Halloj alla
Känner redan nu att detta nog kommer bli ett lite rörigt inlägg. Vill ju besvara då frågor som ställts till mig och samtidigt "kommentera" en del som ni andra skrivit....
Ja ja det får bli som det blir ;)
Maria:
Vad skönt att Nicos humör blev hjälpt av att han fick komma och leka med kompisarna på dagis lite. Visst blir dom tröttare och får ont. Men jag tror att dom kanske upplever det som en positiv trötthet. Nä vad konstigt det där lät... Jag menar dom har haft roligt och fått vara med kompisarna och därför blir det inte lika jobbigt att vara trött och ha ont som det är om man bara gått hemma.
Var det nån som förstod vad jag menade med det *kliar mig i skallen*
Simon han var precis fyllda 5 år då vi äntligen fick hem rullen. Innan hade vi ju fått knö ner honom i hans "gamla" Brio sulky och den var han ju egentligen på tok för stor för.
Nä jag tycker inte rullen är tungkörd, snarare tvärtom.
Där vi bor är det ganska backigt och jagt tyckte det var pest att köra honom i sulkyn upp från tex spårvagnshållplatsen i sulkyn, men med rullen.... :>
En rulle har ju större hjul än vad en vanlig barnvagn har och det gör ju att den rullar lite lättare.
Ska se om jag inte har nån bild på Simon och hans rulle och lägga in dom på min sida här.
Victoria:
Fick ni madrassen av hab ???? :O
Vi skulle få betala om vi ville ha en sådan till Simon.
Simon skulle verkligen behöva ha en madrass som avlastar höfter, rygg etc. Han sover jätte oroligt pga värken och sedan gör ju även hans andningsuppehåll så att han sover ännu dåligare *suck*
Om jag kan få säga en sak utan att du blir sur....
Då du berättar om Anton nu så låter det ju som han är uppmärksam på att han är annorlunda.
Jag var på en kanon föreläsning förra hösten om just hur barn med olika sjukdomar, funktionshinder och handikapp ser på sig själva, omvärlden osv.
Tydligen så blir det så att dom bunkrar upp en massa ilska över att dom inte kan det som kompisarna mfl kan och det leder visst till att dom till slut mår dåligt psykiskt med.
Nu säger jag ju inte att Anton gör det utan jag berättade bara vad denna kvinna forskat fram och skrivit böcker om.
Simon blev väldigt stillasittande ett tag i början, men vi pratade om eds med honom på ett sådant sätt så han skulle förstå.
(Han har en sjukdom som heter eds...det är pga eds som han får ont...det är pga eds som han inte klarar allt som kompisarna kan osv) Då han fick ett namn på sina problem så började det vända igen och han började åter bli den där glada, skojfriske killen som han var då han var mindre. (Simon var 5 då vi pratade med honom om detta).
Det pratades även en del ute på Ågrenska om detta med att ge barnen ett namn på sin sjukdom etc.
Men vi gör alla på vårat eget sätt.
Så ta nu inte åt dig igen.....
Jag skrev bara vad jag hört och vad jag fått lära mig under dessa 2½ år som vi levt med eds.
Sedan det där med rulle på dagis.....
Kan inte det vara en bra grej???
Simon älskade sin rulle direkt för han märkte att han kunde ta sig fram trots att hans ben gjorde jätte ont och han inte orkade gå. Dessutom gick det ju att ta sig fram fort trots ben som var som spagetti med sin stol på hjul.
Så till sist svar på dina frågor Petra.
Jo det har varit väldigt tufft. Jag har fått kämpa ensam för att få hjälp med Simons krämpor hela tiden trots att hans pappa funnits med i bilden.
Men vad gör man inte för sina små älsklingar ?!?!?
Sedan Simons pappa flyttade ifrån oss förra sommaren så har vår kontakt runt Simon och hans eds nästan blivit bättre. Nu ställer han upp lite mer än vad han gjorde då vi bodde ihop. Lite konstigt kanske, men jag känner som så att det är ju bättre sent än aldrig att han börjar hjälpa till etc med allt som rör Simons eds.
Nu har jag mina föräldrar boendes nära och dom ställer upp massor och hjälper mig. Kan ju säga som så här...Utan dom hade jag gått under för länge länge sedan.
