• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Stackars Simon
    Men de säger ju att barn får i sig det de behöver även om det ibland är oerhört lite. Men jag vet inte hur mycket det stämmer. Vet ju själv hur jobbigt det är när Saga är sån Å med deras grund förutsättningar så vet jag itne om det där med att de får i sig det de behöver stämmer riktigt. Med Saga har jag ju problemet också att hon igentligen ska äta något i samband med vissa av hennes mediciner å hur lätt är det när man aldrig vet om hon äter eller inte men alltid behöver ha medicinerna morgon å kväll Hemlis Nä det är många gånger hon tagit tabletterna (nästan med våld) utan att äta något. Har man kämpat jätte länge för att få i henne mediciner så orkar vare sig jag eller hon bråka å kämpa om mat också.
    Ja ja jag hoppas att hon gått upp nu. Tycker det verkar som hon gjort det sen hon slutade med mjölkprotein men jag vet inte. På längden har hon i alla fall stuckit för inga av byxorna som för en mån sen passade precis passar längre längre.
    Men jag tror jag ska åka å kolla vikten på BVC om hon inte blir kallad till barn snart.
    Sist hade hon ju gått ner i vikt å innan det har hon stått nästan still ett bra tag.

    Nä nu måste jag sova. Fy på mig att fastna vid datorn

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Åh GRATTIS!! Va roligt Gick allt bra? Hur mår du/ni nu?
    Hon är suuper söt

  • zitis81

    Hej hej

    Idag är Saga inge bra alls i sina leder Hon bara vinglar å snubblar. Sen så gnäller hon hela tiden för allt.
    Men hon åt i alla fall rätt bra med frukost å så tänkte vi äta lite taco till middag å det gillar hon så för hoppnings vis ska hon i alla fall äta bra idag.
    Ska snart komma lite folk hit. Min kusins tjej å deras barn 1½ å snart 3år. Så då kommer det bli lite mer liv här. Hoppas bara Saga tycker det är roligt å att hon inte får för ont. Ska försöka få dem att leka lite lugna lekar.

    Saga är också full med blåmärken både på ben å armar. Ser inte klo ut. Men det blir ju värre för Jesper då han är större å utseendet spelar större roll. Saga bryr sig ju inte, hon vet nog inte ens om det typ.

    Nä nu ska jag få i mig lite kaffe så jag vaknar

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    God morron

    Här har natten  varit bra men det var inge roligt i går kväll. Saga hade ont i hela kroppen. Hon klagade jätte mycket på både mage, rygg, axel och huvud. Jag fick ligga å klappa å massera jätte länge för att hon skulle kunna komma till ro å somna.

    Nu sitter hon dock i sängen å ser på tv. Vi får se hur det verkar när hon väl kommer upp sen.
    Hon ska även till tandläkaren idag. Då får jag ta å berätta allt om EDS för dom så de kan lägga upp något bra för Saga där med.

    Nä nu ska jag in i duchen.

    Ha det bra kram Rosita

  • zitis81

    Ja visst det kanske vore bra med speciallist men de verkar väldigt bra här med. Jag pratade med dem på telefon innan å de tog fram papper om EDS å pratade med Mun-H-Center mm. Idag var det tandsköterskan men vi ska tillbaka i sommar å träffa den riktiga tandläkaren. Vi ska dit oftare än normalt pga EDSen. Typ 1ggr i halvåret eller nåt sålänge de inte märker något speciellt. Tandsköterskan sa att vi gjort ett bra jobb med Sagas tänder å hon verkade förstå problematiken.
    Sen har ju inte Saga några problem med tänderna som det ser ut nu.
    Men jag ber direkt om specialist om det skulle behövas.

    Ang massagen så är det mest att stryka stora ringar med händerna å även typ klämma lite försiktigt på musklerna. Det är inte så stor skillnad på vuxen massage å på barn massage.

    Dagen på dagis för Saga har funkat relativt bra. Nu har hon dock stupat i sängen så det har tatt regält på henne Inte så bra å somna 18 när man ska lägga sig vid 19 mm. Vi får se hur det går med läggningen.

    Nä nu ska jag kika vidare.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Hej hej

    Här är det rätt bra idag. Saga verkar vara ganska ok i kroppen vilket känns skönt. Själv är jag väll lite öm å har värk lite här å där men men inte mer än jag kan hantera.

