• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Dreamrose
    Trelletös skrev 2008-06-14 21:56:57 följande:
    Piggo: Det är absolut inget tecken på att barnet har ryggm.bråck. Njut istället av din grav.Jag visste inget innan förl. o mina två var HELT olika i magen.Det har jag andra kompisar som kände likadant.För att vara 100 måste man göra fosterv.prov.Det ska inte förstöra din grav.Dreamrose:Ta hand om dig själv o definitivt prata med psykologen.Du är på väg in i väggen o det är psykisk stress du har.Ingen mår bra definitivt inte dina barn om du slår näsan hårt i väggen.Det är supermånga känslor som du har för tillf.Du får saker bekräftade hela tiden o det är oerhört jobbigt.Jag känner med dig.Men prata!Du har så mycket inom dig o det är viktigt du gråter.Varma kramar Therese
    åhh therese *gråter* du har så rätt, varför ska det vara så jobbigt att inse att man mår dåligt? Jag har alltid var en person som "aldrig" har några problem, allt är jätte bra hela tiden. Fast det har blivit mer nu. Jag är nog rädd att erkänna att jag mår dåligt. På något vis känns det som om jag erkänner att jag inte orkar med att ha ett barn med funktionshinder. Men jag älskar ju honom över allt annat. Snurrigt inlägg men det kanske är någon som känt som mig *hoppas* eller har jag gått och blivit "knäpp"
  • catmat

    Piggo: Njut av din graviditet.

    Dreamrose: Jag tycker du är stark som tar upp det här på forumet. Prata med din pyskolog. Du har så mycket känslor i kroppen just nu.

    Morrisey: Vad spännand! snart håller du i ditt barn.

    De är klart att vi sörjer att våra barn aldrig kommer att gå lika bra som alla andra. När Angelica fick sin första rullstol så komm tårarna.
    De hade friidrott på skolan och A klarade att "hoppa" 86 cm då var hon så stolt. Andra tyckte det var inget men hon hade slitit hårt för det.

    Den 22/6 åker vi till danmark och vidare till tyskland. Vi är hemma i gen 1 juli. Resten av semestern har vi tänkt att måla huset.

  • Trelletös

    Vi ska vara nga supermänniskor som inte får visa känslor.Det är viktigt att sörja.Det var som psykologen sa till oss att ni har en sorg o det är viktigt att respektera den.Alla vill ha ett friskt barn!!!!Det handlar inte om att vi inte älskar dom vi har utan det är fakta.Jag har en kompis som frågade mig om jag hade fått reda på om detta i magen innan v20.Ja sa jag då hade nog inte A suttit här idag.Det är bara att inse.Nu har vi haft "tur" men vi har genomlidigt helvete innan vi visste hur allt skulle bli.Vi har oxå sörjt även om vi inte har det som många andra.tyvärr blir det bekräftat hela tiden att ni o vi inte har "normala" barn o det är oerhört smärtsamt.Gråten är nära många gånger.För visst älskar vi våra små,över allt annat det är inte det det handlar om utan hela situationen av att inte vara "normal familj".Se bara på vår dagisplacering.Då blir man så arg o ledsen att tårarna sprutar o man måste slåss för sitt barn.
    Men dreamrose ta all hjälp du kan få o vill du prata få skriv i inboxen. Kram Therese

  • Rafiiki

    Dreamrose: Känner precis igen mig i allt du skriver. Det skiljer ju bara 3 mån mellan våra barn och det verkar som d kommer att ta tid och sörja och bearbeta allt!
    Ibland tycker jag att allt är helt ok men så händer nåt och man får ett bakslag och allt känns nattsvart och man bara gråter!
    Jag pratar mkt med alla omkring mig och försöker skriva av mig mkt!
    Nu har d varit tungt ett tag men d är väl för att vi precis paserat 1 år! Mkt känslor kommer upp och man blir påmind om framtiden!
    Jag tycker du är väldigt stark och orkar be om hjälp, jag har svårt för d. Försöker nog hålla skenet uppe än så länge men tårarna bränner ofta bakom ögonlocken men jag släpper inte ut dem!

    Allt trelletös skrev var så himla rätt och bra!!
    Vi önskar nog alla att vi fått " normala friska" barn men vi älskar ju dem vi fått!

    Sänder er alla en massa styrke kramar!!!

    Morrisey: Massor av lycka till!!

  • Tingeling1974

    Hejsan!

    Jag är mamma till Viktor född 06 med ryggmärgsbråck. Även han har shunt, RIK:as och får Klyx varje dag. Han har även ståskal , rullstol och ortoser. Vore roligt med lite kontakter att byta erfarenheter med! Ha annars en glad sommar!

  • Morrisey

    Välkommen hit Tingeling1974! Det är kul att vi blir fler och fler i tråden .


    ♥ Son född -04 ♥ bebis i magen beräknad 080721 ♥
  • catmat

    Tingeling1974! Välkommen. Trevligt att så många hittar hit

  • Rafiiki

    Glad midsommar alla, hoppas vi får skapligt väder så vi kan sitta ute och äta tårta och grilla

  • Morrisey

    Hoppas att ni alla hade en skön midsommarafton! Det hade vi. Lyckades spela lite krocket mellan regnskurarna . Sedan blev det såklart sill och grill också men vi fick sitta inne och äta.


    ♥ Son född -04 ♥ bebis i magen beräknad 080721 ♥
Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC