Ingen förstår hur det är att leva med ett svårt sjukt barn.

Du kan inte få kontakt med andra föräldrar med svårt sjuka barn? Så ni kan prata eller bara ge stöd. 
På avdelningen ni ligger inne på kanske.

Nä, du har inte fint stöd av dina vänner. Du kanske har omtänksamma, snälla vänner, men de förstår inte. Och de förmedlar detta genom berättelser som tydligt visar att de inte har en aning.

Med detta sagt vill jag också säga att du är inte den enda med ett barn som inte är som andra. Ett barn där du som förälder behöver lära dig om barnet på ett helt annat sätt än en "standard förälder".

Försök hitta någon som faktiskt har erfarenhet av att livet inte riktigt blev precis som den tänkt. En människa som du faktiskt kan förstå och som kan förstå dig.

Som någon föreslog, se om det finns andra föräldrar på avdelningen. Eller sök om det finns någon Facebook-grupp. För det finns folk som fattar, men det är liksom inte så himla lätt att hitta dem.

De försöker vara snälla och omtänksamma, även om det blir fel tycker jag att du ska vara glad som har vänner som bryr sig.

Det måste finnas en anhöriggrupp eller liknande för de i din situation. Prata med sjukvårdspersonalen eller Googla.

Hoppas ditt barn mår bättre snart!

Så där är det för alla sjuka. Jag kunde bli skitirriterad på folk som klagar på sina jäkla förkylningar när jag hade cancer. Kom igen, liksom. 

Men min slutsats blev att vissa människor helt enkelt inte har förmågan att förstå hur det kan vara att vara allvarligt sjuk eller ha ett allvarligt sjukt barn. En del människor måste helt enkelt uppleva det själv för att kunna sätta sig in i det. De saknar den intellektuella kapaciteten att förstå på något annat sätt. 

Ledsamt med ditt barn verkligen. Tror igen kan förstå som inte varit där själv. Samtidigt som alla människor är olika och reagerar olika på olika trauman och livssituationer. Något som tex pandemin tydligt visat som splittrat familjer och vänskaper mm.

Människor blir ofta väldigt ställda när andra hamnar i kris och är rädda att klampa i klaveret, vilket kan leda till att de slutar fråga och verka bry sig, vilket gör att de framstår som oempatiska och ointresserade, och att den drabbade sluter sig ännu mer och drar sig undan.

Du skriver lite paradoxalt att du både har bra vänner och att de samtidigt säger fel saker som förminskar din situation.

Hur skulle du vilja att de var?

Vad skulle de fråga eller säga i din värld för att du skulle må bättre?

Kan det också vara så att du skuldsätter dina vänner för att de haft mer tur med sina barn, att du inte kan unna dem sin lycka pga ditt lidande? Har du någon professionell att prata med?

Min erfarenhet är att man inte ska belasta sina vänner med sina riktigt svåra känslor. De kan inte hantera det och man är ofta väldigt kritisk och lättkränkt när man mår dåligt. Man behöver få prata av sig med psykologer och utomstående.

Jag var ett barn likt ditt som levde mina första år på sjukhus mellan liv och död från dag till dag. det jag har fått lära mig är att det värsta varje människa har råkat ut för ger samma känsla även om det för en annan känns som en bagatell.

om det värsta du har haft i livet är en bruten arm så är den smärtan den problamtiken att kanske inte kunna äta med just den armen på kanske 4 veckor det är det värsta värsta du kan förstå och sätta dig in i och det är det man då pratar om. tänk att känslorna går från golvet upp till taken värsta känslar är högst uppe i taknevå där är den oavsett vad den reflekterar till.

somliga ahr den känslan för ett barn som fått lunginflamation andra för halsfluss vissa för blåsljud andra har den känslan för att mist ett barn eller likt du haft ett barn vars liv man inte kan ta förgivet. 

när någon säger "å jag kan förstå vad jobbigt jag mins när" så försök att se att det dom berättar är det värsta dom kan reflektera till. 

lite svamligt kanske men hoppas du förstår vad jag menar. 

Jag skänker er allt hopp och hoppas ni finner kraft. 

 

Dina vänner försöker relatera till dig, det är ett tecken på att de är verkliga vänner och att de bryr sig om dig. Dina vänner har också känt oro över om deras barn kommer att överleva, även om deras oro inte är lika långdragen som din, så har de känt den. Avfärda inte dina vänners medkänsla bara för att du tycker att de inte vet hur du har det. Ingen människa kan till fullo förstå någon annan, men de flesta av oss är utrustade med empati, så vi kan ha i alla fall en svag aning om hur någon annan har det.

