• CillanB

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    zitis81 skrev 2008-05-02 20:49:55 följande:
    Ang en träff så låter det trevligt. Finns det ingen med "EDS-barn " i Simons ålder i GBG eller i områdena där i kring? Kanske man hade kunnat kolla å se om det är någon mer som vill med? Eller det kanske inte du vill Viktoria med tanke på att det verkar var hos dig?? Alltså jag tycker det ska bli jätte roligt att komma till dig så ta det inte fel. Jag bara tänkte på att du kanske inte känner att det känns rätt att någon som itne varit här å skrivit så mycket kommer inklampande hemma hos dig?Det kan ju vara svårt ibland att vara just "EDS-barn" när man leker med barn som inte her EDS. Man vill ju så gärna hänga på de andra å då när kroppen säger ifrån mm så är det inte så roligt. Om det är ett barn med EDS som de leker med så kanske de känner en annan förståelse å sen så orkar inte de andra så mycket heller utan de måste också vila emellanåt mm. Så det skulle ju vara roligt om Simon hade haft någon i ungefär samma ålder som även h*n hade EDS för att inte Simon ska känna att han itne orkar som de andra å även ska kunna känna igen sig mm.Det är sååå synd att du lilarina bor så långt bort Annars hade det ju varit perfekt. Simon verkade ju komma väldigt bra överens med din pojk om jag inte fattat fel.Ni ska inte neråt nått till sommaren? Eller skulle inte du operera dig eller är jag fel ute nu?Annars hade vi kankse kunnat passa på att ha en träff när du/ni är nere?Eller så får vi helt enkelt hyra en buss å komma till er Nä skämt å sido.Ang det där med lekensdag på ågrenska så var jag där förra året Det var jätte trevligt. Det var där jag å Camilla träffades, förrutom här, första gången. Det var personer med alla de möjliga olika handikapp så ingen behövde känna sig annorlunda där inte Sen var det tipspromenad å en helekopter var där. Barnen kunde köra bilar å åka tåg å mycket mycket mer.Nä nu kom gubben med pizza Ha det bra Kram Rosita
    Håller med dig där Rosita.
    Skulle vara kul att träffas, men om det bara är "friska barn i ungefärlig ålder med Simon....Nja...Skulle väl fungera för stunden, men det blir ju ett högt pris han får betala för denna lek (inte säkert men högst troligt) För han kommer ju hänga på de "friska" barnen i deras lek och sedan ta helt slut och må skit i dagar efteråt.
    Även om dina barn Victroia ju har en lillebror med eds så är han ju liten för dom och det är självklart att han sitter i vagnen, vilar middag osv Men Simon är ju större och förväntas ju orka mer.
    Vet inte hur mycket era barn vet om vad eds är osv. Vi har pratat en hel del om detta med Simon, men då givetvis på ett barns nivå och utan invecklade detaljer osv.

    Jo Rosita du hade rätt Simon fastnade väldigt för Karinas Jesper ute på Ågrenska. Så det är VÄLDIGT synd att dom inte bor närmre.
    Men vi ska med ska nog åka upp och hälsa på dom nu i sommar.

    Ang Lekens dag på Ågrenska.
    Är en riktigt kul dag på ett underbart vackert och mysigt ställe. Lite synd bara att vädret inte var bättre i somras.
    Men vi hade en kanon dag där ute med mycket kul aktiviteter och en trevlig fika stund tillsammans med Rosita med familj :)

    Ha de
    Camilla
  • CillanB
    trebarnsförälder skrev 2008-05-03 08:12:59 följande:
    HejNej jag har ej ännu gått in på detaljer med mina andra barn när det gäller eds bara att vissa saker är förbjudna.Som sagt det där med att jag ej vill linda in han i bomull så har jag försökt att ej göra honom så mycket annorlunda än dom andra barnen.Kankse svårt för dom som ej har mer barn en 1 men jag måste även tänka på dom barnen och dom skall inte alltid behöva anpassa sig efter Antons behov tycker jag.Finns vissa sake som är förbjudna som tex dra i Antons händer, fötter m,m i samband med lek eller att ex vis hoppa på studsmattan när han hoppar.Sedan finns det givetvis fler sakerJag har ej ngt emot at det kommer mer människor om det är så att Simon vill ha ngn att leka med.Det enda jag känner att vi kanske börjar att krångla till det lite vi kan väl bara träffas med barnen ser vart det lutar och vad som händer ta en sak i taget.Idag skall ännu en kusin komma hit ,eftersom min sambo har 7 st syskon blir det många kusiner.Tänkte att jag skulle ta dom första rabarberna och göra paj på dom vi får se.Ha de
    Har du hängt upp dig på talesättet linda in i bomull nu eller?????

    Tack för den passningen Victoria :(
    Visst jag har bara ett barn, skulle ha haft 3 men har genomgått två sena missfall.
    Så den kommentaren att man inte förstår bara för man bara har ett barn......Tänk lite längre än din lilla näsa räcker är du snäll

    Fy fan rent ut sagt.

