vanlig vagn å sen så är det fullt liggläge mm vilket Saga än så länge behöver då hon ibland har svårt att hålla sig upprätt pga av ryggont mm.

Nä nu sk ajag kika vidare. Ha det Kram Rosita

Hej alla

Måste ju börja med att hälsa Petra välkommen hitt till oss.
Kul att nån med lite större barn hittat hit till oss. ;)
Vart bor ni??
Vad har Alex för symtom/problem??
Har ni fått veta vilken typ av eds han har??
Hur har Alex tagit det här med att han har eds??

Min grabb fyller 7 år nu i juni och har haft sin eds-diagnos sedan mars-06, så vi har hunnit landa känns det som.
Har varit inskrivna på hab sedan januari-07. I början fick vi inte så mycket hjälp därifrån vilket var väldigt frustrerande, men nu händer det en hel del.
Träffade ortopedkonsult på hab igår, så nu ska Simon få nya inlägg till skorna, nya ortoser till sina knän som förhindrar översträckning, mm.
Sedan kommer han få ny rulle till hösten då den han har nu börjar bli för liten. Sedan kommer det ju bli en massa då skolan börjar.

Victoria:
Låter ju nästan som om det är läge för er att prata med Anton om eds.
Då Simon började få sina ortoser osv så började vi prata lite försiktigt med honom om eds, och då på väldigt enkelt sätt.
Så när han fick sin rulle så var det inga som helst problem för honom. Vi hade gjort detta till något positivt. Pratat om att han då han fick rullen kunde ta sig fram själv och orka mycket mer osv.
Ta nu inte detta på fel sätt..... Alla gör ju på sitt sätt.

Victoria:
Vad är det för madrass ni fått från hab???
Vi fick höra att om vi ville ha nått sånt till Simon så fick vi köpa själva.
Simon skulle ju verkligen behöva en sådan då han har väldig värk i höfter, rygg, nacke och ben. Men jag har helt enkelt inte råd just nu att köpa en madrass för runt 2000 kr åt honom.

Rosita:
Vilken fin vagn det blev. Den verkar ju kanon ju :)

Kramis på er alla

Ps
Petra om du vill prata lite så skicka mig ett pm.
Simon var ju lite större han med då han fick sin diagnos.