• CillanB

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Ja det där besöket i morse gav ju inte så mycket....
    Rosita jag har skickat dig ett pm om det.

    Karina:
    Nämen vad kul, en ny husvagn.
    Då skulle ju du, gubben och ungarna kanske kunna ta er ner för lite semester i Göteborg *blink blink*
    Ställer gärna upp som er privata Gbg-guid *L*
    Simon skulle ju bli överlycklig över att få träffa dina män igen.
    Kent blev ju idolen ute på Ågrenska ju.

    Nä dax att hämta mini i skolan

    kram på er

  • CillanB

    Massagen har jag lärt mig på annat håll för länge sedan och avslappnings cd-skivorna har jag köpt i en vanlig skivaffär.
    Varken massagen eller skivorna är nått som hab tipsat om utan sånt vi kommit på själva.

    Simon blir precis som Saga...super grinig, arg, lättretlig, tröttare och får värk på ett annat sätt än då han är hos dagmamman och denna värken är svårare att råda bot på.
    Han blir så uttråkad av att gå hemma och behöver få komma iväg och leka med kompisarna även om det bara är korta stunder bara som han är iväg.

  • CillanB
    NicoÄngla skrev 2008-05-09 23:19:36 följande:
    Ok jag får helt enkelt lära mig att massera honom, försökte idag han bara skrattade. Men jag är osäker på om det funkar på Nico man har aldrig fått ta i honom han säger bara aj hela tiden. Kämpar oss med att smörja han 4 ggr med salva varje dag och bara det är en kamp.Ska prata med dagis nästa vecka och se om jag kan lämna han ett par timmar och se om det gör han åtminstonde på bättre humör. Har ändå så mycke tråkigt att göra här hemma med packning och allt.Maria.
    Du kan ju passa på att massera honom då du ändå ska smörja honom.
    Kanske behöver du ta lite hårdare i honom så att det inte kittlas.

    För att Simon ska tycka det är skönt så måste vi massera ganska hårt.
    Hans muskler är allt för spända för att det ska ha någon effekt annars.
  • CillanB

    Hej alla

    Måste ju börja med att hälsa Petra välkommen hitt till oss.
    Kul att nån med lite större barn hittat hit till oss. ;)
    Vart bor ni??
    Vad har Alex för symtom/problem??
    Har ni fått veta vilken typ av eds han har??
    Hur har Alex tagit det här med att han har eds??

    Min grabb fyller 7 år nu i juni och har haft sin eds-diagnos sedan mars-06, så vi har hunnit landa känns det som.
    Har varit inskrivna på hab sedan januari-07. I början fick vi inte så mycket hjälp därifrån vilket var väldigt frustrerande, men nu händer det en hel del.
    Träffade ortopedkonsult på hab igår, så nu ska Simon få nya inlägg till skorna, nya ortoser till sina knän som förhindrar översträckning, mm.
    Sedan kommer han få ny rulle till hösten då den han har nu börjar bli för liten. Sedan kommer det ju bli en massa då skolan börjar.

    Victoria:
    Låter ju nästan som om det är läge för er att prata med Anton om eds.
    Då Simon började få sina ortoser osv så började vi prata lite försiktigt med honom om eds, och då på väldigt enkelt sätt.
    Så när han fick sin rulle så var det inga som helst problem för honom. Vi hade gjort detta till något positivt. Pratat om att han då han fick rullen kunde ta sig fram själv och orka mycket mer osv.
    Ta nu inte detta på fel sätt..... Alla gör ju på sitt sätt.

    Victoria:
    Vad är det för madrass ni fått från hab???
    Vi fick höra att om vi ville ha nått sånt till Simon så fick vi köpa själva.
    Simon skulle ju verkligen behöva en sådan då han har väldig värk i höfter, rygg, nacke och ben. Men jag har helt enkelt inte råd just nu att köpa en madrass för runt 2000 kr åt honom.

    Rosita:
    Vilken fin vagn det blev. Den verkar ju kanon ju :)

    Kramis på er alla

    Ps
    Petra om du vill prata lite så skicka mig ett pm.
    Simon var ju lite större han med då han fick sin diagnos.

