Vi som har eller har barn med EDS 4

hej alla brudar,,har försökt läst ikapp lite,,,ni har haft fullt upp med era små..
Rosita
lilla gumman har det jobbigt hon,hoppas snart hon blir bättre får hoppas på varmare väder..
jo jag ska till sjukhuset varje dag o lägga om,sen har jag en kompis som hjäler mej hemma,,penselin o smärtstillande fick jag på recept,så min operation blir framflyttad till höste..strejken är ju fortfarande så det hade ju inte blivit nåt ändå just nu,,han gå på flytande i 2 veckor(nutrilett)tappade 10kg,så mitt mål är att bli frisk o att holla dom kg nere,,

sköt om er alla njut av solen o livet,kramar från mej

Hej

Camilla: skulle du inte få komma till Sahlman på Östra???
Tror att det skulle vara bra om du kunde komma dit ,skall dit med Anton i nästa vecka

Rosita: Känner igen mig och jag ger Anton Alvedon ibland men ej alltid det är jobbigt när dom har så ont.
Ipren fårjag ej ge Anton pga hans mage så det blir. alvedon.

Carina: Hoppas att du snart blir bättre vad skönt att en kompis hjälper dig det är underbart att ha sådana kompisar !!!

Själv är det ej bra med Anton varken när det gäller smärtan eller magen men nu sover han iallafall bättre hoppas att det är pga madrassen vi får se
Ha de

Viktoria

Hej hej

JAg blir hemma med Saga idag. Honmåste få vila upp sig känner jag. Sen så ringde jag hab för att prata om färsämringarna somändå blivit det sista å då visade det sig att de har ortopedkonsultation idag å en återbudstid kl 11.30 så det bär av till ortopeden idag. Väldigt intressant att se vad han säger.

Jag återkommer senare om hur det gått.

Ha det bra Kram Rosita

Ni har det verkligen tufft allihop...
Jag hoppas ortopedbesöket idag var bra och givande för Saga. Kom ni fram till något bra??

Vad jag förstår när det gäller fonder så är kuratorer bra på att plocka fram vad som passar. De är ju oftast redan inne i svängen, de på hab. Ibland behövs ju att någon styrker ansökan dessutom... Håller med om vad någon sa tidigare, minns inte vem, men att alla hjälpmedel och andra saker som underlättar och gör livet bättre för barnen borde vara gratis...! Som detta med madrass. Om en så "enkel" sak gör livet sååå mycket bättre, så varför inte..?!

Ni är så många som skriver inlägg så jag har problem med att hålla isär alla... snurrar för mycket... Jag önskar er alla på bättringsvägen, vilka problemen än är! Och energi att kämpa vidare med era barn!

Här tuffar livet på. Jag är enormt trött nu och har ont både här och där. Jag har inte eds, vad jag vet, utan är nog allmänt rostig... Är det åldern tro?? Ska försöka komma igång och simma, jag behöver röra på mig... men har svårt att bryta mönstret. Det är som om energin bara räcker till en viss del av vardagen, allt annat faller ur ramen liksom. Kanske är det till viss del så att jag landar i Alex diagnos? Vet inte...

Alex hade fullt upp igår, vårdcentralen-skola-sjukhuset, det tar ut sin rätt... imorse var han jätte trött. Kom tussandes inatt och kröp ner vid 2. Vi släpade oss upp efter en jätte ansträngning, lika trötta båda två... fattar inte vad som tar så mycket energi!

Idag hade de utedag med skolan. En lång tipspromenad till badet och sen lekar, grillning mm. Alex fick åka bil tillbaka till skolan pga värken i fötterna... Jag måste ge lärarna en stor eloge som ser och möter honom på ett jättebra sätt. Det känns tryggt...
Så fort jag hämtar honom vill han bestämma träff med en kompis medan jag vill bromsa honom och mer eller mindre tvingar honom att ta det lugnt annars kommer han ju inte upp alls imorgon. Tycker det är jätte svårt ibland...

Tjing på er!
P

Hej hej

Jo ortoped besöket gick ganska bra tycker jag nog. Saga ska få nattortoser för armbågar å knä samt att de ska tillvärka någon form av knäortoser som hon kan ha på dagitd för att inte varken vika i sidled eller översträcka. Så det känns skönt att det äntligen händer något.
Ortopeden sa när han kände över hennes leder: - Ja hon är väldigt överrölig.
Sen vet jag inte om han var rädd att jag skulle känna det jobbigt att han sa så för i nästa mening så sa han: - Eller ja hon har stor överrörlighet.
Frå väll se vad som står i journalen som jag tänkte fråga efter. Glömde tyvärr det idag men men.
Men han tyckte inte att hon rörde sig så konstigt just när vi var där men då hade hon ju inte heller gjort någon aktivitet innan heller. Ja så är det i alla fall.
Sen så skulle vi få prova bolltäcke till Saga för att se om det kan lunga hennes sömn. Hon sa prova så jag vet inte om det är att man ska betala det själv sen om man ska ha det eller om man kan få låna det från hab. Ingen aning å jag glömde fråga om det med. Men det lär ju märkas.

