Vi som har eller har barn med EDS 4

Var inne och tittade på bilderna på Saga..,.Så brukar Simon med ligga ibland, men han rätar oftast ut sig själv.
Sedan de bilderna som hon sitter på.....Så fast ännu mer som ett W satt Simon ofta innan. Nu har jag lyckats få honom att förstå att det inte är så bra och w-stilen är inte lika ofta längre (nu bara en till ett par ggr om dagen istället för hela tiden)

Nä nu ska jag surfa vidare

kram

Måste bara gnälla av mig lite.....

Imorse då jag vaknade kände jag hur min käke låst sig...Jag kunde inte öppna munnen någonting.
Lyckades till slut göra någon rörelse med hakan så att låsningen släppte yttepytte lite. Men det lossnade med världens smäll.
Simon hade precis gått ur rummet för att krypa upp i soffan framför Disney-kanalen kom tillbaka springande och frågade vad det var som small.
Så som ni förstår så var det ingen liten smäll då käken lossnade lite grann.
Jag kunde fortfarande inte öppna munnen helt, fick isär tänderna drygt 1 cm bara.
Hur jag än bar mig åt ville det först inte lossna mer.
Men en stund senare (käken fortfarande låst) då jag pratar med min mamma så smäller det till igen och nu kan jag äntligen öppna munnen helt. Denna smäll var ju mindre än den första, men ändå såpass hög att min mamma hörde den genom telefonen trots att tv´n stod på här och att hon hade radion på i sin ände.

Jag ringde och lyckades få en akuttid hos tandläkaren idag på eftermiddagen. Vill ju få det kollat eftersom halva ansiktet kändes bedövat (pirrade,stacks osv)

Och nu till det jag vill gnälla om.....

Kommer ner till tandläkaren. Han står med armarna i kors och förklarar/beskriver hur käkens led fungerar.
Han frågar om jag pressar ihop tänderna eller om jag gnisslar tänder. Men hur ska jag veta det.....På nätterna så sover man ju.
Han tar en spegel och kikar på tuggytorna på tänderna om dom är slitna (blir tydligen det om man gnisslar tänder) och det var inte mina.
Sedan återgår han till att luta sig mot väggen och förklara käkledens uppbyggnad.
Han säger att man kan ju testa en bettskena, men det är inte säkert att det hjälper och det är ju dessutom dyrt att göra (mellan 1200 och 3000 säger han). Han skulle ju även kunna skicka en remiss till en speciallist, men det kostar ju också en massa.
Så han skickar hem mig med uppmaningen att inte gäspa stort eller så på morgonen innan jag mjukat upp käken lite.....
Då jag lämnat rummet ropar han tillbaka mig enbart för att tala om att dagens besök skulle gå på 231 kr.....

Jag ville ju bara veta vad som hände i min käke och vad man kan göra åt det eller gör åt det om det händer igen.
Men fick jag det........Nix .......är inte ett dugg klokare nu än innan jag var hos tandläkaren, bara 231 kr fattigare.

Så nu sitter jag här med en käkled som känns svullen och som hela tiden molvärker.
Stickandet i resten av ansiktshalvan har ju gett med sig, men smärtan är kvar *suck*

Så nu var det nog färdig gnällt för den här gången

Kram
Camilla

Idag har min käke varit ok. Det känns som den svullnad som var igår har lagt sig och inget blåmärke blev det tack och lov.
Det knäpper dock i den om jag rör den i sidled och det hoppar lite i käken ibland då jag gapar stort.

Det att käken glidit ur läge var något jag också trodde först. Men blev osäker efter att ha varit hos tandläkaren.
Igår då den "låst" sig så fick jag ju loss den genom att röra underkäken i sidled (använde mig inte utav händerna)

Stackars Saga, hon måste verkligen varit trött efter er ute dag.
Hur mådde hon idag??

Simon mår inget vidare för tillfället, så jag fasr lite för nästa vecka då jag ju börjar "jobba" och han får längre dagar hos dagmamman.
Hela veckan har han varit trött (av varierande grad), blek, lite mörk under ögonen, refluxen har kommit tillbaka/blivit värre trots att han ju får Losec varje dag (han har nämligen börjat klaga på ont i bröstet igen), har ont i magen, äter nästan ingenting, men han dricker VÄLDIGT bra och så har han varit grinig/lätt retlig.