  • CillanB

    Hej Petra

    Ja här går det undan ibland ;)

    Vi gjorde precis som ni och berättade mer eller mindre omgående för Simon att han har eds och att det är därför han inte klarar allt som kompisarna gör, att det är därför han får ont etc etc.
    Precis som din grabb så verkade det bli en lättnad för honom att få en liten förklaring på varför han var annorlunda och att få ett namn på sin sjukdom.

    Rulle = rullstol.

    Simon fick ortoser till sina handleder mer eller mindre omgående efter att han fått sin diagnos.
    Sedan dess har han fått sin rullstol (3 månader efter diagnostillfället) och för ett år sedan eller så så fick han ortoser även till sina knän.

    Simon har också problem med att skriva/rita då fingrarna är för mjuka och han får ont.
    För att underlätta lite för honom så har jag köpt tjocka penngrepp åt honom. De som vi har åt Simon är som tjocka skummgummislangar som vi trär över hans blyertspenna.
    Sedan har vi via hab fått hjälp att pröva ut och införskaffa en specialsax åt honom.
    Simon har även lätt bestick med tjockare skaft.

    Simons symtom är: Plattfot, värk i framförallt ben, höfter, rygg, nacke, händer och fingrar, får lätt blåmärken, problem med mage/tarm, eksem, skör hud (inte jätte mycket, men han får lätt skavsår), orkar inte gå långa sträckor alls (vissa dagar knappt nånting och andra dagar nästan hur långt som helst), knäpper/knakar/smäller i hans leder, knän som delvis glider ur, käkleder som är helkass, andningsuppehåll, svårt att kontrollera blåsa (ibland även tarmen) då han blir för trött, svårt att sitta då det gör ont (har därför mjuka dynor att sitta på), sover oroligt pga andningsuppehållen samt värk, ljuskänslig....
    Finns säkert fler, men jag kommer inte på mer just nu.

    Vi bor på Hisingen i Göteborg jag och Simon.
    Är ensamstående mamma sedan i juli förra året.

    Simon går i förskoleklass just nu, men börjar ettan i augusti.
    Vi har haft ett fasligt kämpande med skolan, men nu verkar det vara på väg att bli bättre.

    Vägen till diagnosen har varit lång och svår.
    Simon har haft en massa knepiga symtom och krämpor. En massa konstiga utslag, vissa dagar så trött att han inte ens orkade lyfta huvudet, ben som inte gått att stödja på, jätte svåra förstoppningar mm.
    Men til slut fick vi en diagnos och de flesta bitarna föll på plats...
    Vi sökte barnmedicinmottagningen i vårta bostadsområde eftersom Simon var så plattfotad och hade börjat få svår värk i sina ben (han klarade inte längre att sitta i knät på någon utan att få jätte ont, lika så om man tog och satte honom på sina axlar).
    Hans läkare på barnmedicin skickade oss till en sjukgymnast och en ortoped.
    Ortopeden var rena skämtet. Vi var in och ut från honom på max 10 minuter. På denna korta tid skulle vi ta av Simon overall etc (var vinter) och han undersökte honom.
    Sjukgymnasten däremot var den som direkt misstänkte eds och som sa till läkaren som skickat oss till henne att dr skulle remitera Simon till en neurolog.
    Så kom vi till en barnneurolog som fastställde eds på Simon redan innan vi kommit in på undersökningsrummet, för så upopenbart var det visst att Simon hade eds.
    Drygt 1 år efter diagnostillfället så var vi hos en läkare på Klinisk Gentik för att få fastställt vilken typ av eds Simon har och varifrån den kommer..
    Simon har en svårvariant av hypermobilitetstypen, med lite drag av den klassiska typen med och han har ärvt det av mig.....
    Jag har precis fått konstaterat att även jag har eds.

    Har du, Alex pappa eller någon annan i familjen/släkten eds eller symtom som kan göra att man tror dom har eds???