Var på väg in i väggen ordentligt för ett tag sedan, men nu har jag lyckats samla ihop de flesta bitarna igen tack vare familj och vänner.
....Tack Rosita för att du funnits där och lyssnat, stöttat och pushat på då jag mått riktigt skit......
Nu tillbaka till de frågor/undringar du hade Petra.
Jag och Simons pappa har en bra kontakt nu för tiden. Vi pratas vid dagligen för att stämma av vad som hänt under dagen, hur Simon mår osv osv
Och han följer med på de flesta läkarbesök etc nu för tiden.
Nu då vi jagat rektorn för att få till möte inför höstens skolstart så är det han som jagat och "telefonterroriserat" skolan.
Jag vågar ju inte släppa greppet då jag inte litar helt på att saker blir gjorda, men det känns skönt att ändå kunna delegera en del till pappan.
Ja du....Hur mår jag....Ja det tål att funderas på. Jag har ganska mycket värk, men är envis som bara den så jag kämpar på trots att jag helst skulle vilja ligga still i sängen.
Ibland är jag kanske får envis för mitt eget bästa. Jag har ju fått ta allt som varit med SImon och då helt sederat mitt eget välmående och det är ju inget bra egentligen. För vem ska ta hand om SImon om jag kraschar helt ?!?!
Om jag ska försöka lista upp mina symtom kanske.
Jag har en käke som låser sig och hoppar ur, mer eller mindre ständig värk i nacken, en axel som kluckar och rör sig åt håll den egentligen inte borde kunna röra sig, värk i handleder och fingrar, tappar styrkan i händer och fingrar, knän som delvis glider ur, värk inne i hälbenen, en rygg som ibland känns som den ska gå av och man ska vikas på mitten som en fällkniv, fumlig, minnet strular ibland, alltid trött, oregelbunden smärtsam mens, blöder näsblod för ingenting (började i 18 års åldern), eksem, allergi, en mage som krånglar, fick foglossning redan i vecka 9-10, haft två missfall (båda runt vecka 11-12)
Finns säkert fler men kommer inte på dom just nu.
Har ju som sagt mina föräldrar nära så dom ställer ju upp en massa och sedan är Simon hos sin pappa varannan helg. Så lite avlastning har jag allt.
Sedan om jag ska göra något så brukar Simons pappa ställa upp som barnvakt ibland och det är ju bra.
Känner igen så mycket i det som du skriver att du kände att det var något som var annorlunda med din son.
Precis så kände jag också. Sedan kunde man precis som med din son inte lyfta Simon under armarna, ha han på axlarna etc.
Har även fått höra flera gånger från Simons pappas föräldrar och syskon att jag bara hittade på. För så sjuk som jag ville ha det till att Simon var så sjuk kan ingen vara.
Så då Simon äntligen fick sin diagnos så kändes det om jag ska vara helt ärlig som en lättnad. Jag var inte dum i huvudet, det var verkligen något som var fel med Simon.
Kan du inte be nån läkare som du har till Alex att skriva en remiss till denne eds-läkare då??
Om inte annars för att få reda på vilken typ av eds som Alex har.
Simon fick ju sin diagnos av en neurolog och sedan har vi även träffat en genetiker för att få reda på vilken eds-typ han har och vem han ärvt det av.
Jag fick reda på först nu förra onsdagen att jag också har eds.
Min verkar dock vara lindrigare än Simons, för jag har ju inte alls haft de problem som han har.
Rosita har samlat på sig en massa bra matrial om eds, för att göra en bok. Hör med henne om hon inte kan maila över dessa till dig.
Vilken kanon bra läarare Alex verkar ha. Tänk om vi ala kunde ha sån tur :S
Vilken bra tanke det var det där med att skaffa in tjocka pennor till alla barnen så att han inte behöver känna sig annorlunda.
Ett litet skoltips som vi fått.....
Se till att han får dubbla uppsättningar böcker, så han slipper bära en massa tunga böcker fram och tillbaka till skolan.
Nä detta får nog bli allt för nu. Kommer in senare ikväll igen.
Simon har bjudit hem sig själv och mig till mina föräldrar på middag och han har smitit före.
Ha det bäst
Kram
Camilla