Vi som har eller har barn med EDS 4

Jag frågade ju särskilt om de hade någon kontackt med hab i GBG å om det skulle kunna gå å få till en träff å hon skrev upp det å sa att hon absolut ska kolla på det. Så det verkar som sagt positivt

Fy att Simon har sån otur Hoppas att det inte blir nått mer problem med tänderna nu. Å det med urinet det låter inge roligt. Har de kollat så det inte är diabetes eller nått sånt. DÅ dricker man ju mycket, blir hängig å urinet lukar starkt. Bara en tanke.

Saga är inte bra alls nu Det är dock inte lederna som kronglar utan astman. Eller rättare sagt är det väll pollenallergin Jag känner av den jätte mycket jag med. Är verkligen helt igentäppt i hela huvudet å ögonen rinner till å från. Det är inte förkylning för det känns inte riktigt såhär. Men tröttsamt är det.

Nä nu ska jag ta en clarityn å gå å lägga mig. Vet dock inte om jag somnar för jag måste hålla koll på Saga mer än avnligt pga astman men men. Kanske får man någon minut då å då.

Ha det bra Kram Rosita

Ja han har otur min lille man.
Men tänderna verkar ok, han har ju inte ont längre.

Ja du... tror aldrig dom kollat upp detta med diabetes på honom.
Jag har väl funderat lite i dom banorna jag med.
Då jag pratade med tarmterapin så frågade sköterskan där lite om just detta. Sedan igår morse då jag försökte få tid på vårdcentralen så tog även sköterskan jag pratade med där upp detta. Hon frågade även om det finns diabetes i släkten och det gör det ju. I allafall på min sida. Jag har en moster och en morbror som båda har typ 1 diabetes och sedan har min farmor och även min mormor typ 2 diabetes (åldersdiabetes).
Sköterskan på Vc tyckte detta borde undersökas.
Får ta upp detta med läkaren på tisdag.
För förutom att hans urin luktar äckligt, att han kissar och dricker en hel del till och från, är trött och blek så är han ju VÄLDIGT lättretlig och grinig till och från.
Kan ju bara ta gårdagen som exempel... Han var jätte sur då han vaknade och det arga och sura höll i sig ända tills han fått sin frukost.
Hoppas ju inte det är nått sånt han har med. Vet inte hur mycket till som jag orkar.

Just nu mår jag riktigt riktigt dåligt.
Har sådan värk i framförallt fötter och ben att det är jobbigt att gå. Sedan har ju ena höften börjat göra ont på ett sätt som jag aldrig upplevt tidigare.
Dessutom är det ju värk i nacke och rygg precis som vanligt.

Ska ta två panodil zapp nu och släpa mig i säng.
Ska iväg på förläsning imorgon ju, men sedan är jag barnledig och ska försöka vila bort värken

nattis-kramar
Camilla

Tänkte på det där med urinen vet att vissa mediciner kan göra så att urinen luktar,äter han ngt speciell medicin??
Det du beskriver med tt han är blek trött och grinig känner jag igen på Anton han var mycket sån i somras då han hade ännu mer problem men sin mage.
DOM SKREV I HANS JOURNAL BLEK TRÖTT MED STORA SVARTA RINGAR RUNT ÖGONEN.

Rosita: tänkte på det där emd rumpan har hon mest ontnär hon skall sova??
Vet ej men vet att min dotter hade springmask en gång när hon var liten och det kan kännas att det gör ont i rumpan samt att det kliar en del.Finns receptfria tabletter att köpa på apoteket mot detta.
Eller hon har inte UVI?? Som du vet har ju Anton problem med detta och flera med Eds??

Sen det där med att dricka det gör ju Anton jättemycket även natetid ,på honom har dom kollat och det var ej diabetes.
Men på edsegnaforum skrev ju även Katta att hon dricket väldigt mycket att dom har svårt med vätskebalansen.

Apropå lördag då åker vi till Cran Canaria hela familjen kommer hem nästa lördag vilket skall bli skönt.
Hoppas bara att han håller sig frisk så man slipper uppsöka läkarvård,har med mig bärarkortet ifall det skulle bli aktuellt

Kramar Viktoria

Har nu varit hos läkaren och när han kollade på hennes provsvar sa han att det är omöjligt att ha sådana svar men ändå se så frisk ut som hon gör hon borde isåfall vara sängliggande på sjukhus.
Tog därför om proverna igen och då var dom ok.
Han skall ta kontakt med dom som tog proverna för att kolla vad det är som blivit fel då det ej får gå till så här.
Han trodde att hon fått ngnannans provsvar .
Underbart för då kanske det är ngn annan spm mår jättedåligt men dom dom säger är frisk.
Funderar på att anmäla då man får sådana svar gör att man blir jätteorolig.
Bör tillägga att dom på vc tog om proverna 2 ggr och det var lika fel bägge grr.
Ja man litar verkligen på läkarna nuförtiden
Viktoria

hej flickor!

Har de senaste dagana varit förlamande trött.. Så där så det gör ont att titta nästan. Nu har jag visserligen huvudvärk o den "vanliga" värken också, men ändå! Blir så frustrerad på mig själv.. Sen såg jag att pollenallergi börjat spöka för en del. Har inte tänkt på detta, men självklart kan det ha betydelse för hur ja mår!
Jag har också varit otrolig tungandad i några dagar. Är anfådd bara av att sitta! Antar att det är bebis som trycker på lungorna, men ganska obehagligt är det! Får liksom flämta och kan inte andas alls genom näsan, då blir jag yr o vill kippa efter luft.

Nu har jag gnällt klart för tillfället

Hej på er!!!

Jag ville bara säga hejdå för en vecka för imorgon åker vi ,skall bli underbart!!!!

