Ryggmärgsbråck-MMC

hej. Jag har en liten Robin som är 1 år. han rikas var 4 timme, får klyx varje dag. medicin mot överaktiv blåsa. han har shunt, klumpfötter. står i en stårullstol varje dag. Han är en otroligt glad kille som älskar livet *ler*

ni som har barn på förskolan, har de assistenter? Robin ska snart börja så jag är lite nyfiken hur det funkar. Han kommer ju inte att kunna gå då han börjar utan det blir troligtvis rullstol.

jag har varit negativt inställd till att Robin ska få en assistent, men nu vet jag inte längre. Vet inte ens om han kommer att kunna få det? Är det något jag ska ansöka om eller hur går man tillväga?

idag har Robin varit in på ultraljudsundersökning av hans fötter. Han föddes ju med klumpfötter. Detta var en läkare som höll på att forska om detta med klumpfötter. Han hade problem att hitta alla delarna i Robins fötter, de låg inte riktigt där de skulle =( Kändes lite jobbigt.
Så nu ska de ta ett beslut om han ska operera fötterna för 3 gången. Hade han inte haft MMC hade de inte tvekat om operation men nu så vet de inte, eftersom han inte har någon känsel i fötterna och ingen rörlighet så tycker de att det kanske skulle vara onödigt att operera för risken är att det blir överopererat och då kan det bli sämre.
Som läkaren så fint sa förra gången, eftersom Robin aldrig kommer att kunna känna sina fötter så kanske det inte har någon betydelse att delarna inte sitter på rätt ställe.
Det är säker rätt tänkt men likt förbannat jobbigt att tänka på =(

jaha då var det dags för en sak till. Robin verkar ha lite brytningsfel så han ska tillbaka om 3 mån på undersökning igen. Om det inte blivit bättre då så får han lapp på ena ögat. En småsak kanske men just nu känns det väldigt jobbigt.

Hur många är det här som har vårdbidrag. Vi har haft 1/4 men har nu sökt om så vi väntar på svar. När vi satt och skrev ansökan så förstod jag verkligen varför jag är så trött, vi gör ju hur mycket som helst med Robin och uppe på det ska vi ägna oss åt storebror med. Ett under att jag håller ihop kändes det som *ler*

Vi rikar Robin sista gången kl 19, det är innan han går och lägger sig, sedan rikar vi honom när han vaknar på morgonen.

Vi har nu fått svar på vår andra ansökan om vårdbidrag. Vi hade först 1/4 men vi fick nu ett helt till 2014. så det kändes jätte bra.

nu ska vi göra en sköljning på lilleman sedan bär det av till lek och bus landet.

kram kram

igår fick Robin sin första riktiga rullstol. Kändes både bra och jobbigt. Grät en stund när micke skickade den första bilden på Robin i stolen. Vet inte varför, jag måste ju acceptera att han aldrig kommer att kunna gå lika mycket som storebror. han kanske kommer att kunna gå korta bitar.
Sen är jag väldigt känslosam just nu. jag har sovit en natt av 6 nu. Är så trött så jag vet knappt var jag ska ta vägen. men jag kan inte sova. Så fort jag lägger mig ner börjar det krypa i kroppen. Min man tror att jag är stressad och snart har gått in i väggen, men jag känner mig ju inte stressad. Ska ta upp det med psykologen nästa vecka, hon kanske kan hjälpa mig.

Grattis Morrisey!