    Ha ni eran lilla träff så åker jag och Simon till Värmland istället
  • CillanB

    Jag förvrider inte saker och tar åt mig allt.
    Du skrev ju att du troligtvis inte skulle låta Anton gå på Mulle och då undrade jag varför.
    Har aldrig påstått att du eller Maria heller för den delen lindar in era barn i bomull.
    Alla gör vi ju på vårat eget lilla vis med våra små och alla sätt är väl bra utom dom dåliga.

    Du skrev i ditt inlägg att det är ju svårt att förstå om man BARA har 1 barn..........
    Gå tillbaka och läs dina egna inlägg så ser du ju själv.
    Jag vet väl att jag inte är ensam här i världen om att få missfall, men då du skriver att man inte förstår bara för att man bara har ett barn.....
    Vi försökte skaffa syskon till Simon i 5 år utan att det blev mer än två sena missfall. Sedan är det lite andra saker runt om där som jag inte tycker ni har med att göra och därför inte tänker skriva någonting om här.

    Ja ursäkta då att jag råkade svära, men jag blev bara så jäkla arg och sårad, men det kanske ni inte kan förstå så jag säger inget mer nu.

    Om ni nu anser att jag är så korkad och bara förvrider allt ni skriver och tar åt mig så är det ju lika bra att jag drar härifrån.
    Kanske ska sluta här trots att jag varit inne på detta forum i 1½-2 år nu.......

  • CillanB

    Jag kan ta konflikter, men då vissa hela tiden vrider allt till något helt annat och ältar det i oändlighet.....
    Jag har skrivit aktivt just i detta forum i vad kan det vara nu....1-2 år skulle jag tro och har märkt tydligt hur klimatet här inne ändrats och jag är inte ensam om att tycka så kan jag säga.

    Saknar den goa andan som var här inne förra innan förra sommaren.

    Har försökt lägga ner allt tjafs som blev flera gånger, men så kommer det nån liten kommentar om att jag påstår hit och jag påstår dit och då måste jag ju bara få försvara mig.
    Så länge det kommer "påhopp" (märk nu observationstecknen) så tänker jag fortsätta försvara mig och min självständige, sociala, empatiska, kloka, 7-åring så är det bara

    Så om ni "gröngölingar" här på forumet kan tänka er lägga ner denna diskussion nu så är nog vi "veteraner" det oxå ;)

    Men alla är vi ju olika.

  • CillanB

    Jag anser att alla är lika välkomna här.
    Var det kanske inte jag som tipsade dig om denna länk.
    Är supertrött pga svåra allergiskaproblem mm och hjärnan kändes tom och gröngöling och veteran var det enda som jag just då kom på då jag vill beskriva vi som skrivit länge och ni som kommit till nu.
    Det var ju inget illa menat med det,
    Använde ju situationstecken om orden för att ni förhoppningsvis skulle fatta, men även här blev det ju då fel.

    Jag har ALDRIG pratat ner vare sig dig Maria eller Victoria, men vad jag än skriver så tar ni det ju som att jag hoppar på er......
    Vet inte hur jag ska kunna skriva här för att inte trampa er på tårna......

    Eds är väldigt indiviuduellt och det vet jag om, har aldrig påstått något annat.
    Har spenderat timmar på nätet och läst om eds, varit på 2 träffar om eds som hab ordnat och en veckas familjevistelse ute på Ågrenska så att eds ter sig olika från person till person det vet jag och har aldrig påstått någonting annat.

    Varför har du och Vitoria hängt upp er så på lekobus??
    Jag har varit där med Simon och kan tänka mig gå dit fler gånger, du och Victoria vill inte gå dit och det är helt ok.
    Vi gör alla som vi vill eller hur ???
    Lekobus var ju bara ett förslag på ett ställe att ses alla på, men det föll ju inte alla i smaken (DETTA ÄR INGET PÅHOPP MOTE VARE SIG VICTORIA ELLER MARIA ville bara förtydliga mig där) så då la vi ner detta.
    Förslaget som ju sedan dök upp var Borås djurpark. Där kände både jag och Rosita oss tveksam eftersom ju även vi vuxna ska orka eller hur. Sedan har jag ju inget körkort och denna Borås utflykt skulle ha blivit på tok för jobbig för Simon.
    Sedan dök förslaget hemma hos Victoria upp och förtydligades med att där fanns leksaker för alla även för Simon....där kände jag att min lillkille skulle ha blivit utanför och frågade då efter jämnåriga eds:are då ju Victorias andra barn som är ganska lika SImon i ålder är friska och därför orka hålla högt tempo hela dagen (Simon är en sån att han inte vill känna sig utanför och skulle därför säkert hängt på de friska barnen, med följden att han ju då skulle kört helt slut på sig själv...)

