Interstitiell lungsjukdom

Skulle vilja komma i kontakt med någon familj som kanske är i en liknande situation som oss eller har varit i samma. 

Vår minsta dotter föddes 21/11 2022. Hon blir snart 5 månader och har vart syrgaskrävande sedan hon föddes. I början hade hon en PAS (väldigt vanligt i samband med kejsarsnitt). Sedan hittades ett hjärtfel, det är hon friskförklarad ifrån. Men syrgasbehovet gav sig inte. Så efter 30 dagar på sjukhus fick vi gå hem med syrgas i hemmet i hopp om att det bara skulle vara under en kort period. När det sedan blev stiltje så kopplades en fantastisk lungläkare in och nu har det gjorts en DT på hennes lungor som visar att något är fel. Hon har förträningar i lungorna och vår dotters läkare misstänker att hon har en Interstitiell lungsjukdom. En remiss är nu skickad till Göteborg där hennes lungor ska utredas grundligt. 

Så finns det någon här inne som är i samma sits eller har varit i samma sits så får ni jättegärna dela med er ❤️