    Har du msn, så får du gärna adda mig om du vill lillan_c@hotmail.com

    kramis
    Camilla

  • CillanB

    Halloj alla

    Känner redan nu att detta nog kommer bli ett lite rörigt inlägg. Vill ju besvara då frågor som ställts till mig och samtidigt "kommentera" en del som ni andra skrivit....
    Ja ja det får bli som det blir ;)

    Maria:
    Vad skönt att Nicos humör blev hjälpt av att han fick komma och leka med kompisarna på dagis lite. Visst blir dom tröttare och får ont. Men jag tror att dom kanske upplever det som en positiv trötthet. Nä vad konstigt det där lät... Jag menar dom har haft roligt och fått vara med kompisarna och därför blir det inte lika jobbigt att vara trött och ha ont som det är om man bara gått hemma.
    Var det nån som förstod vad jag menade med det *kliar mig i skallen*

    Simon han var precis fyllda 5 år då vi äntligen fick hem rullen. Innan hade vi ju fått knö ner honom i hans "gamla" Brio sulky och den var han ju egentligen på tok för stor för.
    Nä jag tycker inte rullen är tungkörd, snarare tvärtom.
    Där vi bor är det ganska backigt och jagt tyckte det var pest att köra honom i sulkyn upp från tex spårvagnshållplatsen i sulkyn, men med rullen.... :>
    En rulle har ju större hjul än vad en vanlig barnvagn har och det gör ju att den rullar lite lättare.
    Ska se om jag inte har nån bild på Simon och hans rulle och lägga in dom på min sida här.

    Victoria:
    Fick ni madrassen av hab ???? :O
    Vi skulle få betala om vi ville ha en sådan till Simon.
    Simon skulle verkligen behöva ha en madrass som avlastar höfter, rygg etc. Han sover jätte oroligt pga värken och sedan gör ju även hans andningsuppehåll så att han sover ännu dåligare *suck*
    Om jag kan få säga en sak utan att du blir sur....
    Då du berättar om Anton nu så låter det ju som han är uppmärksam på att han är annorlunda.
    Jag var på en kanon föreläsning förra hösten om just hur barn med olika sjukdomar, funktionshinder och handikapp ser på sig själva, omvärlden osv.
    Tydligen så blir det så att dom bunkrar upp en massa ilska över att dom inte kan det som kompisarna mfl kan och det leder visst till att dom till slut mår dåligt psykiskt med.
    Nu säger jag ju inte att Anton gör det utan jag berättade bara vad denna kvinna forskat fram och skrivit böcker om.
    Simon blev väldigt stillasittande ett tag i början, men vi pratade om eds med honom på ett sådant sätt så han skulle förstå.
    (Han har en sjukdom som heter eds...det är pga eds som han får ont...det är pga eds som han inte klarar allt som kompisarna kan osv) Då han fick ett namn på sina problem så började det vända igen och han började åter bli den där glada, skojfriske killen som han var då han var mindre. (Simon var 5 då vi pratade med honom om detta).
    Det pratades även en del ute på Ågrenska om detta med att ge barnen ett namn på sin sjukdom etc.
    Men vi gör alla på vårat eget sätt.
    Så ta nu inte åt dig igen.....
    Jag skrev bara vad jag hört och vad jag fått lära mig under dessa 2½ år som vi levt med eds.

    Sedan det där med rulle på dagis.....
    Kan inte det vara en bra grej???
    Simon älskade sin rulle direkt för han märkte att han kunde ta sig fram trots att hans ben gjorde jätte ont och han inte orkade gå. Dessutom gick det ju att ta sig fram fort trots ben som var som spagetti med sin stol på hjul.

    Så till sist svar på dina frågor Petra.
    Jo det har varit väldigt tufft. Jag har fått kämpa ensam för att få hjälp med Simons krämpor hela tiden trots att hans pappa funnits med i bilden.
    Men vad gör man inte för sina små älsklingar ?!?!?
    Sedan Simons pappa flyttade ifrån oss förra sommaren så har vår kontakt runt Simon och hans eds nästan blivit bättre. Nu ställer han upp lite mer än vad han gjorde då vi bodde ihop. Lite konstigt kanske, men jag känner som så att det är ju bättre sent än aldrig att han börjar hjälpa till etc med allt som rör Simons eds.
    Nu har jag mina föräldrar boendes nära och dom ställer upp massor och hjälper mig. Kan ju säga som så här...Utan dom hade jag gått under för länge länge sedan.
    Var på väg in i väggen ordentligt för ett tag sedan, men nu har jag lyckats samla ihop de flesta bitarna igen tack vare familj och vänner.

    ....Tack Rosita för att du funnits där och lyssnat, stöttat och pushat på då jag mått riktigt skit......

