Vi som har eller har barn med EDS 4

Simon fick också sin diagnos av Kyllerman. Han sa att Simon troligtvis hade hypermobilitetstypen, men skickade oss till Kliniks Genetik för att få det fastställt vilken typ han ar.
Misstänker dom kärltypen på Nico så tycker jag du ska ringa till neurologen och fråga hur det går med fastställandet av eds-typen.
Kärltypen är ju den edstyp som är lite farlig, så det kan ju vara bra att veta ifall han skadar sig, behöver opereras eller nått sånt.
Simon kan också gå. Vi använder rullen till honom precis så som ni använder barnvagn åt era barn.
Vi valde rulle för att han inte skulle behöva känna sig ännu mer annorlunda eller hur jag nu ska förklara det. Blir ju liksom ännu fler blickar, kommentarer etc om man stoppar ner en 5 åring i en barnvagn.
Sedan ville vi ju ge honom möjligheten att ta sig fram själv trots att hans ben gjorde så ont och var så vingliga att han inte kunde gå på dom. Rullen kan han ju köra själv.
Precis som du skriver att du tar med rullen överallt....Så gör vi med fast med rullen då såklart.

Hur skulle rullen underlätta köandet på Liseberg??

Hej hej på er alla!
Så långa inlägg och så mycket ni delar med er!

Hoppas ni kommer trivas i ert slott Maria. Vilka ytor ni får! Är det i samma område?
Alex är det enda barn jag har och det vete katten om jag orkat med fler... Hur orkar ni?? Vi bor i Bredäng, strax utanför Sthlm, i en tvåa. Funkar bra, men ibland önskar jag vi hade en trea, ha en egen liten vrå... å andra sidan är vi bara två...

Jo, jag ska ta kontakt med Alex DEMOläkare igen... hon har varit iväg på forskningsveckor men ska vara tillbaka i veckan tror jag. De har även hunnit med läkarkonferens ang Alex tillväxt sen sista besöket så vi ska prata om det oxå. Bara kämpa vidare!

Det där med dubbla uppsättningar böcker var ett bra tips! Ska ta upp det inför skolstarten. Nu kör de med lösa blad i alla uppgifter så det har funkat fint. Sen kanske det blir mer och mer data för hans del...

Att du skulle ha en lindrigare variant än Simon, Camilla... det beror ju på vad man jämför med. Då förstår jag vad tufft Simon har det, för dina problem är ju inte lindriga, egentligen. Inte ur min synvinkel. Men jag förstår hur du tänker där...
Visst är det en lättnad att ha fått ett namn på alla symtom... jag undrar dock ändå vad Alex har för typ, för jämfört med era barn och er själva så har han väldigt lindriga problem! Kanske är det inte eds ändå?? Nää, jag blir helt snurrig av alla tankar... har svårt att ta till mig att han har alla symtom och att det pekar på eds... men han är ju en pigg kille ändå, fast han har sina trötta dagar o har ont ibland... Har svårt att se hela bilden idag... Förnekelse kanske?? Läser jag om eds har han alla kriterier och det skrämmer mig att det kan förändras så fort... ofta till det sämre. Nu behöver det ju inte bli så, men risken är ju rätt stor att hans problem bara kommer att öka. Usch...
Bra att du får avslastning och får rå om dig själv! Skönt att du och Simons pappa funkar bra ihop, för Simons skull, men för din också! Gäller att ha ett bra nätverk att luta sig emot... speciellt när energin tryter och det gör den ju emellanåt.
Jisses, ibland är det ett h-vete att bara ta sig upp ur sängen!
Visst gör vi allt för våra älsklingar! Det är ju vårt ansvar att se till att de mår och får så bra liv som möjligt... men det betyder också att man måste ta hand om sig själv, för att orka och den biten missade jag... rejält. Körde bara på, la i nästa växel när den förra inte orkade längre... är/var det så för er oxå??
Min dator krånglar så det är bäst å hiva iväg det här innan allt försvinner!
sköt om er alla!

kramar Petra

Hej

Madrassen fick vi från hab för att se om den hjälper och sedan får vi ansöka om bidrag för att få den.

Just nu verkar den fungera bra och han har faktiskt sovit bättre.
Jag skall till hab om 3 veckor och skall då fråga vad madrassen heter.Då skall vi även prova ut otroserna.Även en stol som skal vara bättre för honom att sitta i.

