Pyelonefrit hos bebis

Sedan min son var 5 veckor gammal har han fått njurbeckeninflammationer som i vissa fall har lett till sepsis...

Han insjuknar fort med feber och hög sänka.

5 gånger har vi varit inlagda på Barnavdelningen på sjukhuset med intravenöst antibiotika och dropp.. första gången ledde till sepsis och min lilla bebis var riktigt sjuk.. 

Sedan början på januari har han gått på ständig Antibiotika,  både intravenöst och oralt. (Han går i dagsläget på Profylax Antibiotika dagligen)

Hans mage mår inte bra, han har haft blod och slem i avföringen och han är ständigt illamående. 

Detta har då lett till att han slutat äta, och då fått en sond. 

Han har gjort en MUCG som visar reflux grad 5 till båda njurar.
Miktionsobservation för att se hur han tömmer blåsan. Och även en DMSA njurscintigrafi som var normal.
Han ska göra en deflux operation innan sommaren.

Nu till min fråga.. Vi vill bli av med sonden, men min son äter bara själv oralt för att stilla sin hunger sen får vi sonda resten.
Har nu börjat med gröt och det går bättre. Så frågan är hur hade ni andra gjort i detta läge? Om han själv får bestämma så äter han ca 400 ml /dygn och vi sondar resten upp till ca 850 total mängd..

Han har väldigt mycket biverkningar av all medicin och har ätit antibiotika sedan han var 5 veckor gammal