    Nu tillbaka till de frågor/undringar du hade Petra.
    Jag och Simons pappa har en bra kontakt nu för tiden. Vi pratas vid dagligen för att stämma av vad som hänt under dagen, hur Simon mår osv osv
    Och han följer med på de flesta läkarbesök etc nu för tiden.
    Nu då vi jagat rektorn för att få till möte inför höstens skolstart så är det han som jagat och "telefonterroriserat" skolan.
    Jag vågar ju inte släppa greppet då jag inte litar helt på att saker blir gjorda, men det känns skönt att ändå kunna delegera en del till pappan.
    Ja du....Hur mår jag....Ja det tål att funderas på. Jag har ganska mycket värk, men är envis som bara den så jag kämpar på trots att jag helst skulle vilja ligga still i sängen.
    Ibland är jag kanske får envis för mitt eget bästa. Jag har ju fått ta allt som varit med SImon och då helt sederat mitt eget välmående och det är ju inget bra egentligen. För vem ska ta hand om SImon om jag kraschar helt ?!?!
    Om jag ska försöka lista upp mina symtom kanske.
    Jag har en käke som låser sig och hoppar ur, mer eller mindre ständig värk i nacken, en axel som kluckar och rör sig åt håll den egentligen inte borde kunna röra sig, värk i handleder och fingrar, tappar styrkan i händer och fingrar, knän som delvis glider ur, värk inne i hälbenen, en rygg som ibland känns som den ska gå av och man ska vikas på mitten som en fällkniv, fumlig, minnet strular ibland, alltid trött, oregelbunden smärtsam mens, blöder näsblod för ingenting (började i 18 års åldern), eksem, allergi, en mage som krånglar, fick foglossning redan i vecka 9-10, haft två missfall (båda runt vecka 11-12)
    Finns säkert fler men kommer inte på dom just nu.

    Har ju som sagt mina föräldrar nära så dom ställer ju upp en massa och sedan är Simon hos sin pappa varannan helg. Så lite avlastning har jag allt.
    Sedan om jag ska göra något så brukar Simons pappa ställa upp som barnvakt ibland och det är ju bra.

    Känner igen så mycket i det som du skriver att du kände att det var något som var annorlunda med din son.
    Precis så kände jag också. Sedan kunde man precis som med din son inte lyfta Simon under armarna, ha han på axlarna etc.
    Har även fått höra flera gånger från Simons pappas föräldrar och syskon att jag bara hittade på. För så sjuk som jag ville ha det till att Simon var så sjuk kan ingen vara.
    Så då Simon äntligen fick sin diagnos så kändes det om jag ska vara helt ärlig som en lättnad. Jag var inte dum i huvudet, det var verkligen något som var fel med Simon.

    Kan du inte be nån läkare som du har till Alex att skriva en remiss till denne eds-läkare då??
    Om inte annars för att få reda på vilken typ av eds som Alex har.
    Simon fick ju sin diagnos av en neurolog och sedan har vi även träffat en genetiker för att få reda på vilken eds-typ han har och vem han ärvt det av.
    Jag fick reda på först nu förra onsdagen att jag också har eds.
    Min verkar dock vara lindrigare än Simons, för jag har ju inte alls haft de problem som han har.
    Rosita har samlat på sig en massa bra matrial om eds, för att göra en bok. Hör med henne om hon inte kan maila över dessa till dig.

    Vilken kanon bra läarare Alex verkar ha. Tänk om vi ala kunde ha sån tur :S
    Vilken bra tanke det var det där med att skaffa in tjocka pennor till alla barnen så att han inte behöver känna sig annorlunda.
    Ett litet skoltips som vi fått.....
    Se till att han får dubbla uppsättningar böcker, så han slipper bära en massa tunga böcker fram och tillbaka till skolan.

    Nä detta får nog bli allt för nu. Kommer in senare ikväll igen.
    Simon har bjudit hem sig själv och mig till mina föräldrar på middag och han har smitit före.

    Ha det bäst

    Kram
    Camilla

  • CillanB

    Simon har börjat få svårt att hålla tätt.
    Jag hoppas ju och ber till högre makter att detta är något tillfälligt bara.
    Denna veckan har han vid två tillfällen bajsat ner sig, inte mycket men betydligt mer än bara en fartrand.
    Han har även den senaste månaden vid ett par tillfällen kissat ner sig (inte så att byxorna blir jätteblöta, men ändå så att kalsongerna är våta)
    Har pratat lite med honom om detta och han säger att han inte känner att det kommer.