Jag skall prata med Anton men just nu känns det som han ej tar in det eller förstår ...
Viktoria

Hej hej

Här är det ungeför som förra gången. Ganska ok. Saga har visserligen haft problem i helgen å varit trött å haft ont i ryggenå benen. Hon har haft mycket svårt att sitta still. När hon suttit för att äta har vi varit tvungna att ta barnstolen (en sån från ikea) med en kudde bakom ryggen på henne för att hon överhuvudtaget ska få något ro att äta. I vanliga fall sitter hon på vanlig stol visserligen på på knä men hon vill sitta på "stoo stol"

Hon har även problem med att knäna viker sig. Dels så översträcker hon dem hela tiden men sen så viker på dem liksom innåt alltså insida mot insida. när hon går slår liksom insidorna på knäna ihop mm.
Sen går hon på insiderna av fötterna helatiden om hon inte har inneskorna på sig. Hon vill inte alltid ha dem men brukar själv ta på dem när hon känner att det blir jobbigt.
Hon har varit mycket trött å väldigt lätt irriterad. Nu på kvällen såm ställde hon sig även på balansplattan å ramlade rätt ner i golvet vilket resulterade i ett långt rött å svullet märke från kinden upp till pannan Hoppas att det inte blir allt för blått i morgon.

Själv så är jag väldigt trött i kroppen efter att ha städat å röjt två dagar i rad. Hoppas dock att jag inte har allt för ont i morgon då det är jobb igen men men det återstår att se. Tur att det finns värktabletter...

Chippzan: Tänkte jag kunde berätta lite för dig vilka symtom som jag och Saga har.

Jag: Leder som hoppar (axlar, knä, handleder, fingrar, höfter, käke, anklar, tår mm)  kronisk värk, migrän, spänningshuvudvärk, trötthet, astma, allergier, eksem, svårläkte sår, rikliga menstrationer, problem med slemhinnor, mycket värk i fötter, plattfot, alltid sår i hårbotten som inte läker, foglossning tidigt i grav mm mm

Saga: Leder som hoppar (axlar, armbågar, knä, höfter, handleder mm), värk i kroppen, trötthet, svårläkta sår, lätt att få blåmärken, öronbarn, astma, pollenallergi, fördomålsallergi (Ägg, kyckling, baljväxter, nötter, mjölkprotein, kärnfrukter, citrusfrukter), plattfot, mycket problem med magen (kan ej äta stoppande kost), ytliga blodkärl mm mm

Ja det var väll typ det.
Men men vi får skatta å vara glada ändå för att gå å vara ledsen över något som man aldrig blir av med blir alldeles för jobbigt. Man får se på det bra å ljusa i livet

Jag jobbar 50% å är sjukskriven 50% som et är nu. Jag har skickat in ansökan om VB men det verkade inte som om det kommer gå igenom om man ska lyssna på henne jag pratade med på FK för några dagar sen.
Min önskan är att till hösten jobba kvar 50% på mitt jobb som jag har nu (fritidds) och plugga till montessori pedagog 50% på distans. Det verkar dock som om det blir 50% plugg å 50% sjukskrivning. Men vi får se. Det kna hända att fk vill ha det till förtidspenssion om läkaren förlänger min sjukskrivning igen. Men men då får man väll ta det ett tag då.
Klarar inte jobba mer än 50% som det är nu men att kombinera det med att plugga hemma tror jag hade funkat. Måste finnas i närheten av Saga (även när hon är på dagis) om något skulle hända.
Som det är nu så har jag jobbet, dagis och vårt hus inom 200-300m så det är perfekt. Men vi får se. 

Nä nu ska jag sluta tjata.

Ha det bra Kram Rosita

Hej Hej!
Jag måste säga igen... tack för allt ni delar med er. Ni har det ju jätte tufft allihop! Inte nog med att era barn har eds utan ni själva dessutom...

Rosita:
Stora lilla Saga... hur gammal är hon?... Hur funkar det på dagis för henne? Hur länge orkar hon vara där?
Perfekt att bo så nära, det hjälper ju massor att kunna finnas till hands. Fantastiskt att du vill plugga vidare! Go for it girl!

Jaaa... Alexander hade orienteringsdag i torsdags, vilket innebar att de gick en låååång bit till en lekpark, hade orientering ( gick en slinga på området), åt sin matsäck och gick den låååånga vägen tillbaka. När jag hämtade honom hade han ont i fötterna, men det hade ju alla, sa han. På fredagen var vi tvungna att vara på vårdcentralen och kolla hans sår på morgonen sen traskade vi till skolan. Efter några timmar i skolan var han tydligen heeeelt slut. Låg på soffan hela em och kvällen... Nu vet ju hans lärare hur han är och de säger att behöver han sova på morgonen, så kom senare. Att det är ok. Men var ska jag lägga gränsen här?? Han vill ju vara med och gör ju så gott han kan, tyckte t o m att det var jätte kul! Men sen kommer ju tröttheten, dagen efter... Han funkar ju knappt ibland! Hur ska han fördela orken??

Idag har knät smällt av och till och jag hör honom säga att -aj! det där gjorde ont, sen skakar han loss, gnuggar knät en stund och leker vidare... räknar ner dagarna till operationen... Jag är nog mer nervös än han!

kram o godnatt
Petra

Hej hej!
Viktoria: Vad bra att madrassen funka på Anton, ska kolla på hab imorgon om vi skulle kunna få pröva en. Vad är det föt stol han skall få pröva? Vi ska köpa en tripp trapp stol sa hab till oss för att han ska sitta bra.

