Infantil spasm tråd...Hjälp....

Vår son fick infantil spasm när han var knappt 4 månader (jan 2005). Innan medicinering kom igång kom kramperna varannan timme o varade i ca 10 min, intervaller på ca 10-15 sek/kramp. Kramperna tedde sig precis enligt den beskrivning jag läst, hela kroppen drogs ihop o ögonen gick uppåt. Hemskt otäckt! Efter en månads medicinering av Sabrilex o maxdos på 5+5 ml gav kramperna till slut med sig! Vilket innebar att vi slapp kortisonbehandlingen som läkaren pratat om.
Påsken 2006 fick han en annan sorts kramp (?) då han blev medvetslös, också fruktansvärd upplevelse. För att kunna sätta in Absenor o ha marignal att öka den, sänktes Sabrilex ganska mycket. Han blev så mycket piggare på kort tid o de nya kramperna försvann också med Absenor.
Sedan början av detta året håller vi nu på att trappa ut Sabrilex (0.5ml/mån) och har sedan i söndags bara morgondosen kvar!
Han är så mycket piggare o framstegen kommer, om än långsammare.

Hoppas verkligen att det snart ordnar sig för er. Har en liten inblick i det ni går igenom, även om ert verkar blivit på tok för långdraget!

Känner inte till så mycket om biverkningar men kanske kan du läsa på FASS?
Håller tummarna för er!!!