    Han ser jätte förvånad ut då han går på toa och ser då han drar ner kallingarna att det kommit något i byxorna.

    Har era små svårt att hålla tätt???

  • CillanB

    Simon fick också sin diagnos av Kyllerman. Han sa att Simon troligtvis hade hypermobilitetstypen, men skickade oss till Kliniks Genetik för att få det fastställt vilken typ han ar.
    Misstänker dom kärltypen på Nico så tycker jag du ska ringa till neurologen och fråga hur det går med fastställandet av eds-typen.
    Kärltypen är ju den edstyp som är lite farlig, så det kan ju vara bra att veta ifall han skadar sig, behöver opereras eller nått sånt.
    Simon kan också gå. Vi använder rullen till honom precis så som ni använder barnvagn åt era barn.
    Vi valde rulle för att han inte skulle behöva känna sig ännu mer annorlunda eller hur jag nu ska förklara det. Blir ju liksom ännu fler blickar, kommentarer etc om man stoppar ner en 5 åring i en barnvagn.
    Sedan ville vi ju ge honom möjligheten att ta sig fram själv trots att hans ben gjorde så ont och var så vingliga att han inte kunde gå på dom. Rullen kan han ju köra själv.
    Precis som du skriver att du tar med rullen överallt....Så gör vi med fast med rullen då såklart.

    Hur skulle rullen underlätta köandet på Liseberg??

  • CillanB

    Jösses vad mycket som skrivits här sedan sist jag var inne :)

    Är hemma idag då jag igår + idag haft så ont i kroppen, framförallt fötterna att jag knappt kunnat gå.
    Kände det att jag inte skulle klara av att första "jaga" barn i 3.5 timmar och sedan iväg till sjukgymnasten för egen del.
    Simon mår inget vidare han heller.
    Nu är han inne i en period med mycket ont i magen + att han ju inte riktigt kan hålla tätt.
    Hans läkare på barnmedicinmottagningen skulle ringa mig nu nån dag denna veckan har jag för mig (minnet sviker visst lite igen *suck*) så jag ska ta upp detta med henne.
    Vi bara MÅSTE ju få hjälp med hans mage nu. Han kan ju inte gå runt med så här ont i magen osv längre.

    Petra:
    Har Alex inlägg i sina skor??
    Annars kanske det skulle kunna hjälpa honom så att han slipper få så ont i sina fötter.

    Victoria:
    Hur fungerade det där med madrass från hab??
    Det pratades om det för Simons del för ett bra tag sedan, men vi fick då höra att vi skulle få bekosta den själv. Och jag har som sagt inte råd att betala 2000 kr för en madrass hur bra den än är...Som ensamstående har man ju det inte så gott ställt trots vårdbidrag.

    Maria:
    Grattis till vårdbidraget. Måste kännas skönt att det gick igenom tillslut.

    Rosita:
    Kämpa på tjejen, Fk kan vara hur knäppa som helst men försöka orka kämpa.
    Saga har ju VÄLDIGA problem så det vore ju konstigt om inte du skulle kunna få det för henne.
    Du vet att jag finns här och så det är bara att lyfta luren och ringa, skicka ett pm eller så om du behöver prata/gnälla av dig lite

    Nä nu måste jag ta mig ner till spårvagnen och in till stan till sjukgymnasten. Kikar in här ikväll igen

    Kram på er

  • CillanB

    Men Karina då. Din stackare. Hoppas du mår bättre snart.
    Hur gick det då med din op, blev den genomförd ändå eller har dom skjutit upp den tills du blir helt frisk igen??

    För både mig och SImon går det lite upp och ner med hur vi mår. Jag har märkt det att vädret spelar in en del, precis som vad man gjort dagen innan osv.
    För min del blir det mer värk, medan Simon blir mer trött då vädret skiftar.
    Väntar ju på att SImons läkare på barnmedicin ska ringa upp så vi kan diskutera hur vi ska gå vidare nu osv.
    Tror att han hamnat lite i en ond cirkel..Han äter inte för att han har ont i magen och bara för att han inte äter så får han mer ont i magen eller nått sånt.
    Idag tex åt han en tallrik flingor och en smörgås vid 07 och sedan ingenting förrän kl 15.30 och sedan efter det bara mini lite.