Om man ska se det så, så finns det de som har det värre än dig. Deras barn kanske är ännu sjukare, eller kanske till och med har gått bort. Betyder det att du inte kan förstå ens lite grand av det de har gått igenom? Betyder det att dina bekymmer är mindre? Naturligtvis inte.

(Ännu en mamma till ett kroniskt sjukt barn, vars prognos visserligen blivit bättre med åren, men där det fanns frågetecken om han ens skulle överleva graviditeten eller det första året.)

Jag ÄR glad över mina vänner. Det är jag verkligen. Jag har många vänner och vänner som verkligen bryr sig om mig och det är jag såklart väldigt tacksam över. Men ofta blir det så tydligt att de inte förstår.

Jag har faktiskt fått kontakt med en annan förälder vars barn har samma diagnos som min dotter.

Du måste hitta folk som är i samma sits som du. För ingen annan kan förstå. Jag tror de vill hjälpa/menar väl när de säger att de förstår, för att de vill vara den som räcker till. De vill vara det där stödet du behöver. Men de kan inte. Det går inte. Man kan försöka sätta sig in i tänk-om-scenarion, men det är allt.

Jag tror att du behöver se dina vänner som det vardagliga stödet, och sedan försöka hitta andra som kan vara det där djupare stödet. Någon som är på samma plats som du, en annan förälder i samma situation. Det måste finnas stödgrupper. Fråga på sjukhuset. Det kan ju vara både träffar där föräldrar och/eller barn (om det går) kan träffas, eller grupper på internet där man skriver av sig och lyssnar.

Kanske även en psykologkontakt? Där du endast får stöd? För i stödgrupper gäller ju även att du orkar vara ett stöd för andra.

Jag förstår att det du och din familj upplever är fruktansvärt svårt och en stor utmaning att få ett fungerande vardag mitt i allt det svåra.
Jag är snart 50, mina barn har klarat sig mid mindre sjukhusvistelser, min man har genomgått cancerbehandling, mina föräldrar har en lång radda av sjukdomar och olyckor med sig i bagaget.
Jag vet inte vad du går igenom men jag har empati och kunskap att förstå hur mina vänner upplever sin vardag.
Även dina vänner försöker efter sin förmåga stötta och förstå.
Håller tummarna att ditt barn ska få en härlig höst.

Jag träffar såklart en psykolog också.

Det märkliga är att i början, när min dotter föddes och det visade sig att hon var sjuk. Då hörde många av sig, båda nära vänner och mer ytligt bekanta. En vän som jag berättade för om min dotters sjukdom, började berätta om en semesterresa som hon nyss gjort med sin familj. Först tyckte jag att det var märkligt att hon började prata om något helt annat. Det hade jag aldrig gjort. Sedan insåg jag hur skönt det var att få tänka på något annat en stund. Samma vän kan komma förbi med en matlåda ibland för att de fick mat över. En annan vän skickar alltid över kakor när vi ligger inne för att hon har en släkting som jobbar på sjukhuset.

Det är klart att jag ibland blir avundsjuk på vänner som har friska barn, men det är inte så att jag någonstans önskar att deras barn vore sjuka istället för mitt.

Lite rörigt svar?jag tror att jag irrade bort mig lite och vet inte längre om jag svarat på dina frågor?

Jag tror att du har helt rätt: ingen förstår hur det är att leva med ett svårt sjukt barn om de inte har gjort det själva.

Men vi har alla våra kors att bära - tragedier, svårigheter och problem. Någon har förlorat ett barn, någon kämpar med depressioner, någon har haft en svår barndom, en anhörig som försvinner in i demensens dimmor, de är ofrivilligt barnlösa, eller har ett syskon som har begått självmord. Bara för att de inte är precis samma sak använder vi ofta samma processer och känsloförlopp för att hantera dem. 

Vad jag tror är problemet är att du har ett otillfredsställt behov (högst naturligt och förståeligt) som dina vänner för tillfället inte kan möta. Får du det behovet tillgodosett, tex genom terapi eller genom att prata med andra föräldrar som har barn med samma sjukdom som ditt barn, så kommer du inte längre att se dina vänners bristande förståelse som lika besvärlig. 