    Hur många tår har jag trampat på nu då???
    Hur jag än gör så tycks det ju bli fel.

    Åter igen
    JAG HAR ALDRIG PRATAT NER NÅGON

  • CillanB

    Vet inte om jag vågar skriva här längre, men jag gör ett nytt försök.

    Simon är tröttare på våren och har mer ont, men det är som om han vänjer sig/tränar upp sig för framåt sommaren så orkar han mer och har oftast något lite mindre ont.
    Det är som Karina sa, vi fick lära oss en massa nyttigt ute på Ågrenska och alla borde verkligen få åka dit.
    Vet ju dock inte om de ska ha några fler edsvistelser där ute, för då vi var där sa dom att eds började bli för vanligt (läkarna har ju börjat få upp ögonen och det är fler som har diagnosen nu än för ett antal år sedan).
    Den veckan gav något så otroligt mycket så jag hoppas ju att det blir nya sådanna vistelser antingen på Ågrenska eller någon annanstans.
    Vi fick lära oss på Ågrenska att man skulle varva aktiviteterna.
    tex Är man ute och leker på en lekplats nån timme eller så, så ska detta följas av nån timmes vila innan man det kan bli tal om nått nytt fysiskt.
    Visst var det så Karina ?!?!
    Simon spelar också tv-spel, dataspel eller tittar på film en stund efter att han kommit hem från skola och dagmamma.
    Han har också en saccosäck som han brukar ligga i och spela tv-spel eller titta på film.
    Har lite andra tips och trix för att få honom att slappna av och vila.
    Har nu löst det stora kvällsproblemt. Från att nattningen tagit 3 timmar eller så så somnar han nu oftast på mindre än 30 minuter.
    Detta känns ju otroligt skönt eftersom ju Simon behöver sin vila då han har väldigt ont i leder som inte lyder, knäpper, knakar, hoppar och glider.
    Utan sina hand-, knä-, och fotledsortoser samt inläggen i skorna skulle han ju inte fungerat alls.
    Från att ha varit en 2 åring som var pigg glad och allert är han numera en 7åring som är extremt trött, har fruktansvärt mycket värk och som till och från verkar väldigt ledsen och deprimerad.
    Han försämras mer och mer och detta känns fruktansvärt jobbigt.
    Simon har ju en svår variant av eds har vi fått veta av hans läkare, ibland har det tom talats om en mycket svår variant :(

  • CillanB

    Nattningsproblemt har jag löst med att han dåliga dagar tar ett bad på kvällen, sedan masserar jag homon en bra stund (tills jag känner att musklerna börjar slappna av) han får alvedon och så kommer pyjamsen på. Sedan får han lägga sig med hörlurar på och lyssna på nån av sina två avslappningscd´s medan jag masserar han fötter.
    Har sagt åt honom att lyssna på vad tanten säger på cd och göra som hon säger.
    Bra dagar brukar det räcka med alvedon, cd´n och lite lätt fotmassage.

    Tubigrip är en slags elastisk tubgas mne tjockare än sådan där vanlig som man använder vid såromläggningar.
    Simon brukar ha det ibland istället för sina knäortoser.
    Vad bra Rosita att tubigripen gav Saga lite stöd och avlastning trots att din lilla gummitjej är så lös i lederna ;)

    Nä nu ska jag halta mig ut och ta två panodil innan jag haltar mig in i sängen.
    Har skadat mig idag och är därför väldigt öm och blåslagen

  • CillanB
    lilarina skrev 2008-05-06 06:32:05 följande:
    har du skadat dej camilla?haltar o panodil o blåslagen,,,va har du gjort,,?
    Jag skickar dig ett pm om det
    kramis
  • CillanB

    Men vad bra Rosita att du fått en tid nu för att kika på ny sulky åt Saga, Får hoppas ni hittar/får tag i en som passar er båda.
    Jag menar hon måste ju sitta bra och du ska orka köra henne.
    Nämen då fungerar ju tubigripen lite på henne med.
    Även om dom inte ger fullt stöd så verkar det ju ändå ge dom lite avlastning.
    Simon gillar också sin tubigrip.

    Är lite spänd inför morgondagen + att jag fortfarande har rejält ont från igår

    kram Camilla

  • CillanB

    Jag har 1/2 VB för Simon.

    Första året efter han fått sin diagnos hade vi 1/4 men då han försämrades så mycket och snabbt så sökte vi igen och fick det då som sagt höjt till ett halvt.
    Det gick på nån månad eller tre har jag för mig. Från att vi skickat in ansökan. Vi sökte i mars/april och fick besked i juni/juli att vi fått det.Då vi sökte förhöjning gick det något snabbare.
    Just nu fungerar det ju hyfsat, men vi får se om jag kanske behöver söka förhöjning igen då han börjat skolan.

    Du får ringa och tjata lite på dom.

    kramis
    Camilla

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4