    Det var första besöket hos sjukgymnasten idag så det blev mest prat. Vi kom fram till att jag ska gå hos henne 2 dagar i veckan ett tag fram över nu. Så på torsdag är det dax för första träningspasset.
    Förhoppningsvis så får ju det här mig att må bättre på sikt.

    Jag tror inte jag har något intyg direkt för SImon. Vi har fått lite olika papper där det står att han har eds osv, men inget riktigt intyg tror jag.....Jisses får nog ta och gå igenom hans pärm och se vad vi har för papper.
    Jag har dock köpt bärarkort från föreningen + att jag skrivit ut sånt från föreningens hemsida.
    Simon har ett liggandes i skolväskan, hans dagmamma har ett och jag har ett som alltid ligger i min plånbok, bara för att det ska finnas ett sånt om det händer nått eller så.

    Finns säkert fonder man kan söka för att köpa in hjälpmedel etc. Frågan är ju bara var.
    Ska prata lite med arbetsterapeuten om detta med madrass etc.
    Måste ju ändå ta kontakt med henne och höra om det finns någon slags ortos som ger stöd åt både handled och tumme.
    Rullen fick vi låna gratis på hjälpmedelscentralen efter att arbetsteraputen skrivit ut den på remiss/ordination.

    Simon har ingen resursperson avsatt för sin del. Han har fått stanna kvar hos sin dagmamma istället för att gå över på fritids då det är lugnare hos henne än vad det är på fritids.
    Men det talas lite om att han ska få en resursperson till hösten i ettan, men bara om pengarna räcker till......
    Så det kommer inte bli nått med det antar jag, men vi håller tummarna för att pengarna ska räcka så Simon kan få denna hjälp + allt annat han kommer behöva i skolan till hösten.

    Nu ska jag kika vidare lite innan det är dax att krypa ner under täcket
    Kram
    Camilla

  • CillanB
    NicoÄngla skrev 2008-05-19 22:20:12 följande:
    Hej.Ha inte läst alla inlägg och så så är det någon som frågat mig något eller så så svarar jag på det imorgon har sån fruktansvärd huvudvärk idag.Men tänkte bara skriva lite snabbt att vi var på hab idag och det gick för engångskull jätte bra.Nico fick inga knäortoser utan några läkare skall träffas till hösten för att diskutera vad dom skall göra med han för knäortoserna skulle låsa han för mycke. Vi skall använda knäskydd istället sålänge för blåmärkena. Han skall oxå få utskrivet starkare värkmedicin då den dom skrivit ut inte hjälper. Fick intyg så jag kan åka och bada med han på ågrenska i deras varma bassäng. Och vi skall få en ny vagn till Nico som han skall kunna ta sig ur och i själv så ingen rulle ännu. Vi skall oxå få en kudde till rumpan/köksstolen som formar sig efter han kropp. Sen skulle dom kolla upp det med madrass till mig i veckan.Och vi skall kolla på en specialtoa på tisdag. Så här flyter det verkligen på, gud va skönt.Ha det bra.. Mvh Maria.
    Skulle du få betala madrassen för Nico eller vad sa dom om det??
    Vilken hab tillhör ni nu igen??
  • CillanB

    Men lilla gumman vad jobbigt hon har det nu Saga.
    Ni får ta en riktig slappar-dag imorgon med film och mys i soffan. Det behöver ni båda två.
    Vad säger dom på hab om hur Saga mår??
    Finns det inget ni kan få som hjälper henne håll i hop kroppen???

    Petra:
    Tack för fond tipsen. Ska kika lite och se om det finns nått jag kan söka den vägen.

    Ja här är det ju som det är.
    Jag jobbade idag igen och det gick bra, men har ganska ont nu ikväll.
    Med Simon är det ju också som det är. Han kan helt enkelt inte hålla tätt. Det första jag fick göra då vi kom hem efter att jag hämtat honom hos dagmamman var att duscha honom, tvätta upp kalsonger, jeans och överdraget till dynan i rullen *suck*
    Hans läkare på barnmedicin har ju på uppdrag av en läkare på Östra sagt att jag ska ge honom Movicol junior dagligen.....
    Detta har jag faktiskt inte gjort, om han gör i byxorna så mycket som han gör nu, hur sjutton blir det då om han får Movicol ?!?!?!
    Läkaren skulle ringa mig nu denna veckan så jag hoppas hon gör det imorgon så jag får höra hur sjutton jag ska göra.
    Lider så med honom, lilla gubben, Vara nästan sju och göra i byxorna som en annan bebis. *suck*
    Det är i sådanna här lägen som man önskar att man hade egen tvättmaskin och slapp stå där och handtvätta allt mellan mina tvättpass i tvättstugan.

