Hej!
Det är så att jag är född med Polandsyndrom och jag undrar ifall det finns någon här på familjeliv som har samma syndrom som jag har.
Jag har inte kunnat amma min lilla pojke för han blev inte nöjd med att bara få mjölk på ett bröst.
Hur har det gått för er med amningen? :)
jag har!!!!
nu är jag lycklig, äntligen hittat en till.. haha. jag hade turen att få ammingen att funka. mest på ena sidan då, men även i bland på andra trots att det gjorde ganska ont.
du förstår inte min glädje över att ha hittat en till som har detta. tog mig oh min mamma 19 år att inse vad det var jag hade.
utredning efter utredning och milliontals timmar på sjukgymnastik har gjort det lite värre. slitit ut fel muskler om man säger så..
Nu är vi tre!!!! Jag har heller ALDRIG träffat nån annan ,eller ens någon som hört talas om någon annan med polands syndrom. Precis som Neville fick jag ingen diagnos förren jag var arton år, och gjorde min första operation. Jag tro visserligen att det är ganska lindrigt för mej, iallafall efter den information jag har kunnat hitta på nätet, och det är den enda info jag fått...
Kämpar just nu på med amningen men hade inte en tanke på att det skulle kunna ha med syndromet att göra, tror iofs inte det heller, eftersom jag har mjölk på båda tuttarna, bara problem med mängden och utrdrivningen... fast svårare på den sidan där jag saknar bröstmuskeln...
Men gud vad jag är glad att jag hittat er!! Hur funkar det för er med amning?
detta gjorde min dag underbar.
jag har inte gjort någon operation alls. vet inte vart jag ska vända mig då de inkompetenta doktorerna där jag bor sätter mig på sjukgymnastik i omgångar fastän jag vägrar.
vart vände ni er?
jag har kunnat göra vad som helst för att få träffa en läkare som faktiskt vet något om detta.
första jag träffa tyckte jag fantiserade och att det inte alls fanns något som hette så... jag bad han googla.. han skämdes.
precis som ovan, ammningen har funkat. relativt bra. iallafall på ena sidan. efter som mitt ena bröst är såå minimalt har barnen haft svårt att både fått tag och har heller inte haft samma mjölkmängd som i andra.
jag har nog haft tur som fått det funka på ena sidan.
men men, där har jag ju en normal sida iallafall. eller, ja, ett bröst. haha...
bättre ett än inget.
usch vad hemskt det lät.
Jag vet inte om det är olika beroende på vilket län man tillhör, eller nån annan märklig anledning, men jag som bor i stockholm och är född 81 har alltid vetat att jag om jag ville skulle få en operation när jag blev större, och när jag var sexton ställde jag mig i kö, och sen fick jag tid på kliniken för rekonstruktiv plastikkirurgi när jag var 18. Det var inga problem, jag behövde inte kämpa för det alls. Däremot blev resultatet sådär... så när jag blev 23 har jag för mej slantade jag upp ett antal pengar och fixade till båda tuttarna, och jag blev jättenöjd! Det var skönt att ha två sillisar, och slippa förklara hela tiden varför man bara har ett. Dessutom vart det "defekta" bröstet mycket mycket snyggare efter andra operationen. 
Hur gamla är ni?
Jag vet inte om det är olika beroende på vilket län man tillhör, eller nån annan märklig anledning, men jag som bor i stockholm och är född 81 har alltid vetat att jag om jag ville skulle få en operation när jag blev större, och när jag var sexton ställde jag mig i kö, och sen fick jag tid på kliniken för rekonstruktiv plastikkirurgi när jag var 18. Det var inga problem, jag behövde inte kämpa för det alls. Däremot blev resultatet sådär... så när jag blev 23 har jag för mej slantade jag upp ett antal pengar och fixade till båda tuttarna, och jag blev jättenöjd! Det var skönt att ha två sillisar, och slippa förklara hela tiden varför man bara har ett. Dessutom vart det "defekta" bröstet mycket mycket snyggare efter andra operationen.
Hur gamla är ni?
Åh vad glad jag blir att det är fler med syndromet :D
Jag är 18 år och bor i Borås :)
Opererade mig i Göteborg när jag först var 11-12 och sen när jag var 16.
La in koksalt båda gångerna men andra gången fyllde jag i hela bröstet :)
Vad skönt för er att ni har kunnat amma. Mitt bröst som jag har opererat har det läckt mjölk ur men jag har inte vågat amma på det för jag har trott att man inte har kunnat :S
Har ni nått mer än ingen bröstmuskel på ena sidan som tex för kort arm eller nått? :)
oh gud jag önskar önskar önskar jag kunde operera det.
jag är född 87.
lider mest av det faktum att jag inte kan ha en tight tröja, bikini, ja, kläder?
innan jag fick barn märkte jag inte mycket av skillnaden, mest på bröstvårtorna. men det var accptabelt.
nu! efter två barn och treje på väg har jag ett bröst som passar en 80 åring, men som går att puscha up riktigt snyggt. men på andra sidan... inget alls.
jag har letat som en blådåre, försökt att få hjälp, men tji. sjukgymnastik.
jo da, amma kan man nog. men det är svårt. svårare.
jag har ju lyckats med båda mina, fast första barnet var lättast på den tomma sidan. med andra barnet var det ju inget alls kvar att få tag i så sätt, så då funkade den bra sidan.
men jag tror inte det ska vara några problem med att amma trots koksalt exempelvis.
en vän till mig har det, i båda brösten då, oh hon har ammat två barn utan problem.
jag har ju hela stora bröstmuskeln på höger sida. hade ni, innan op. problem med att kulderbladen fastna i revbenen?
mitt skulderblad hoppar ibland så det knakar och knastrar.
träffade en läkare som liten, som konstaterade att musklerna var borta. skulle få hjälp. men han slutade. sen har det bara vart sjukgymnastik.
vad långt det blev, men jag kan lätt skriva i evigheter.
neville: om jag var du skulle jag gå till husläkaren och be om en remiss till närmsta rek. plastikkirurgiska klinik... Du borde också ha rätt till en operation som vi andra fått. Om husläkaren nekar dej en remiss, så byt läkare,,, Får du fortfarande ingen hjälp så kan du kanske prata med det därförbundet eller sällkapet för porlandssyndromare... Jag ska se om jag hittar länken... Kanske har de nåt tips hur du ska göra... Enda kruxet kan ju vara att få dem lika, när jag gjorde min "privata" operation så lyfte han mitt högra lite för att få allt mer symmetriskt...
Mamma90: Har du mjölk i bröstet så amma på för guds skull! Sälva operationen tror jag inte ska ha nån effekt. Det är nog snarare om man gjort en förminskning som man brukar kunna få problem...
Svenska PS-föreningen
Kontaktperson:
Birgitta Yman, Akvilejagången 29, 507 52 BORÅS. Tel 033-15 04 00, fax 033-15 84 33 E-post birgitta.yman@swipnet.se
Jag hittade ingen hemsida, men denna kvinna står som kontaktperson...
Hoppas du kan få hjälp...