Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Igår var vi till Uppsala med Lucas och träffade neurologen och neurokirurgen. Dom tyckte att Lucas har full rörlighet i ben och armar. Alla reflexer funkar som dom ska. Vi ska därför vänta med operation. Vi ska tillbaka om tre månader för ny MR sen ska vi kolla hans motorik igen. Han kommer behöver kirurgiska ingrepp men inte ännu. Dom trodde också att han kommer bli urininkontinent framöver även om han inte visar några tecken på det ännu.

Vi ska börja på habilitering på Folke Bernadottehemmet och jag ska lära mig att sätta en RIK kateter på honom.

Dom upptäckte utöver ryggmärgsbråcket att han har en sned ryggrad. Detta ska röntgas snaras med vanlig slätröntgen. Vad det innebär vet vi inte och läkarna ville inte uttala sig...

Läser om att ni diskuterar folsyra och blir lite orolig. Jag åt folsyra när jag väntade Lucas. Den här graviditeten tar jag ingenting. Min läkare sa att ryggmärgsbråck inte har något med folsyra att göra... Har hon fel tro?

Stackars er Fröken Wonka. Jag förstår att det känns skit! Vet inte vad jag ska säga... Livet är jävligt orättvist ibland. Kram

Tänk att man alltid känner sig så maktlös gentemot vården. Man har inget att sätta emot eller argumentera mot eller för eftersom man inte sitter inne med de rätta kunskaperna. Allt vi kan göra är att lägga våra barns liv och öden i deras händer och hoppas att dom förvaltar dom på bästa sätt. När nåt går fel letar man automatiskt efter en syndabock för på något vis känns smärtan lite lättare om man kan skylla den på någon... Jag lider verkligen med er Fröken Wonka! När ska ni tillbaka till neurologen?

Lycka till Christina!

Tänkte på det där med ärftlighet. Vi har ingen i släkten varken på min eller maken sida som har ryggmärgsbråck. Men det kanske kan uppstå ändå?

Längesen jag var in här nu. Vi har haft fullt upp.
Det har tagit lång tid för mig att smälta hela grejen att Lucas har ett ryggmärgsbråck. Men nu har chocken lagt sig och jag börjar vänja mig. Bitterheten och ilskan har dämpats...

Vi har äntligen fått komma till Uppsala och träffat neurologer och kirurger vi är också inskrivna på habiliteringen på Folke Bernadottehemmet. Lucas verkar inte lida nämnvärt av sitt bråck vilket är skönt. Han har kommit igång ordentligt och kryper nu. Han kan också ställa sig själv mot möbler och gå mot dom. Hans blåsa funkar som den ska men tarmen krånglar lite så vi har börjat med Lactulos. Man misstänker också att han har svår reflux. Han skriker många av dygnets timmar och det tycks vara i smärta. Vi är nu inlagda på akis för utvärdering. På måndag ska man göra en gastroskopi och se hur magmunnen ser ut. Jag hoppas allt kommer gå bra.

Bebisen i magen växer och mår fint. Man har gjort ett AFP prov som inte visar på några missbildningar. Det utökade ultraljudet var också OK så vi hoppas på en frisk bebis i april.

Jag hoppas att alla ni andra får en underbar jul och att era barn får vara hemma och friska.

Nu har vi legat inne i 12 dagar och får åka hem idag. Man har upptäckt att Lucas har en försvagad magmun och reflux, detta har gjort att magsyran har frätit i matstrupen och orsakat sår. Nu får han Nexium. Känns surt att man måste nå upp i 14 dagar för att få pengar från försäkringen...

Lucas har inte kräkts men skrikit konstant i 10 mån och mest när man lägger honom ner. Han har haft jättemycket uppstötningar och uppenbara smärtor. Vi har fått diagnosen kolik om och om igen men jag har vetat att nåt annat är fel. Gastroskopin visade direkt vad felet var. Om du misstänker nåt annat än vanliga kräkningar tycker jag definitivt du ska be om hjälp. Det är tydligen vanligt att barn med ryggmärgsbråck har en underutvecklad magmun som i vissa fall behöver opereras. Lycka till!

En fråga som jag skulle behöva svar på är hur långt efter era barn föddes som ni fick diagnosen ryggmärgsbråck och då pratar jag främst om dom som har barn med hudtäckta bråck. Hur var förfarandet?

Vi funderar på att anmäla Gävle Sjukhus inte enbart pga detta men också en rad andra saker. Lucas föddes med en stor fettknöl i ryggslutet. Fettknöl sa läkarna. Inget farligt. Dom gjorde ett ultraljud som visade att ryggmärgen var utan anmärkning men det var svårt att avgöra med enbart UL. Läkaren var dock så säker på att det var en fettknöl och ville inte undersöka vidare. När L var 4 mån var vi till Akademiska i ett annat ärende, där ville man röntga Lucas rygg. När han var sju månader gjordes en MR i Gävle som visade att det var ryggmärgsbråck vilket då kom som en chock eftersom vi hela tiden blivit lugnade och de sagt att det var en fettknöl. Ingen hade ens förvarnat oss om att det kunde vara nåt annat. Vad tycker ni om det?

Lucas knöl var stor som en mandarin och på den var ett smultronmärke och en lite "svans", en hudflik. Tydligen är det vanligt med hårtofsar eller hudflikar på bråck men jag vet inte om det stämmer. OM det gör det borde det väl ha skvallrat ÄNNU mer om att det rörde sig om bråck... Ju mer jag tänker på hur vi blivit behandlade ju mer förbannad´blir jag. Vi ska definitivt anmäla.

Jag har bilder på Lucas bråck i mitt galleri under starka bilder. Jag tycker det är en självklarhet att man med en sån knöl som läkare skulle ha fattat att det kunde röra sig om mer än bara en fettknöl. Dom kunde iaf ha gjort en MR för att utesluta det. Istället fick vi ingen undersöknng alls förutom ultraljud som inte visade nåt sen fick vi tjata oss till en MR som gjordes när han var 7 månader gammal!

Trollet vi har samma problem. L kan skrika och grina i flera timmar och krysta. När han väl bajsar så är det diarre aktigt och väldigt slemmigt men inte blodigt. Vet inte vad det beror på. Vi började med Lactulos men han blev gasig av det och då gjorde gaserna ont... Vet inte vad man ska göra eller vad det beror på. Någon mer erfaren?