Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Lite uppdatering igen. E fick sin första UVI i torsdas, så han sattes på Eusaprim. Vi va nere hos narkosen för att försöka sätta en PVK, då E´s CVK la av tidigare iveckan.
PVKn höll en halv dos ;) Sen kom avd15 ner o satte en ny PVK, så han fick i sej resten av dosen. Den PVKn satte dom i huvudet bakifrån, så när han vände upp ansiktet mot taken hade han sönder den me.
På kvällen va de nån överläkare här från narkosen, men inte ens han lyckades så de bestämde att E skulle ha Bactrim istället i sonden.

Då E fortfarande läcker, där dränet satt i huvudet, ska dom nu öppna upp såret lite till o sy igen underhuden o överhuden för att få de o sluta läcka. O då ska han förhoppningsvis få en ny CVK. Dom har så svårt o ta blodprover på E, även kapilära (?) prover. han blöder ju knappt nåt.

CRPn har gått ner så han verkar svara på Bactrimet i alla fall =) så när han slutar läcka antar ja att vi får åka hem snart!

Vi fick möjligheten att gå igenom CT o MR bilderna sen dom satte dränet i huvudet på honom. Nu har man en lite klarare bild på va som hände. Sen fick vi även bilder från operartionen. Ja har även begärt ut jorunalerna.

Dessutom har ja o Jocke vaccinerat oss. E fick ingen spruta eftersom han va under 6 månader.
Tror de va allt som hänt sen ja skrev sist.

Tingeling, kommer ni imorgon? Vi kommer fortfarnde va kvar då. Tror ja i alla fall.
Om inte annat ser ja till att vi kommer in så vi kan ta en fika om ni har tid?=)

Lite uppdatering...
I söndas så bestämde sej NK för att gå in o täta i huvudet då de fortfarande läckte lite.
E skulle även få en CVK då de inte går o sätta PVK.

Sagt och gjort, vi lämnade ner E till narkosen straxt efter 15. Ingreppen skulle ju inte ta så lång tid, men vi räknade me 2-3 timmar.
Straxt efter 21-tiden ringer dom från postop o säger att E har kommit dit.

När vi kommer ner pratar personalen om att vi kommer få ligga kvar över natten. Funderade väl inte så mycke på de. E hade en infart på foten o en på halsen.
Mindre än en timma efter vi kom dit hade E sparkat av sig PVKn på foten. Men de va ju lungt för han hade ju en CVK på halsen. (trodde vi ja)
Efter 22 kom narkosen o berättade att han skulle ligga kvar på postop:
För när dom satt CVKn i ljumsken och plockade bort opdukarna så insåg som att hans ben var missfärgat. När dom undersökte saken närmare insåg man att man satt CVKn i artären, och orsakat viss flödesförminskning. Man tog bort CVKn o gav honom blodkärlsvidgande, då de misstänkte spasm, under resten av operationen. Vilket han svarade bra på.
Igår gjorde man UL och konstaterade att det fortfarande har minskad blodtillförsel i högerbenet. Men inte stopp.
Om detta beror på spasm eller skada vet man inte. Men kärlkirurgen anser inte att man ska göra något just nu, men tyckte att vi kunde göra ett nytt UL senare i veckan om vi ändå är kvar här.
Hans högerben är lite ljusare än vänster ibland, men svarar bra om man trycker på de. O han har kännsel i benet! Frågade narkosen om man kunde jämföra de me en propp, o de tyckte man mycke väl att man kunde. Dom hoppas o tror att de ska fixa sej själv. O eftersom de aldrig va stopp bör de inte ge några bestående men. I västa fall skulle man hålla koll på att hans ben växte lika mycke sen när han blev äldre.
O givetvis hålla koll på att dom har samma färg, o att höger inte blir missfärgad igen.
Narkosen berättade oxå att dom inte lyckats sätta nån CVK, utan de som satt i halsen va en vanlig PVK.
vid 17-tiden går hade E fått alla sina tre antibiotikadoser efter op, o man beslutade att ta bort PVKn i halsen då han skrek tills han va blå av smärta.

Så nu väntar vi bara på att de ska va tätt i huvudet, o att CRP, natrium o kalium verkar bra i morgon så bör vi få åka hem snart!

Tingeling, vi e kvar. Har fått lite olika bud på ev hemgång. allt från freda till "inte för ens tidigast efter helgen".
Bor på Bond rum 210. Titta gärna in när ni har tid =) så kan vi nog tassa ner till cafeterian.

Rafiiki: Kan lova att du e öm imorgon ;)

Nåt positivt e att de verkar vara tätt i huvudet, i alla fall just nu. Bara hålla tummarna o försöka hålla nosen över ytan. Nåt som känns rätt svårt för tillfället. Ida har varit en sån där "plattdag" mår piss psykist o vet inte hur mycke ja tjutit av psykiskutmatning o vrede. Men de blir nog bättre när vi väl ser lite framtid o får komma hem =)

Efter Es insident me dränet i huvet har ja pratat me nån *funderar* (ni får ursäkta min hjärndödhet på sjukhuset) o denne sa att solnedgångsblick orsakades av för högt tryck i trede ventrickel. Där någonstans finns fyrögspalattan (tror ja de hette) som styr ögonmotoriken.
De e de som dom funderar på om NK va emot på E.

Kanske beror skelögdhet, som blir bra med shuntintällning, på övertryck i tredje ventrickeln oxå?
Bara en tanke.

KANSKE KANSKE får vi åka hem imorgon, efter 58 dagar på sjukhuset. E e jätte pigg o lättuttråkad.
Han äter som myra, men har inte gått ner i vikt. Så han äter väl lite men ofta.

De enda vi ser just nu är att vänsterögat inte e som de ska. Annars verkar han va liksidig i sina rörelser o nyper mamma lika hårt me båda höger o vänster hand AJ!!!
Till o från är ögat centrerat, men när han e trött eller tittar uppåt så faller ögat iväg. Men ja HOPPAS HOPPAS att de blir bra igen...

Nu åker vi HEM!!! Ska bli så skönt o försöka komma in i en vardag igen. Hoppas bara att allt går vägen o att vi har haft vår beskärda del nu!

HEMMA HEMMA HEMMA!!! Så j*vla skönt!!!
E e pigg o pratar massor. Vi har även börjat äta gröt, så tvättmaskinen går dyget runt ;)

8/10 Träff i Linköping.

Vilka kommer?
Ålder på barnen?
Förslag på aktivitet?
Tid på dagen?

Ni som är långväga, följer även syskon med?

Försöker komma på någon bra aktivitet som passar barn i alla åldrar och rörelseförmågor.

Catmat:
Då får vi dra ihop en träff i sommar me, svårare e de inte ;)

Vi kan me komma på träff i sthlm om de blir av =)

E har börjat smaka lite mat. Lite gröt o ida blev det lite mosad potatis men margarin. Han har öven smakat äppelmos, sockerchock ;)

Johlinn: Jodå, de går rätt bra. Dock har han en förmåga att hela tiden dra tassen runt munnen ;) så hela han, tröjan o handduken e fulla me mat. Tur de finns tvättmaskin :P

Sen har vi även uppmärksammat en "tråkig" sak. E viker hela tiden huvudet åt vänster när han ska äta...O de har han INTE gjort innan dom satte dränet i huvudet... Hoppas bara en e en olat, o att han kommer ifrån de snart.