Petra:Vi skall bara flytta fem min från där vi bor men ändå är det en himla skillnad då det är väldigt stökigt där vi bor nu.
Det här med hur man skall fördela orken osv är väldigt svårt (tycker jag). Det rfinns många åsikter om det och varje förälder gör nog olika vad som passar för ens barn(vilket är svårt).
Man vill ju inte begränsa dom man vill ju att dom skall få görta allt alla dom andra gör men å andra sidan vill man ju inte slita på dom eller att dom skall få ont.
Vi har väl gjort det så att vi tex på dagis låter han vara med på allt bara dom kan ha vagnen med sig ifall han vill sitta. Sen när han börjar skolan blir det väl annorlunda. Hemma låter vi han nog göra allt oxå, vi har snarare problem med att Nico är hyperaktiv och många gånger inte vågar sitta still pga smärta och att jag inte stoppar han i tid och han då får ännu mera ont. Ja tycker det är jätte svårt med att veta hur man skall göra.

Fick i fredags ett telefon samtal från försäkringskassan efter att ha telefon trakaserat dom i två veckor och dom sa iallafall att mitt VB blivit beviljat ÄNTLIGEN. Men eftersom det var deras pappa som svarade så kunde dom inte säga hur mycket jag fick utan dom skulle skicka ett brev.
Ha det.....

Saga blev 3år den 24/2 i år
Hon brukar vara på dagis ungefär mellan 11-17 men när hon komme hem är hon helt färdig å då är det mest bara vila, varma bad, massage mm som gäller. Sen brukar jag ha henne hemma lite då å då på torsdagarna då jag är ledig (ska igentligen träna sjukgymnastik mm) så hon får en extra dag hemme. Många gånger så  är det dock så att jag ska iväg på läkarbesök eller sitta i telefon å jaga läkare  mm så då får hon gå en liten stund men inte lika länge som de andra dagarna.

Nä nu ropar sängen. Ha det bra Kram Rosita

Hej

Det stämmer vi skall också titta på en tripp trappstol till Anton.Jag skall kolla vad madrassen heter nästa gång jag träffar hab.
Verkar faktiskt som om den funkar.
Nu har det börjat lossna när det gäller att få hjälp via hab ,har nu en sjuksköterska som skall samordna alla kontakter och läkare vad det gäller Anton så enligt henne skall det nu vara slut på att ringa jaga......

Rosita: låter konstigt att du ej skule vara berättigad för VB nä du får nog ligga i tyvärr för mig var det så-

Viktoria

Jösses vad mycket som skrivits här sedan sist jag var inne :)

Är hemma idag då jag igår + idag haft så ont i kroppen, framförallt fötterna att jag knappt kunnat gå.
Kände det att jag inte skulle klara av att första "jaga" barn i 3.5 timmar och sedan iväg till sjukgymnasten för egen del.
Simon mår inget vidare han heller.
Nu är han inne i en period med mycket ont i magen + att han ju inte riktigt kan hålla tätt.
Hans läkare på barnmedicinmottagningen skulle ringa mig nu nån dag denna veckan har jag för mig (minnet sviker visst lite igen *suck*) så jag ska ta upp detta med henne.
Vi bara MÅSTE ju få hjälp med hans mage nu. Han kan ju inte gå runt med så här ont i magen osv längre.

Petra:
Har Alex inlägg i sina skor??
Annars kanske det skulle kunna hjälpa honom så att han slipper få så ont i sina fötter.

Victoria:
Hur fungerade det där med madrass från hab??
Det pratades om det för Simons del för ett bra tag sedan, men vi fick då höra att vi skulle få bekosta den själv. Och jag har som sagt inte råd att betala 2000 kr för en madrass hur bra den än är...Som ensamstående har man ju det inte så gott ställt trots vårdbidrag.

Maria:
Grattis till vårdbidraget. Måste kännas skönt att det gick igenom tillslut.

Rosita:
Kämpa på tjejen, Fk kan vara hur knäppa som helst men försöka orka kämpa.
Saga har ju VÄLDIGA problem så det vore ju konstigt om inte du skulle kunna få det för henne.
Du vet att jag finns här och så det är bara att lyfta luren och ringa, skicka ett pm eller så om du behöver prata/gnälla av dig lite

Nä nu måste jag ta mig ner till spårvagnen och in till stan till sjukgymnasten. Kikar in här ikväll igen

Kram på er

hej alla brudar,,,längesen,,,
ska ll sätta mej o läsa alla nya inlägg,,kul,såg att det fanns nån ny,,,välkommen,,,
själv har jag precis kommit hem från sjukhuset,öron näsa hals där jag legat i över en vecka,fick inflammation i käken,körtel,fruktansvärt,,,
du fick jag åka hem med dränage på kinden o pencelin,smärtstillande o ska till baka i mårrn för att byta,,

skriver snart igen
ta till vara på livet
kram mej