Detta är första resan vi vågat göra sen Anton föddes,för nu vet vi allfall vad det är.

Så ha det så bra ni kan så hörs vi

Många kramar Viktoria

.Ps vi kan väl ta lek och buslandet en annangång jag hänger gärna på

Hej hej

Det låter lite oroväckande det där med Simon tyvärr Försök få tatt ett test på honom snarast för det är inte bra att gå med under längre tid om det är diabetes.

Hoppas verkligen att ni får en riktigt bra resa nu Viktoria

Ang lek å bus landet så vet jag itne om vi kommer iväg vi heller nu i helgen då både jag å Saga känner av pollen väldigt mycket

Saga har rinnsnuva å har ont i näsan till o från, hennes ögon rinner å hon nyser. På nätterna får jag hålla extra mycket koll på henne för hon tätnar i bröstet pga av allergin också Fy jag vet inte hur jag ska göra. Jag menar hon har ju inte kunnat sluta med de mediciner hon började ta förra våren dels pga pollen å nu då om hon trots dessa mediciner är såpass här dålig. Ja menar det har itne ens kommit igång riktigt ute än.
Förra året kunde vi ju inte vara ute överhuvudtaget när det var som värst. Kunde inte öppna varken dörrar eller funser för hon täppte igen direkt. Å nu börjar det igen å vad ska vi då ge när hon redan står på max doser nästan
Ja ja vi fårn se hur det här går.

Själv så är jag snuvig å tät, ögonen rinner å jag är matt. Jag har även problem med andningen. Känns liksom inte som om jag får tillräckligt med luft. Eller rättare sagt som om jag itne får luften ända ner i lungorna. Nästan som om lungorna skulle ha klibbat ihop en bit längst ner.

Nä nu ska jag lägga mig. Sova lär jag nog inte göra på ett tag då jag måste kolla Saga. Men kroppen ska få vila lite när jag ligger i sängen å ser på tv.

Ha det bra Kram Rosita

Vi har tid hos hans läkare på barnmedicinmottagningen här i vårat område på tisdag.
Han har blivit överförd dit igen från Östra. Det var dr Bill Hesselmar som skickat tillbaka SImon dit. Så nu kommer det vara barnmedicinmottagningen som ska ha hand om hans reflux etc.

Ska i allafall ta upp alla Simons symtom med henne.
Har ju fått diabetesfrågan från två från varandra oberoende sköterskor nu på kort tid. Dels från sköterskan på tamrtearpin och sedan från sköterskan jag talade med då jag försökte få tid på vårdcentralen.

Jag och Simons pappa har gemensamt gjort en lista över Simons alla symtom samt en lista på saker vi (eller rättare sagt jag) ska ta upp med läkaren på tisdag.
Har ju sådan tur att denna läkare känner Simon sedan gammalt. Simon har gått hos henne sedan han var ca 1½ år så hon kan alla turer med honom.
Har ju då även turen att det är denna läkare som är skolläkare på Simons skola.

Nä nu ska jag försöka få lite sömn.
Har sådan otrolig värk i kroppen. Vaknade imorse och mådde riktigt kass. Så jag spenderade hela förmiddagen i sängen. Sedan fick jag ta två panodil släpa mig ur sängen och iväg då jag skulle överlämna Simon till hans pappa ner i centrum.
Skulle ju egentligen varit på temadag på hab idag, men Simons pappa fick gå ensam då jag kände att jag inte skulle fixa detta med tanke på hur jag mådde och fortfarande mår.
Trots att jag saknar min lille skrutt varje stund han inte är tillsammans med mig, så är det ganska skönt att få vara barnledig denna helg med tanke på hur jag mår.
Jag hoppas ju nu då bara att det inte är influensan eller nått sånt jag åkt på

Oj vad jag svamla på....Är nog dax för sängen

Kram på er alla

Hej hej

Idag var vi hos sjukgymnasten med Saga. Vi kom fram till att sjukgymnasten skulle kolla upp vilka kärror som fanns tillgängliga för Saga. Hon börjar liksom bli för stor för dem vi köpt själv. Men det skulle inte gå utan.

Sen så skriver hon upp Saga för möte med ortopeden igen då även sjukgymnasten tyckte att någon form av nattortoser skulle behövas.

Va sa vi mer? Jo vi själva ska kolla ännu mer om inte det går att ta bort airbagen från bilen så hon kan sitta i framsätet å få mer plats för benen men ändå åka bakåt. Sen ska vi skaffa en toa ring att sätta uppe på toan så hon slipper kämpa så för att hålla balansen. Hon får många gånger ont i höfterna å ryggen på toan.

Jag/vi ska fortsätta att träna balansen här hemma å vi ska styra aktivitets tiden mm ännu mer än innan. Jag har liksom tänkt att hon får testa å själv se konsekvenserna för att lära sig men det var tydligen fel. Hon är förliten för att menade sjukg. Men hur lätt är det att hejda en tös som vill hur mycket som helst å har oerhöd vilja å ett oerhört temprament, utan att hon blir ledsen å känner sig för annorlunda???
Nä fy det är svårt men vi får se hur vi ska göra.

Va jobbigt att du är så dålig Camilla Hoppas du blir bättre snart.
Konstigt att de skickade tillbaka er till barn när han fortfarande är så dålig
Tycker i alla fall att de borde hitta något som verkligen hjälper innan de skickar iväg honom. Hoppas att ni kan få någon på barn som verkligen kan å vill så han kan få hjälp.

Själv så är det sådär. Jag och Saga är allergiska. Saga har haft svår astma hela kvällen men nu verkar det ha gett med sig lite i alla fall. Får se hur länge det varar.
Stackarn hon hostar så hon kräks upp slem

Nä nu ska jag äta lite sen ska jag sova.

Ha det bra Kram Rosita