Vi som har eller har barn med EDS 4

Rosita:
Vad snällt att vi kan få åka med nån av er andra, men fungerar det med tanke på att Simon måste ha sin rullstol och ju ni andra har barnvagn åt era små.
Sedan är jag ganska tveksam till Borås med tanke på hur backigt det är där. Tror inte om jag ska vara ärlig att jag orkar gå och knuffa Simon i rullstolen där och sedan må såpass bra att jag fungerar och kan ta hand om Simon dagen efter.
Så blir det träff på Borås djurpark så kommer inte vi, då ju både jag och Simon ska fungera dagen efter.

Var sedan inte meningen att våra små skulle få leka och ha kul ihop med andra eds:are??

Lekobus har mycket folk då liseberg är stängt men sedan är det ju många som väljer Liseberg istället.
Liseberg öppan ju om bara 14 dagar ungefär.....
Så varför inte ta och vänta lite?

Nä nu ska jag ut och fixa det sista inför morgondagen.
Jag ska ju vara fadder åt min brorsdotter som döps imorgon

kram
Camilla

Träffas hemma hos nån skulle ju visst fungera.
Då kan ju Simon lära känna alla små innan man hittar på något annat.
Kom nämligen att tänka på att alla er andra har ju småbarn....Så då vi ska hitta på något ihop får vi ju klura ut något som blir kul för alla åldrar.....

Nä dax för sängen tror jag. Måste ju se pigg och fräsch ut imorgon då jag ju ska bli fadder åt min brorsdotter.

kram på er alla

Trevligt att allt är bra med er alla för här är det riktigt skit

Är Anton inte med på Mulle???

Okej....
Ja Simon har varit med på både Hitta vilse och Mulle.
Med stadiga skor och sedan även stöd för knäna har det fungerat jätte bra.
Jag försöker låta Simon vara med på så mycket som möjligt.
Vill ju inte att han ska bli mer utanför än det han ändå blir pga sin eds....
Har märkt att han växt något kolosalt av att få vara med och bli en i gänget istället för att få bli kvar med småbarnen då alla jämnåriga är iväg på saker.
Har haft en komunikation med hans dagmamma hela tiden, så hon är observant på hur det går för honom samt att hon anpassat det hela lite efter Simons förutsättningar.
Hon har ju även hund som måste ut och rastas och vid fint väder brukar dom gå ut med hunden i skogen och barnen får leka där.
Detta har gjort att Simon fått mycket bättre balans (han kan hoppa på ett ben, cykla mm vilket många andra med eds inte kan).

Nä nu ska vi trotsa regnet tror jag och bege oss ut en sväng. Simon vill ut och cykla men han har inte riktigt bestämt sig ännu för om han vill ta tvåhjulingen eller sin sparkcykel

Simon var 4 då han började i Hitta Vilse....
Tror att så länge personalen är medvetna om problematiken så......
Flera sjukgymnaster har påtalat hur bra det är att träna upp balansen på snälla sätt och i lagom doser genom att promenera i lite ojämn terräng mm.
Är vi ute på promenad så går Simon så länge han orkar för att sedan åka rullen en stund och sedan går han igen då han känner att han orkar.
Innan Simon började i Hitta Vilse och sedan Mulle så kunde han INTE hoppa på ett ben, kunde inte cykla tvåhjuling och var väldigt klumpig.
Men efter klarade han detta galant.
Det hela handlar ju åter igen om planering.
Vet man att det är en dag som kommer bli mer fysisk så ser man till att man har lugna dagar både innan och efter.

Men alla gör ju som sagt på sitt sätt........

Jag är i allafall en mamma som låter mitt barn vara barn precis som alla andra, leka, klättra, cykla, gå på lekobus mm Men håller ett diskret vakande öga lite på håll för att kunna styra in på annan aktivitet om det blir lite för "riskabla" aktiviteter.
Jag är av den åsikten att om man lindar in sitt barn i bomull, så stjälper man mer än man hjälper......

Oj oj Vad många ömma tår det blev här nu då.

Var visst en del som kände sig träffade av mitt allmäna babbel.
Jag har bara följt läkare och sjukgymnast råd med vad göra och inte göra.

Simon må vara snart 7 år nu, men han var inte det då han fick sin diagnos eller på den tiden då hans ben rätt var det var slutade fungera osv.......