Idag har ju Saga varit hemma å det har gjort gott för henne. Vi blir hemma imorgon också å då kommer även Sagas farmor ner från dalarna å ska vara här tills söndag så det kanske blir så att hon tar Saga på fre. Vi får se.

Nå nu är jag helt slut. HAr varit så trött idag att jag hade kunnat somna på golvet i affären typ.
Men men nu sitter jag här vid datorn å har tatt mig lite kaffe med mjölk å en skvätt Amarula i Ja nått gott ska man unna sig ibalnd. Ha ha.

Va skönt Petra att de verkar vara så förståeende på skolan. Underlättar ju jätte mycket om man itne behöver stida med dem också.
Själv är jag lite fundersam på hur det ska bli för Saga på dagis framöver.
Verkar som om två av tre ur personalen ska sluta å den som blir kvar är den jag tycker minst om Eller ja hon är jätte trevlig å så men när det kommer till Saga så är hon inte alltid så förståeende tyvärr. Men men vi får se. Ska prata med dem på utvecklingssamtalet på tis å höra mig för när hon ska byta avd. Tycker bättre om personalen på andra avd. Där är det dessutom en i personalen som troligtvis har EDS hon också (väntar på att få komma till genitik för bedömmning men har typ alla kreterier) så hon är väldigt förståeende å med på noterna när man förklarar problematiken mm.

Nä nu ska jag kila vidare. Ha det bra Kram Rosita

Hej,
Viktoria vad är det Anton skall göra på Östra?

Fick ha Nico hemms idag, han har hunnit vara på dagis fyra dagar innan han fick vara hemma igen. Men det blir nog bättre nu när han ska få medicin. Sjuksköterskan ringde idag och läkaren tyckte absolut inte Nico skulle ligga och ha så ont på nätterna. Så han skulle sättas kontinuerligt på värkmedicin i en månad 4 ggr om dagen, det blev samma medicin som han fått innan på dagen men på natten skall han ta det som han tog innan+14mg per kilo alvedon också. Så skall vi se om det hjälper.
Gillar inte heller att ge han värkmediciner men vad skall man göra. Tycker det känns lite läskigt att trycka i han sådana mängder. Men valet är ju att låta honom ligga och skrika och gråta om nätterna. Förhoppningsvis är det bara tillfälligt.
Kanske blir bättre om han får en sån madrass, massage och bad funkar inte alls på Nico.
Nico får nog vara hemma hela nästa vecka på dagis då personelen inte får ge han sin värkmedicin som han måste ta varje dag vid 12 om dom inte får något läkarintyg tar ett par dagar då man ska ha tag i läkare osv.
Rosita vad var det för täcke du skulle få till Saga?
Ha det bra.. Maria.

Bolltäcke menar du. Här är en länk som du kan läsa om bolltäcke www.kikre.com/default.asp
Vad jag har hört från andra med EDS så har det funkat rätt så bra för de flesta men man vet inte förren man provat.

Nä det är inte meningen att barnen ska ligga å gråta å skrika pga värk då är det ju ett måste att ge värktabletter.
Vad är det som gör att inte massage å bad hjälper? Eller är det så att du testat å det bara inte har gett någon förbättring? Lite nyfikten bara inget påhopp alltså

HA det bra Kram Rosita

Halloj alla
Blir ett litet rörigt inlägg från trötta mig ikväll.....

Maria:
Kan inte du höra vad som gäller med madrass på din hab?
Vilket hab var det nu ni tillhörde??

Victoria:
Jo vi ska till Sahlman, men det är 3 månaders väntetid stod det på remissbekräftelsen. Så det lär ju inte bli nått förrän efter sommaren nån gång.
Ska jaga hans läkare på barnmedicin imorgon och höra vad sjutton jag ska göra. Simon har hickat nått sanslöst de senaste dagarna (han brukar göra det av sin reflux om han inte fått sin Losec, men det har han ju fått varje dag), sedan är det ju det där med det magonda och att han bajsat på sig varje dag sedan i onsdags/torsdags förra veckan (dock inte idag).
Han säger själv att han inte känner att det kommer och det gör ju en lite orolig.

Petra:
Vad skönt att Alex läare tagit till sig det här med hans eds och att dom gör allt för att underlätta för honom.
Känner så igen det där med tröttheten. Är super trött för jämnan jag med och likaså Simon.
Sedan ang. det där med att han vill leka med kmpisar med en gång efter skolan men du vill att han vilar..
Du har inget tv-spel eller nått sånt? För i såfall skulle han ju kanske kunna ta med en kompis hem och så kan dom sitta i soffan och spela en stund så vilar ju Alex sina leder lite åtminstone.
Datorn, tv-spel och dvd har varit min räddning många gånger då jag sett att Simon behöver vila då han kommer hem.