Det här med hans ätande är verkligen jätte jobbigt. Innan har han ju sagt att han har ont i magen och sedan bara inte rört maten.
Men denna veckan......Så fort man ställer maten framför honom (oavsett om det är något som han i vanliga fall tycker jätte mycket om eller något annat) så sitter han och stirrar på maten.
Kan ta upp smörgåsen, pizza biten eller vad det nu kan tänkas vara och sitta en lång stund och bara stirra på det han har i handen eller framför sig på bordet.......Och det syns jätte tydligt på hela honom hur jobbigt han tycker det är...
Tittar man på hans ansiktsuttryck och kroppsspråk så skulle man kunna tro att man serverar något riktigt riktigt äckligt och snuskigt.
Idag då vi var iväg på några ärenden innan vi skulle till hab så tack vi inom Mc Donald´s bara för att få något litet i magen. I vanliga fall äter han upp hela sitt Happy Meal, men idag.....Han petade i sig halva sin hamburgare och kanske 8 pommes frites.
Men han drack upp halva min Fants + hela sin äpple juice.
(Innan vårat Mc D besök så hade han bara fått i sig en tallrik flingor med mjölk och ett glas juice.)

Nu är han hos sin pappa denna helgen och då jag prtade med dom tidigare så hade han inte ätit något direkt på eftermiddagen/kvällen heller.

Hur sjutton ska han orka med dagar hosdagmamman (och i skolan) på det ytte pytte lilla han petar i sig.
From måndag så kommer hans dagar ju vara mellan 8-15

Vad skönt för er Victoria att i allafall hjärtat var friskt hos Anton, Han har ju nog som han har det med sina magproblem tycker jag.

Nä dax för sängen

Kram
Camilla

Jo det skulle vi ju säkert kunna göra.
Våra killar fann ju verkligen varandra ute på Ågrenska.
En helg skulle ju fungera oavsett om jag tvingas jobba eller inte.
Sedan måste du ju bara höra av dig så vi kan ses då ni kommer på skolresa till Liseberg

Krama Kent och ungarna från oss

Super jätte grattis till lilla Lovis.
Vilken liten goding du fått.

Mår ni bra nu då ni är hemkomna?

Ja Kent blev ju Simons idol på Ågrenska ju :>

Uj uj det var inte lite blåmärken det. Men huvudsaken är ju att han hade kul ju.
Simon är hos Stefan den här helgen, så jag passade på i morse att ta lite sovmorgon innan jag åkte in till centrum och fixade födelsedagspresent till min morfar.
Du måste hålla mig uppdaterad ang era op. Är ju själv uppsatt för en sådan op, men köerna är ju milslånga så vem vet när det kan tänkas bli min tur.

Kram

Simon går också hos vanlig tandläkare inom Folktandvården och det fungerar kanon bra.
Så länge det är en tandläkare som är villig eller kanske redan insatt i eds och vad det innebär så fungera det ju.
Tandläkaren, tandsköterskan och eller tandhygienisten kan ju ta kontakt med Mun-H-Center och få hjälp därifrån.
Simons tandläkare har varit på föreläsningar på Mun-h om bla eds, så han kan en hel del nu och jag känner mig väldigt trygg med honom.
Simons tänder är ju ganska ok (inga hål och emaljen sitter fast) men dom lossnar lite emellanåt och hans käkar är ju hel kass (har fått en snabbkurs i hur man får en käke tillbaka på rätt plats bara utifall om att den hoppar)

Jag brukar också få massera Simon till ro då musklerna är för spända och uttröttade.
Har även köpt en avslappnings-CD som han få ligga och lyssna på för att varva ner, komma till ro och slappna av.
Nu med facit i hand så var det 190 välspenderade kronor *ler jätte stort*
Från att nattningen tagit flera timmar varje kväll, så går det nu allt som oftast på en sisådär 10-20 MINUTER

Nä nu ska jag ta två panodil zapp och krypa ner.
Har ju börjat arbetsträna och är ganska trött och mör i kroppen.

kram till er alla

Halloj på er.

Här är det ju som det är. Simon äter sämre igen efter att ha ätit ok i helgen. Blir ju extra jobbigt nu tycker jag då han ju har längre dagar hemifrån.
Idag tex åt han en tallrik flingor (åt dock inte upp riktigt allt) och en smörgås till frukost hemma kl 07. Sedan lämnade jag honom i skolan kl 08...Han har inte rört vindruvorna han fick med sig....Kl 11 hämtade hans dagmamma honom i skolan...han äter varken lunch eller mellanmål hos henne....kl 16.30 hämtar min mamma honom hos dagmamman eftersom jag och Stefan var på hab för ett habplansmöte....Simon är super trött, helt slut i kroppen, väldigt blek, så han får lägga sig i ett "varmt" bad en stund. Detta piggar upp kroppen något men han är fortsatt super trött.
Vid nångång mellan 17.30 och 18 äter vi middag (blev sent idag eftersom ju jag inte var hemma förrän sent) och då äter han okej.