    Det var dock ett annat kapittel i går kväll. Tror inte Saga somna förren 21.30 eller nåt sånt eftre att ha snurrat som en jojo i min säng. Visst hon somnade ju när hon kom hem men jag lät henne bara sova typ 20-30min å sen så fixade jag med kvällsmat, mediciner, massage mm. Å hon var jätte trött men kunde inte komma till ro. Ja ja tillslut så somnade hon i alla fall.

    Hur går det med arbetsträningen Camilla?

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Tänk va skönt att Anton mår rätt bra nu Han har haft såå mycket det sista.

    Saga mår ganska bra dag med. Hon har dock varit ganska vinglig men hon verkar inte ha så ont eller hon klagar i alla fall inte. Men hon har börjat gå å ta på sig inne skorna själv nu här hemma. Imorse innan dagis så helt plödsligt kom hon å hade på sig skorna helt utan att jag sagt något. Hon märker väll att hon blir bättre med dem.
    Nu sitter hon i min säng å ser på Postis Per ett av favvo pogrammen just nu.

    Nä nu ska jag vidare

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Hej

    JinwLinda: Roligt att se dig igen
    Ja de där problemen med att inte bli trodd det tror jag alla vi som har å har barn med EDS känner rätt ofta
    Just det där att inte bli trodd ang tänder vet jag att lilarina vet en hel del om. Själva har vi haft tur med den biten än så länge.

    lilarina:
    Ja det är nog som du säger att de känner sina begränsningar. Jag ser även på det här med allergier å så. Saga är jätte duktig på att veta å tala om vad hon tål å inte. Sen så kör hon visserligen med att hon inte tål en sak om det är så att hon inte tycker om den också mm lite fördelar får man väll ha som allergiker också Det är bara synd att vi här hemma vet vad hon tål å inte för då kan hon inte köra med oss. Men när hon är hos någon annan går det ju bra Skit unge  

    Just nu är Saga iväg på vatten träningen. Jag skickade iväg henne med hennes pappa. Undra just hur det ska gå ha ha. Men när han är hemma tycker jag inte att jag ska behöva missa endel av jobbet för att åka med Saga på träning. Då får faktiskt han ta det så är det med det. Men idag är första gången hans tider stämmt så, ja vi får se hur det går

    Nä nu ska jag göra mig iordning å gå till jobbet, i tid på en onsdag Förvånad Ha ha de kommer undra på jobbet.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Hej hej

    En liten undran Hur är det med försäkrningar? Har nu fått ut något av försäkringsbolagen pga er eller era barns EDS?
    Vi tecknade ju en försäkring direkt när Saga föddes å då, som försäljaren sa, tecknade vi även en tilläggsförsäkring så att försäkringen även skulle täcka om Saga skulle ärva någon av våra sjukdommar. Men nu sa de helt annat. Om Saga haft problem innan 070501 som kunde tyda på EDS så får vi inte ut ett öre De har tydligen gjort om försäkringen vid det datumet så om hon fått problemen efter det datumet så får hon pengar.
    Jag ska nu begära alla Sagas journal handlingar för att se när läkarna skrivit om EDS för första gången å vad de har skrivit.
    Men det verkar svårt att få igenom något.
    Men eftersom försäljaren sa så till oss när vi tecknade försäkringen så kommer vi ta strid om inte försäkringen går igenom det är en sak som är säker.

    Nä nog om försäkringar.

    Saga var på badet med pappa idag å det funkade ganska bra. Hon får dock utslag direkt hon kommer i vattnet Vet inte om hon börjar bli allergisk mot vatten också nu
    Ja ja efter badet åkte hon till dagis å det hade gått bra där vad jag fick reda på. Vi åkte nu på kvällen till min Line Dance kurs å hon sprang runt lite men hon klagade på ont i ryggen, benen å fötterna Fundersam Ja nu sover hon i alla fall.

    Ha det bra Kram Rosita

  • zitis81

    Hej

    Nä det enda jag ger Saga för värken är alvedon när det blir så illa att hon inte klarar av det utan.

    Stackars Jesper ännu mer blåmärken.
    Jag förbjuder inte Saga från något. Visst vissa saker är inte så bra för henne men jag har inte hjärta att förbjuda henne när hon tycker det är så roligt å de andra barnen gör det. Men jag vet att när hon känner att hon börjar bli trött eller få ont så brukar hon sätta sig å göra något lugnare en stund. Visst hon gör det inte alltid men men. Sen så hoppar ju hennes leder ibland men då sätter jag tillbaka dem.

    Ha det bra Kram Rosita

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4