Rosita:
Så Saga ska också testa Bolltäcke....Det ska SImon med få göra. Ska hämta det i nästa vecka.
Vad jag förstod på vårat hab så får man först låna ett som hab hyr så man testar om det hjälper något. Ger täcket bra effekt så får man ett eget sedan (eller ja, det ska ju som de flesta andra hjälpmedle lämnas tillbaka då det inte används längre).

Idag har det varit en helstressig dag eftersom SImon har haft bassängträning.
Det var att stressa hem från jobbet hämta han hos dagmamman, tillbaka ner till spårvagnen och direkt upp till Sahlgrenska för bassängträningen.
Morgondagen lär väl inte bli mindre stressig tyvärr då ju jag ska till sjukgymnasten själv och sedan iväg och fika (från jobbet till sjukgymnasten, från sjukgymnasten hem och hämta Simon, vänta in Simons pappa som kommer och är barnvakt och sedan tillbaka ner till stan och fika) *puh*
Nu ikväll har Simon verkligen mått hel kass.
Han var ute en liten stund och lekte på gården då vi kom hem från Sahlgrenska och då hade han satt sig i en sån där grej som snurrar. Vet inte om det var enbart pga snurret eller om det även var för att han var så trött, men han började i allafall att må illa och försökte ta sig hem. Men han klarade sig inte riktigt hela vägen utan kräktes alldels utanför trappuppgången.
Sedan låg han likblek kallsvettig illamående, med magont alldeles utslagen i soffan nästan hela kvällen.
Lyckade få i honom lite nyponsoppa och en rostad smörgås innan jag hjälpte honom med pyjamas tandborstning etc.
Då han lagt sig i sin säng satte jag på hans avslappnings cd och det tog inte mer än 5 minuter så sov han tungt.
Hoppas nu bara att det blir en lugn natt. *håller tummarna*
Jag får se hur han mår imorgon om han får bli hemma och sedan följa med mig och träna eller om han klara av skolan och dagmamman imorgon.

Nä nu ropar kudden
Kram
Camilla

Nä ja vet inte riktigt om det är jag som är kass på att ge massage eller om det bara inte hjälper. Han tycker det är jätte skönt att bada men så fort vi tar upp han blir han snabbt kall och stel och han tycker det är jätte jobbig, han har alltid blivit sån efter bad. Sen massagen går ju bra att ge nu när jag tar i lite mer och "knådar" han istället för att liksom dra. Men jag tycker inte det ger någon skillnad han har lika ont och han vill inte gärna att man tar i han så han tycker allt gör ont. Sån har han oxå alltid varit får ont när vi smörjer han med salva, får ont när han tar på sig osv. Men jag ska kolla upp det med täcke, bra att prova flera grejer något kan ju hjälpa så man iallafall inte behöver ge han så mycke värkmedicin. Maria.

Måste frpga en sak, dina leder åker väl ur led ibland. Två gånger denna veckan har min ena knäskål åkt ur led eller något sån. Den åker alltså inåt mot benet. Konstig fråga kanske men men, hur gör man för att dra det rätt igen är rädd att göra det värre. Båda gångerna har den rättat till sig efter ett par tim. Ser jätte läskigt ut båda gångerna har jag varit ute en bra bit hemmifrån med dubbelvagn och allt som tur har jag inte varit ensam.

Hej alla, är detta den aktuella tråden eller finns det en nyare?

Jag undrar samma sak

Undrar oxå om det finns någon ny sån här tråd

puffar upp frågan igen. Finns det nån ny tråd? denna verkar inte användas
hade gärna kommit i kontakt med föräldrar till barn med eds

försöker igen med en puff

Hoppas på att det blir lite liv i den här tråden igen. Är ny här. Har en son på 11 år som fick diagnosen EDS-HT i januari efter ett lååångt år av valsande hit och dit i vårdkarusellen.
Har gått fort utför i funktion för grabben senaste tiden, lite pga en knäskada han drog på sig i våras. Han fick sin första rullstol(*suck*) för några veckor sedan då han bara kan gå ca 75-100 meter innan han får rejäla problem(smärta och luxationer). Har kontakt med barnklinikens smärtteam och hoppas mycket på dem då vi snart ska återuppta träffarna efter sommaruppehåll.
Kan tillägga att min fru också har samma diagnos och är ganska svårt sjuk...enligt hennes läkare är hon "den med EDS som jag(läkaren) träffat som är sämst)..

Yasminesjobeck@gmail.com