Så vi kan ju sammanfatta dagen som så att han varit vaken mellan 06.30 och 20 och då levt på en liten tallrik flingor med mjölk och en smörgås under dagen och till middag åt han kanske 1 dl kokta makaroner och 2-3 köttbullar.
Sedan har han hickat till och från hela dagen tydligen.
Hicka så där mycket och ofta gjorde han innan han började med Losecen men nu är det tydligen tillbaka både hickan och det onda bakom bröstbenet, *suck*

Min arbetsträning går kanon bra, i alla fall om man ser till hur jag trivs. Om man räknar med oss praktikanter så är vi 6 (7 om man räknar med tjejen som fixar med maten etc) på 18 barn.
Jätte goa ungar som leker jätte fint utan att man behöver övervaka precis hela tiden. Personalen är helt underbar och maten är toppen. Idag tex serverades det fläskfile och potatisgratäng till lunch.
Om man sedan ska se till det fysiska...Det är ok med värk etc så länge man håller igång där, men då man kommer hem är jag helt slut och det värker kroppen. Men det är kanske ovanan inte vet jag, det återstår ju att se hur länge det går och vad reumatologen säger 7 maj.
Har ju träffat honom tidigare och vid ett av dessa tillfällen sa han att jag INTE skulle ha ett jobb där man går och står mycket (det gör jag ju nu), men jag ska inte heller ha ett jobb där man sitter still en massa, inga tunga lyft och inte montona rörelser.

Men med panodil zapp morgon och kväll minst så fungerar det.

Nä nu ska jag krypa ner och försöka få lite sömn

Kram på er alla
Camilla

Nä jag har inte kommit iväg med Simon till Vc ännu. Ska se om kanske skolläkaren kan hjälpa oss (det är ju samma läkare som han har på barnmedicinmottagningen). Vi har tid hos henne på torsdag.
Var en på föreningensforum som pratade om att diafragman kanske kunde vara försvagad eller så i och med att han hickar så.

Ibland då jag försöker få hjälp med något av Simons problem så känner jag det som att många tycker jag överreagerar osv
Så jag har börjat dra mig för att söka hjälp och eller fråga om saker och ting.

Jisses vilken värk jag har i kroppen numera, men det är ju det att man går och står mest hela dagarna nu ju.
Från att bara tagit panodil till natten, så tar jag det nu även på morgonen så jag ska klara dagen.
Idag har jag även fått ta under dagen då jag har så ont i framförallt fotleder , rygg och höfter.
Blir väl förhoppningsvis bättre då värmen kommer.

Kram
Camilla

Halloj på er alla.

Här har man då drabbats av alla nya baciller som "jobbet" på dagis fört med sig :s
Sitter här och är små förkyld, ont i kroppen och ont i halsen.
Jag hoppas ju att det är snabbt övergående då det ju är dop om en vecka, då ska fasters gullunge tvätta håret hos prästen :)
Har ju fått det stora förtroendet att vara den som ska bära henne på dopet (tillsammans med hennes morbror).
Har i 2 veckors tid rusat runt som en galning för att hitta den perfekta doppresenten utan att lyckats och börjar nu känna lite smått panik då det ju bara är en vecka kvar ju.

Idag var det inget kul att se Simon på simskolan. :(
Jisses vad trött han var min lilleman, men vad han kämpade på. Pratade med honom efter simskolan att då han blilr så där trött så MÅSTE han säga ifrån till simfröken och vila lite.
Får ju hoppas att han lyssnade och sedan ska jag ta och prata med simläraren nästa lördag tänkte jag.

Mötet med skolläkaren gick jätte bra. Vi har ju sådan tur att hon som är skolläkare på Simons skolläkare är samma läkare som han haft på barnmedicinmottagningen sedan han var drygt året, så hon känner till allt om Simon och hans krämpor.

Nästa vecka kommer bli en tuff vecka för Simon. Först så är det ju lite längre dagar för honom nu i och med att jag arbetstränar.
Sedan har han en massa saker han ska på utöver skolan den här veckan. Det är bassängträning på onsdag, gympa i skolan på torsdag, psykoterapimottagningen på fredag, simskolan på lördagen och dopet på söndagen.

Nä tjejer nu ska jag tassa vidare.
Ha det gott igelkott
Kram
Camilla