• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • catmat

    Hej
    Jag kännde att det var mycket aktivitet i magen när jag väntade Angelica.

    Underbart att vi har fått sol och värme. Att kunna sitta ute och grilla och bara umfås, underbart..

  • Trelletös

    Nu har vi haft möte på dagis med den nya personalen.De verkar hur bra som helst.Jag förklarade hur vi kände o hur vi ville ha det o de var super o verkligen lyssnade.Mentorn ska gå in o lära sig Rik med hans nuvarande pers. så det kommer nog att gå bra.
    Skönt!!

  • DorisDaisy

    Bra Trelletös. Det är så viktigt att det funkar på dagis.

  • Morrisey

    Oj vad här var lugnt, har alla tagit semester ?
    Har fått tid för snitt den 26/6 så bara 13 dagar kvar nu...


    ♥ Son född -04 ♥ bebis i magen beräknad 080721 ♥
  • DorisDaisy
    Morrisey skrev 2008-06-13 17:31:48 följande:
    Oj vad här var lugnt, har alla tagit semester ? Har fått tid för snitt den 26/6 så bara 13 dagar kvar nu...
    Åh, vad spännande!
  • Dreamrose
    Morrisey skrev 2008-06-13 17:31:48 följande:
    Oj vad här var lugnt, har alla tagit semester ? Har fått tid för snitt den 26/6 så bara 13 dagar kvar nu...
    åhh så spännande. hoppas attvallt kommer att gå bra.
  • Dreamrose

    igår fick Robin sin första riktiga rullstol. Kändes både bra och jobbigt. Grät en stund när micke skickade den första bilden på Robin i stolen. Vet inte varför, jag måste ju acceptera att han aldrig kommer att kunna gå lika mycket som storebror. han kanske kommer att kunna gå korta bitar.
    Sen är jag väldigt känslosam just nu. jag har sovit en natt av 6 nu. Är så trött så jag vet knappt var jag ska ta vägen. men jag kan inte sova. Så fort jag lägger mig ner börjar det krypa i kroppen. Min man tror att jag är stressad och snart har gått in i väggen, men jag känner mig ju inte stressad. Ska ta upp det med psykologen nästa vecka, hon kanske kan hjälpa mig.

  • DorisDaisy

    Både jag och maken grät lite när A fick sin rulle. Glädjetårar mest, men andra känslor också naturligtvis. Fick reda på för inte så länge sedan att hon var hittills minst och yngst som fick rulle i vårat landsting, inte konstigt att all sjukvårdsprsonal verkar veta om oss, vart vi än kommer :o)

    Var försiktig med dig, oftast är man själv den siste som förstår hur dåligt man mår.


    Dreamrose skrev 2008-06-13 21:11:18 följande:
    igår fick Robin sin första riktiga rullstol. Kändes både bra och jobbigt. Grät en stund när micke skickade den första bilden på Robin i stolen. Vet inte varför, jag måste ju acceptera att han aldrig kommer att kunna gå lika mycket som storebror. han kanske kommer att kunna gå korta bitar. Sen är jag väldigt känslosam just nu. jag har sovit en natt av 6 nu. Är så trött så jag vet knappt var jag ska ta vägen. men jag kan inte sova. Så fort jag lägger mig ner börjar det krypa i kroppen. Min man tror att jag är stressad och snart har gått in i väggen, men jag känner mig ju inte stressad. Ska ta upp det med psykologen nästa vecka, hon kanske kan hjälpa mig.
  • Piggo

    Hej. Till er föräldrar som har barn med ryggmärgsbråck, är det okej att jag ställer en fråga? Jag undrar om ni visste om att barnet hade rmb redan i magen? Jag är nämligen gravid och mycket orolig för detta, jag tycker nämligen att barnet är väldigt lugnt och att jag inte under graviditeten fått några hårda sparkar. Ursäkta om jag är OT, men jag undrar hur era barn var i magen? Antagligen är jag bara yrkesskadad eftersom det inte syntes något på UL, men när jag tar upp min oro med BM pratar hon bara bort det. Tack på förhand!

  • Trelletös

    Piggo: Det är absolut inget tecken på att barnet har ryggm.bråck. Njut istället av din grav.Jag visste inget innan förl. o mina två var HELT olika i magen.Det har jag andra kompisar som kände likadant.För att vara 100 måste man göra fosterv.prov.Det ska inte förstöra din grav.

    Dreamrose:Ta hand om dig själv o definitivt prata med psykologen.Du är på väg in i väggen o det är psykisk stress du har.Ingen mår bra definitivt inte dina barn om du slår näsan hårt i väggen.Det är supermånga känslor som du har för tillf.Du får saker bekräftade hela tiden o det är oerhört jobbigt.Jag känner med dig.Men prata!Du har så mycket inom dig o det är viktigt du gråter.
    Varma kramar Therese

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC