Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Vad har ni för utskrivna matstolar? Vi kommer få en Niga. nån som vet om dom e bra?

Så här ser tydligen stolen ut: 80.80.24.87/r11x.asp&include=00000
Vår sjukgymnast frågade om vi hade en matstol, o ja sa att vi hade en gammal som ja hade när ja va liten. Nån liknande som tripp trapp.
Då sa hon bara att hon tänkte sej en Nigastol till honom o att hon skulle förskriva en sån. =)

På tisda ska vi äntligen träffa HABläkaren, som vi inte ens har ?!?, så de ska bli intressant.
Påminnde sjukgymnasten att ja va tvungen o ha ett intyg på att E behöver träning för o stärka sin vänstra sida, så att vi kanske kan få vårdbidrag på FK. Då RIK bara tar oss 7timmar/veckan. Då sa hon bara att vi tränar ju honom i allt han gör, allt från o mata honom från höger sida, till strechning o böjning vid lek. så de va inga problem. Hoppas bara ja kan få ett bra intyg så FK fattar oxå...

Ne vi har tydligen ingen habläkare i motala. O ingen annan läkare ja frågat är intresserad av o skriva ut intyg. för dom tycker de e habläkaren sak.
Så föst va de sagt att vi skulle få vänta till nya habläkaren kom under våren. men tydligen har dom nån som kan kolla på oss nästa vecka o skirva intyg =)

Ska sätta mej o gå igenom hur man ska skriva ansökan. fick massa papper av kuratorn häromveckan. har bara inte orkat ta tag i de...

Imorgon blir de första återbesöket på NK.... Börjar bli nervös. E e pigg o glad, men ja e rädd att dom ska diskutera huvudomfånget. de har ögat, men inte massor o lite måste de ju öka normalt. Får se va dom säger.

I fredas va vi på PNUT o gjorde cystometri. Fråga mej inte hur de verkade... dom sa varken bu eller bä.
Men ja tjatade till mej en omgång klyx, då E bajsar en gång i timmen. Mådde SÅ dåligt o se hur pass förstoppad han va! Han sket som en gris hela dagen stackarn. Fick sån ångest, har tyckt att han bajsat skumt, men har inte fått så mycke gensvar...
Han fick en omgång klyx igår med och ska ha en imorgon, ska bli intressant o se. Dom satte även ut hans antibiotika, hoppas hoppas att han inte får feber igen.
Nu e de första gången sen i augusti som han inte äter nån antibiotika.

Nu har vi kommit hem från NK... Sas väl inte så mycke.
De va inte fett i bråcket som dom trodde utan hamartom va de innebär vet ja inte riktigt, så om nån vet får ni gärna berätta. Finns en liten risk att tumören börjar växa igen med tiden, eftersom dom inte fick bort dom sista ca 20% av tumören. Men dom skulle då växa lokalt i så fall, och det sprider sej inte till andra ställen. O de känndes ju skönt o veta att de va en godartad tumör, som inte kommer försämra hans livstrandars gent emot om de varit fett.
Så nu blir de ny MR i sommar, fortsatta huvudmått o annars e de nog lugnt.

E ska få sista dosen klyx ida, ska bli intressant. igår bajsade han 3-4 gånger o de så mycke bättre ut. hoppas att de bara va tillfälligt, för ja vet inte om ja orkar me klyx just nu. Har iofs bra testat en gång. E´s stackars rumpa är totalt skinflådd efter allt bajsande o all antibiotika. Stackars!!!

Nu som ger klyx till barn som inte sitter på toa, hur långt tid tar det tills magen lugnar ner sej o dom inte bajsar mer för den dagen? Första dosen bajsade ju E nästan konstant i 7 timmar. Andra dosen bara lite grann. ska bli intressant o se hur dagens dos påverkar honom.

Hoppfull mamma, hur kom ni på att L hade försvagad magmun?

Hoppfull mamma skrev 2009-12-17 14:09:46 följande:

Smidigt ibland ;) vad fick er o misstänka att nåt va fel med magen?
E så trött på att E kräks så fort han äter ersättning. Men ja antar att han e son vanliga barn ;P. En barnläkare sa till oss: Barn är som flaskor,vippar man för mycket på dom så rinner innehållet ur.

Usch just nu är ja sugen på att åka bort... kanske utomlands... ja drömma kan man ju ;) Blir gammal i vår så kanske skulle man passa på :P

Vad behöver jag för intyg med mej till E i så fall? Intyg på mediciner och kateterar nåt mer?
Hur har ni gjort om ni har flytande medicin till barnen?

Hoppfull mamma: Tack =) är paranoid av mej nu mera ;) men ja ska ha de i bakhuvudet. han kräks alltid när han får i sej flytande föda. O får upp massor me slem. Hoppas på att de växer bort som på normala barn, men annars ska ja se till o undersöka saken.

Vi visste inget om Es bråck. Dom tog ut honom ut rummet för o kolla hans andning. Sambon följde me. Sen kom dom in o berättade att han va född me ryggmärgsbråck.
Tror aldrig dom i Norrköping (där han föddes) hade nån aning om va de innebar. Han sickades till Linköping 3 timmar senare, eftersom de ändå va där han skulle opereras.
I Linköping fick vi höra att han skulle opereras garanterat inom 3 veckor. O att han troligen skulle mista funktionen i bena.
Dom gjorde MR dan efter han föddes, men la honom på knölen så NK hade inte sett knölen förens vi visade när han va ca 7-8 veckor.

Två operationstider blev inställda o E opererades när han va 10 veckor. Man trodde efter operation att de va Liop, men förra veckan fick vi reda på att de va hamartom (godartad tumör).

Tycker att ni ska anmäla! Ja e sur på NK i linköping att de tog sån tid o att vi aldrig fick nån info innan operation. Men de tog vi igen under dom 60 dagarna vi låg inne sen ;) Vår NK medgav att vårat fall kunde skötts snyggare o han bad om ursäkt att vi inte fått nån korekt info.

Rafiiki: Ja o E kan ju ligga inne me I, vi har ju vanan inne ;)

Dax o starta en ny tråd va?

Nån här inne som varit me om att barnen bajsar blodblandat slem?

ibland när E bajsar blir han ledsen, men bajset som kommer ut är inte hårt. Om han vore hård i magen, borde inte bajset va hårt då?
Börjar bli trött på o känna mej paranoid, vilket ja antagligen är, men borde ja bara skita i att han bajsar blodblandat slem flera gånger om dan? Känner inte att ja får nåt gensvar. Har pratat me PNUT o dom sa mest: "ja de va ju inte bra... "Men va gör man åt de då?

Fröken Wonka. hur kom ni på varifrån blodet kom? Hur gammal va M när ni hittade rätt lösning?
Tycker synd om E om orkar inte ensam stå o tjata som en idiot.
Han har ätit Laktulos, men skulle sluta me de.
Fick order om att om E inte bajsade på 2 dagar skulle vi ge 30ml olivolja på morgonen o om de inte kom ut under dagen skulle han få 40ml klyx.
"problemet" e ju att när han va förstoppad bajsade han ju, men bara en lite klutt en gång i timmen.
Nu har han bajsat 3 gånger om dan, men igår o ida e han hårdare i magen. Bajsat slem har han gjort sen typ böjan på dec.

Nya ljudet här hemma e "mamamamama" =) duktig pojke som säger mamma o inte pappa ;)

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m49617468.html

Hoppas jag lyckades, annars får nån annan starta en ny tråd ;)