    Nä nu ska jag plocka undan lite, packa Simons badväska så den är klar då han har bassängträning imorgon.

    Kram
    Camilla

  • CillanB

    Halloj alla
    Blir ett litet rörigt inlägg från trötta mig ikväll.....

    Maria:
    Kan inte du höra vad som gäller med madrass på din hab?
    Vilket hab var det nu ni tillhörde??

    Victoria:
    Jo vi ska till Sahlman, men det är 3 månaders väntetid stod det på remissbekräftelsen. Så det lär ju inte bli nått förrän efter sommaren nån gång.
    Ska jaga hans läkare på barnmedicin imorgon och höra vad sjutton jag ska göra. Simon har hickat nått sanslöst de senaste dagarna (han brukar göra det av sin reflux om han inte fått sin Losec, men det har han ju fått varje dag), sedan är det ju det där med det magonda och att han bajsat på sig varje dag sedan i onsdags/torsdags förra veckan (dock inte idag).
    Han säger själv att han inte känner att det kommer och det gör ju en lite orolig.

    Petra:
    Vad skönt att Alex läare tagit till sig det här med hans eds och att dom gör allt för att underlätta för honom.
    Känner så igen det där med tröttheten. Är super trött för jämnan jag med och likaså Simon.
    Sedan ang. det där med att han vill leka med kmpisar med en gång efter skolan men du vill att han vilar..
    Du har inget tv-spel eller nått sånt? För i såfall skulle han ju kanske kunna ta med en kompis hem och så kan dom sitta i soffan och spela en stund så vilar ju Alex sina leder lite åtminstone.
    Datorn, tv-spel och dvd har varit min räddning många gånger då jag sett att Simon behöver vila då han kommer hem.

    Rosita:
    Så Saga ska också testa Bolltäcke....Det ska SImon med få göra. Ska hämta det i nästa vecka.
    Vad jag förstod på vårat hab så får man först låna ett som hab hyr så man testar om det hjälper något. Ger täcket bra effekt så får man ett eget sedan (eller ja, det ska ju som de flesta andra hjälpmedle lämnas tillbaka då det inte används längre).

    Idag har det varit en helstressig dag eftersom SImon har haft bassängträning.
    Det var att stressa hem från jobbet hämta han hos dagmamman, tillbaka ner till spårvagnen och direkt upp till Sahlgrenska för bassängträningen.
    Morgondagen lär väl inte bli mindre stressig tyvärr då ju jag ska till sjukgymnasten själv och sedan iväg och fika (från jobbet till sjukgymnasten, från sjukgymnasten hem och hämta Simon, vänta in Simons pappa som kommer och är barnvakt och sedan tillbaka ner till stan och fika) *puh*
    Nu ikväll har Simon verkligen mått hel kass.
    Han var ute en liten stund och lekte på gården då vi kom hem från Sahlgrenska och då hade han satt sig i en sån där grej som snurrar. Vet inte om det var enbart pga snurret eller om det även var för att han var så trött, men han började i allafall att må illa och försökte ta sig hem. Men han klarade sig inte riktigt hela vägen utan kräktes alldels utanför trappuppgången.
    Sedan låg han likblek kallsvettig illamående, med magont alldeles utslagen i soffan nästan hela kvällen.
    Lyckade få i honom lite nyponsoppa och en rostad smörgås innan jag hjälpte honom med pyjamas tandborstning etc.
    Då han lagt sig i sin säng satte jag på hans avslappnings cd och det tog inte mer än 5 minuter så sov han tungt.
    Hoppas nu bara att det blir en lugn natt. *håller tummarna*
    Jag får se hur han mår imorgon om han får bli hemma och sedan följa med mig och träna eller om han klara av skolan och dagmamman imorgon.

    Nä nu ropar kudden
    Kram
    Camilla

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4