Ska kanske lägga ner denna sidan nu.....
Jag är ju en person som försöker blicka framåt, stöttar min son i att lära sig sina egna begränsningar, att fatta egna beslut osv osv.
Lär honom att han inte är sin sjukdom utan han är en helt vanlig kille som råkar ha eds.

Så för att slippa trampa på fler ömma tår är det kanske bäst att jag slutar i detta forum.....

Ha det bra och lycka till

Camilla

Jag är inte ett dugg sur.

Även utvecklingsstörningar förekommer hos barn, ungdomar och vuxna med eds fick vi reda på då vi var på Ågrenska på familjevistelser.
De som berättade om detta + adhd, damp mm var eds-experter.

Sedan finns de ju de som råkar få diagnoserna adhd, damp och liknande pga att de har svårt att sitta still pga värken.
Men vad jag och även Simons pappa förstod så förekommer även dessa diagnoser ( då inte misstolkningar pga av svårigheter att sitta still etc utan dom har verkligen även dessa diagnoser) hos eds:are.

Till NicoÄngla: Att linda in sitt barn i bomull är ju ett talesätt, precis som gå över ån efter vatten, gapa efter mycket osv.
Så som du och Victoria har gått på så känner man sig ju nästan som en dålig förälder för att min son får leka och att vi försöker hjälpa honom att få leva så likt sina "friska" kompisar som möjligt.
Vad jag förstod på experterna ute på Ågrenska (både föreläsare och Ågrenskas egen personal) så måste man ju våga låta sitt barn få finna egna vägar för att växa och få ett bra självförtroende, en bra kroppskännedom etc.
Nu kommer ni väl misstolka mina ord igen.
Alla gör ju precis så som man själv vill med sina barn. Har bara lite svårt att se logiken i vissa saker som ju talar emot varandra. Men men

Om vi nu skulle få för oss att ses vi i Gbg. Så får det ju bli på ett ställe där ALLA barn oavsett ålder får lika roligt och lika mycket ut av träffen.
Ni andra har ju pluttisar, medan ju jag då har en stor kille....
Så mina förslag på mötesplatser är Plikta i Slottskogen, Lekobus, eller något liknande för där finns kul för alla åldrar.
Nu kommer ni ju då reagera igen....nä dessa platser är för farliga osv.
Men kom då med förslag på passande platser för alla åldrar.

Saknar om jag ska vara ärlig stämningen som var här inne innan jul.
Då var det mer stöttande, rådgivning och allmänt snack om vardagliga problem och strul.
Vart tog allt detta vägen??????????

Jo min son blir 7 år snart, men han var INTE det innan.
Han var lika gammal som din son Maria då han fick sin edsdiagnos....Men du vet, barn växer. Han har levt med sin diagnos i över 2 år nu, så visst har han lärt sig leva med den på ett annat sätt än era små.
Jag har prioriterat och ändrat schema etc för att han ska kunna vara delaktig som sina jämnåriga.
Min son använder RULLSTOL och har ortoser för istort sett ALLA sina leder, men vi planerar för utflykter i förväg och ser till att han vilar innan och har möjlighet till en massa vila efteråt.
Detta var något som vi fick lära oss ute på Ågrensak....Planering är A och O då man lever med eds.
Har jag påstått att inte alla gör det som dom anser sig är bäst för sitt barn ???????
Alla gör ju sina val och prioriteringar oavsett ålder på barnet, grad av eds osv.
Vi har valt att ge vår son samma möjligheter som hans "friska" kompisar men med anpassningar efter dagsform etc.

Visst skulle det vara kul att ses, men som jag skrev på ett ställe som passar alla.
Kanske skulle fungera hemma hos dig Victoria om där fanns nån jämnårig. Blir ju inte så kul för Simon annars ju.
Han kan inte hoppas studsmatta hans leder är för överrörliga för detta (Simon har en svår till mycket svårvariant av hypermobilitetstypen har vi fått reda på av Kyllerman och Eva Holmberg på Klinisk genetik), klätterställning har han också svårt för om det inte är en VÄLDIGT bra dag för honom och gunga har han aldrig varit så förtjust i.

Sedan undrar ju jag precis som Maria...
Är det svårt att ta sig hem till dig Victoria?
Simon sitter ju då som sagt i rullstol (inte ständigt men till stor del då man är ute) och mina leder klarar precis som Rositas inte av så mycket