Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Dreamrose; vilka krav du har ;)

Ni som kommer, har ni nummer till nån annan som kommer på träffen? Kan ju va lite smidigt om man kan få tag på varandra :P

Tingeling; Usch beklagar!
Orkar ni inte denna träff så kommer de flera =) men ja hoppas att ni kommer!

Här hemma verkar de även som att Jocke (sambon) är intresserad av att följa med på träffen. Men de kan ju ändra sej ;)

Tänkte lite på de här me Babysim lr sim via hab o så. Har ni gått på simskola eller liknande med era barn när dom va små?
Hade ni vanliga badbyxor/badblöjor?
Läckte era barn bajs när dom var små? E gjorde inte det innan operationen men gör det nu. Vi hoppas ju givetvis på att de ska bli som det var innan, men hur gör man om det inte blir det? Bör man hoppa över att bada?

E har feber igen... hoppas bara att de e tänder lr en vanlig förkyling...
Huvudomfånget har inte ökat, o de verkar inte läcka varken ihuvudet eller ryggen. *håller tummarna så dom e blå* Han e skaplig pigg o inte alls jätte pipplig.
Han har ju kvar katetern i magen, o de e 5 dagar sen han slutade på bactrimet...
har gett honom panodil nu får se om febern går ner.

Usch ja vill bara inte läggas in igen!!!

De va UIV igen... så nu väntar vi på att CRPt ska sjukna lr iaf stå still så bör vi få komma hem.
De funkar fortfarande inte o RIKa E, så cystofixen blir kvar.

Dreamrose: Vilken duktig kille!!!

Tingeling: de går fler tåg ;) vi får ses på nästa träff! Hoppas helgen blir bra ändå.

Idag har jag pratat med komunen om dagisplats till E, tänkte att de e väl lika bra o ha lite framförhållning. Vi kommer hamna på dagiset som ligget 17km åt fel håll med tanke på var vi bor o jobbar. Både jag och sambon va väl lite så där vid tanken.
Men när jag ringde till damen på komunen och berättade om E så sa hon att på det dagiset fann det redan en tjej som rikades. Dom hade ett eget skötbord på personaltoaletten och alla i personalen hade varit i linköping på utbildning.
SÅ SKÖNT!!! Det har väl varit min största rädsla, men att bara veta att alla har grundkompitens i rik känns jätte skönt. Sen är det väl olika o rika olika personer, men dom vet i alla fall hur det funkar.

Sjukgymnasten var här igår, och skulle skriva ut en matstol åt E. Hon vill även börja med bad så fort det går, vilket PNUT vill vänta med. Eftersom han läcker bajs.
Så vi får väl vänta lite... Samtidigt säger PNUT att han kanske inte blir som han var innan operationen. O att man inte börjar med lavemang förens vid 8månader.

Har era barn blivit sämre efter operationen?
E läckte varken kiss eller bajs när han nös o skrek innan operationen vilket han gör nu... Vi hoppas på att han kommer tillbaka dit igen!!!

Rafiiki: skönt o höra att ni har de bra =)
Här hemma e de oxå rätt lugnt. Vi ska på cystometri den 11e o Neuro den 14, kunde dom inte lagt detta samma da !?! Han äter fortfarande antibiotika, men fick svar från PNUT häromdan att bakterierna som han hade i blåsan sista gången inte va lika resistenta som dom föregående. o att dom inte behövde behandlas om han inte mådde dåligt av dom. ska höra lite mer på freda va dom menar, antar att dom sista baktererna inte svarar på furudantinet lr nåt sånt.
Vi väntar på E´s matstol som han ska få utskriven. Nu e vi trötta på o sitta på golvet o mata honom i babysittern ;)

Appropå rädd för nya saker, ja får inte skratta överdrivet här hemma för då tjuter E. Vet inte om de beror på att mamma skrattar för lite här hemma lr va de e ;)
Vi har även problem me o lägga E, som alla andra föräldrar antar ja :P, dagtid e de INGA problem o lägga honom o sova i sin säng. Men kvällstid sover han nån timma o sen vaknar han o gallskriker! Så kan han hålla på i några timmar sen sover han hela natten, just nu fram till 8!!!! =)

Håller även på o få krupp på blöjbytena. Vi byter blöja efter 1,5 timma, för då har han bajsat. Känner inte att ja vill att han ska ha blöjan full me bajs o hela rumpan full me utslag. Så nu måste ja väl ta tag i de där me tygblöjor, för ja har inte råd annars.

Kan man ta upp tygblöjor som merkostnad på vårdbidraget? Även om man mest köper in dom första året så är de ju ändå en rätt stor kostnad. Kollade på en sort o då skulle ja betala typ 3000:-/per storlek.

Till oss har dom sagt att extra blöjor får vi efter 3 års ålder. Ska fråga dom igen på PNUT när vi ska dit.
Hab läkare har vi ingen så ja sitter o väntar på intyg. Träffar sjukgymnasten senare ida , tror ja frågade henne sist o hon visste inget om blöjor.
Just nu känner ja att ja inte alls tycker om Motala, den här gången heller ;)