Förstod ditt svar utan problem. Skönt att du har en psykolog.
De situationen du beskriver känner jag ingen. Att det både kan vara välkommet när människor pratar om annat och man liksom kan glömma sig själv för ett tag. Man får ju inte förta andra människor sina liv bara för att man själv är i en kris, men lite empati och finkänslighet tycker jag man kan förvänta sig och kräva. Men det låter på dig som du har riktigt fina vänner trots allt som försöker att finnas iallafall på sina egna sätt.

Hoppas din dotter blir bättre och att ni får ett bra liv framöver. Livet är fan inte rättvist alls!

Dödshjälp och att sluta med livsuppehållande åtgärder är två olika saker. Ibland tänker jag mig in i barnets situation och vad jag hade velat och jag sagt sett flera situationer där föräldrarna och vården gör för mycket. Jag vet att det inte är PK.

Med det sagt så är det väldigt okänsligt att säga i det här fallet, vi har ingen aning om situationen.

Det går inte att förstå om man inte är själv i situationen,men det är klart att många kan visa sympati och förståelse.Hade jag haft ett sjukt barn eller med barn med funktionsnedsättningar,så hade jag velat prata med andra i samma situation.Det känns viktigt.

Min dotter på 7 år är sjuk, kroniskt sjuk där man ännu inte vet helt vad som är fel. Jag förstår dig. Det sliter, är tungt att bära och man blir utsliten av att leva med den press man har med ett sjukt barn.

Du får gärna skriva till mig här på fl så kan vi kanske utbyta mail om du vill ?

Då tycker jag att du säger det till dom. Du har rätt att uttrycka dina känslor på ett vänligt och respektfullt sätt. Du kan säga att du tycker det är lite jobbigt och du känner dig ledsen när dom jämför ditt barns sjukdom med någon annans halsfluss. Berätta att du uppskattar deras stöd, att du är så tacksam för att dom finns i ditt liv. Förklara och säg att du hoppas dom förstår att du kanske inte orkar eller hinner vara den bästa vännen åt dom i denna perioden av ditt liv osv.

Du vet säkert själv hur du bäst genomför ett sånt samtal med dina vänner.

När mitt barn dog fick jag höra av en vän att hon visste precis vad jag gick igenom för hennes son hade gomspalt när han föddes.

Så arg har jag aldrig varit i hela mitt liv.

Jag pratade aldrig mer med henne.

Nu har ganska många år gått och jag har hunnit med ganska mycket sorg och glädje i mitt liv. Jag har vuxit, mognat, blivit lite mer ödmjuk och lite klokare. Tycker jag själv.

Och jag tänker så här idag att ingen annan kan förstå som inte har varit med om det själv. Det går inte ens att föreställa sig ens i sin livligaste fantasi hur det är.
Men de försöker i alla fall. De försöker förstå. Försöker vara en tröst. Försöker vara medmänniska.
Men ibland blir det bara så galet fel.
Och andra orkar bara inte tänka tanken för att det gör alldeles för ont inuti dem så då börjar de desperat babbla om roliga saker. Inte som tröst för dig utan för att dämpa deras egen smärta.

Jag har ju också ställt i sådana situationer där jag bara inte kan förstå. Med mina erfarenheter och min livserfarenhet kan jag ge en helt annan tröst än vad jag själv fick den där gången. Idag säger jag bara att jag inte förstår, att jag aldrig kommer att göra det, att jag saknar ord men att jag i brist på annat gärna ger en kram, en klapp, en kopp kaffe eller bara är tyst och lånar ut en näsduk eller två.
Jag hoppas att även min fd vän också lärde sig att bemöta sorg på ett bättre sätt.

Jag menar bara att ge dig en förklaring varför folk är rätt knäppa mot den som har sorg eller har det mycket jobbigt. Du behöver varken förstå eller acceptera det idag. Tids nog kommer du att få perspektiv, bli klokare, ödmjukare och allt det där tror jag. Men du är inte där än och du har en lång väg dit. Det är inte sagt för att vara elak eller en pik utan bara ett krasst konstaterande att livet är långt och man går länge på en knacklig grusgång med stenar som sticker en i fotsulorna alltför jämnan och det gör förjävla ont. Men man blir härdad, hårdhudad och man lär sig efter ett tag var man ska sätta ner fötterna och var man inte ska göra det.