Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Det kan vara EDS men det är mycket svårt att säga bara så här.

Hur ser resten av familjen å släkten ut. Har någon mer problem med överrörliga leder, allergier, astma, eksem, mag- o tarmproblem, plattfot, klumpfot, ögonproblem mm mm

Kanske finns det någon som fått diagnos på fibromyalgin, artros eller reumatism??
Är det någon som varit duktig i gymnastik?
Hur är det med minnet och koncentrationen i släkten?
Åderbrock, blodproppar, hjärtproblem mm

Ja mycket av diagnotiseringen går ut på att ta reda på slekthistorien.

Men läs även lite på lenkarna som finns i TS där kan du få mycket info om EDS.

Sen det där med laktosintollerans. Det är vanligt bland de som har EDS.

Ha ha nu kom Saga in till mig med ett puzzel som jag välte ut åt henne innan jag gick in här. Det är ett puzzel på 24 bitar i en ram å ingen jätte lätt bild.
Men nu var det i alla fall ihop satt igen å det är bara jag å Saga hemma
Är det vanligt att man vid 3års ålder puzzlar puzzel med 24 bitar
Tidigare har hon typ puzzlat sådana där puzzel med pluttar om ni fattar (baby puzzel)
å nu när hon fyllde fick hon ett med 9 bitar som jag blev jätte inponerad av att hon klarade å nu detta
Ja man slutar aldrig förvånas

Angående Saga i övrigt så är det sådär. Hon blir väldigt lätt trött i lederna och klagar ofta på att hon har värk Sen så idag var ju pappa hemma å då ville hon ju absolut visa honom att hon lärt sig cykla. Men det slutade med att hon fick ont igan ok inte lika illa som den andra dagen men ändå. Å så fick hon nästan sår i underlivet Fy så nu har hon jätte ont när hon kissar å vågar inte ta i å bajsa

Ja ja nu ska jag i alla fall ut å äta glass med henne i köket

Ha det bra Kram Rosita

va roligt det där med puzzlet för Anton är jätteduktig ,det är så andra verkligen reagerar han kan puzzla 40 bitar.
Men jag tror att dom eftersom dom är stilla så mycket och ej orkar röra på sig lika mycket så pillar dom mycket.
Anton kan sitta jättelänge med puzzel elller klossar och sånt.
Så jag köper nästan ett puzzel i månaden så att han kan sitta och puzzla.
Jag tror att dom helt enkelt gör det som dom kan och är bra på.
Kan säga att Anton är duktigare än sin storebor att lägga puzzel.

40 bitar ja det är nog som du säger att de utvecklar de saker de kan bäst på mer än de som de är lite sämre på.

trollet77: Vad var det för tidning som du skrev om där du läst om EDS?

Nä nu ska jag ner å bänka mig i soffan.

Ha det bra Kram Rosita

i vår lokaltidning idag: norrbottenskuriren www.kuriren.nu
där var det ett reportage om en kvinna med eds

Eksem har hon haft sedan hon var liten, i vissa perioder väldigt mycket. Hjärt/kärlsjukdom har vi på min sida i släkten. Astma har min mamma, mag/tarm har min moster, själv har jag celiaki och även en annan sällsynt diagnos (neurofibromatos), fibromyalgi har vi också i släkten. Överrörliga leder är det väl ingen som jag kommer på direkt som har, ska kolla hans släkt lite bättre, ska prata med hans mamma, hon har nog bäst koll på det.

www.kuriren.nu/nyheter/artikel.aspx
här är artikeln direkt till kvinnan med eds

Hum det låter som om det skulle kunna komma från din släkt om det nu överhuvudtaget är det.
Hur har det varit i din släkt med gymnastik och idrott? Någon som utmärkt sig?
Sen kom jag på att du även kan kolla om ni har mycket bindvävsknälar, synliga blodkärl och pulsåderbrock vilket också kan förrekomma vid EDS.
Hur har det varit för släkningarna under och efter operationer? Har de haft mycket komplikationer?

Det där med överrörlighet är inte alltid man tänker på så mycket om det är många i släkten som har det då det har blivit "normalt" för en. Man reagerar alltså inte på det för det är så som typ alla i släkten har. Men kolla men på www.ehlers-danlos.se/ under Vad är EDS? och klicka där på överrörlighet. Där finns teckningar på hur man kollar om man är överrörlig.

Tack för länken förresten Har redan skrivit ut den för att läsa senare

Ha det bra Kram Rosita

 

Synliga blodkärl har hennes pappa, man ser varenda kärl på underarmarna. Han har alltid skojat om det och sagt att på mig är det inga problem med blodprov iallafall.
Bilderna på överrörlighet kan hon göra typ allihopa, det där med foten förstod jag inte riktigt, men tummen för hon utan problem till underarmen, lillfingret böjer hon lätt 90grader, fast hon når inte med handflatorna till golvet när hon står med raka ben, bara typ fingertopparna.

Det finns inga prover att ta om det skulle vara EDS?? Eller är det bara genom att uppfylla kriterierna man bedömer diagos??

Finns inga direkta prover man kan ta utan dom går framförallt på släkthistorien.
Sedan skall man kunna ha en viss poängskala på bilderna.
Nästan alla baran har problem med lungor och mage.
Våra barn här på FL är även öronbarn.
Och att barnen får lätt blåmärken,även infektioner som huding´fektioner är vanligt.
Men se till att ni får tag i en läkare som kan remittera är vidare.
Min son fick sin diagnos från Östra Kyllerman.

Lycka till

Glömde skriva också att dom har värk i sina leder.
Vissa vet jag sitter i rullstol,dock ej min son vilket jag ej hoppas han skall behöva.
Dom orkar ej gå långa sträckor utan måste ha en återhämtningperiod först.

Värk i lederna har hon till och från, mest i ben och höft, men som jag skrev tidigare, dom "påstår" att det är pga att hon trampar innåt och behöver inlägg. Öronbarn är hon, har haft plaströr och har ofta ont i öronen. Magen är bra sedan vi började med laktosfritt, fast hon klagar ändå ibland på magen, fast vi kört helt mjölkfritt. Ska kolla med barnmott. nästa gång vi är dit. Här uppe vet jag inte om det finns så många specialister. Sen ... det där med "kärlen", vet inte om det hör hit då, men hon låg inne på barn för yrsel och huvudvärk för ett tag sedan, och då klagade hon på att droppet i armen gjorde jätteont, att det värkte i hela armen, sköterskorna var och kollade flera ggr och sa att allt ser bara bra ut, så ont kan det inte göra??? Men det var ju innan jag ens visste om EDS. Kan det höra ihop??