Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

jag ska till ullared på torsdag ;o) undra om man ska våga sig in där *ler*

Karin: Robin var gipsad i 6-7 veckor tror jag det var. Blev lite längre än han behövde för det tog tid att göra skenorna.

Usch det är lite jobbigt att läsa här i tråden om alla era bebis planer =( jag är jätte glad för eran skull det är inte det. Men jag vill ju med =( hela jag skriker efter en bebis men min man vill inte ha fler barn =(
jaja livet blir lite annorlunda ibland.

Rafiiki:Vi åker till linköping den 6 nov. Så den 7 eller 8 skulle vi kunna träffas.

Undra om Robin är i riskgruppen? Hur vet man det?

Jag tror vi vaccinerar Robin om han får kallelse. Vi ska träffa Hab läkaren på onsdag, får väl fråga då. men jag tycker det är konstigt om han tillhör riskgruppen för han är ju inte speciellt infektionskänslig.

Karin. I Robins första ståskal hade han sina skenor, i andra ståskalet hade han inte skenor. Vet inte riktigt hur det blir med detta 3:e skal som vi ska hämta på fredag.

Inatt satt vi på akuten från 19-23.30. Vi tog av Robin hans dagskenor och han lekte lite utan dem, sedan skulle jag sätta på nattskenorna, då var ena foten svullen, röd och varm. Vi åkte in med honom. När vi väl fick träffa en läkare så hade det röda försvunnit och blivit blått istället. Vi fick röntga foten. Men inga skelettskador iallafall. "Bara" en kraftig blödning i foten. Såhan skulle försöka att inte stå så mycket på den. Men det är ju hopplöst att få honom att låta bli. Han känner ju inte att det gör ont. Men stå och gå träning blir det inget med på 1 vecka.

Vi var även till neurologen på hab i dag. Robin tillhör inte riskgruppen här. Vet inte om jag tycker att det är bra eller dåligt.... Fick även veta att Robin ska göra en magnetröntgen på ryggen då han ibland får ont när man bär honom. Hon tyckte inte att det fanns något att anmärka på. Helst inte då han började berätta för henne vilka färger det var på klossarna eller när han reste sig mot dörren och öppnade den själv! Nu får vi börja låsa här hemma så han inte smiter *s*

rafiiki: vad duktig hon är som äter så mycket. Skönt att slippa tänka på knapp nu *ler*

Gud vad han är blå om sin lilla fot *suck*

Vi satt och pratade lite jag och min man igår. Ni som har lite större barn, när började de använda rullstolen mer inne. Robin vill ju helst krypa och försöka gå lite. Hemma funkar det ju, men på förskolan börjar det ju bli en jätte skillnad på honom och andra barn. Sjukgymnasten har "varnat" oss för att sätta honom i rullstolen för tidigt för då blir han bekvämoch kanske inte vill lära sig gå. Hur ska man göra? Ta bort vagnen helt och låta honom använda rullen ïstället och krypa inomhus? Någon som har några ideer om detta?

jag och robin kommer den 8:e. tror att storebror får vara med sin moster och få en massa uppmärksamhet därifrån. Känns svårt med aktivitet. men en fika eller något sådant. Ni får bestämma, bara ni kommer ihåg att berätta för mig *ler*

Jag har nog inte nummer till någon av er =( men om n¨ågon vill ha mitt nr så kan ni ju inboxa mig *ler*

Idag har vi träffat sjukgymnaste som förvarnat oss om att Robins höfter kanske vrider sig för mycket. För när han står så pekar hans fötter nästan helt bakåt =(
Vi ska röntga höfterna på måndag och även träffa ortoped och neurolog då. Hoppas det inte är så för då lär det ju bli operation. Jaja det är väl bara att vänta och se....

catmat: tänker på dig och din familj...

www.facebook.com/video/video.php

Här är en liten filmsnutt på Robin när han går med sina nya gåortroser. Hoppas ni kan se den. Har även lagt in en bild på ortroserna i galleriet.

Rafiiki: Robin tjatar fortfarande om Ida och hennes rulle med tigrar *ler* och så pratar han om bebisen som har "samma" som han. Jag antar att han menar ryggmärgsbråck *ler*

Det var verkligen roligt att få träffa er både Rafiiki och trollet. Underbart söta barn hade ni *ler*

Idag kom det brev från FK vi har fått bilstödet beviljat så det var skönt.

Sedan har vi varit hos en hudläkare med Robins utslag på benen. Han har eksem som troligtvis kommer från skenorna. Så nu har läkaren skrivit till Ota om att försöka hitta något annat material till skenorna. När vi tog upp detta med dem förra gången sa de att materialet inte var allergi framkallande? Jaja det blir intressant för det måste vara skenorna som ger eksen eftersom det bara är där han har eksem *suck*

Karin. Fy så hemskt. Tänker på er. Kram

cherrybabe71: Jag hade tyckt att det vore jätte trevligt att komma på fika *ler*
han har verkligen varit med om mycket...

Karin. De tankarna hade jag och har fortfarande. Det har blivit lite bättre eftersom han ändå har gått på förskolan ett tag och han är väldigt omtyckt av barnen. Känns skönt men samtidigt är det ju ingen som vet hur det blir sen.

Ni som har storesyskon till era barn med RMB. Hur har ni förklarat för dem. Rasmus är 5 år och berättade igår att han så gärna vill att Robin ska bli stor så att han kan börja gå. VI förklarade att Robin inte kommer att kunna gå och springa som han. utan det finns stora som åker rulle, men de är ju bara gamla som gör det, fick vi till svar. Så svårt att veta hur man ska ge honom kunskapen om Robin. Vi har alltid trott att vi varit öppna med allt och förklarat på ett sakligt sätt, men vi har nog förklarat för krångligt. Eller om det är Rasmus förhoppningar som ligger till grund för hans tankar. Jag har verkligen ingen aning....

Har ni något tips på böcker om barn i rullstol för barn i 5 års åldern? Det börjar komma mycket frågor från rasmus kompisar nu.

Robin är hemma och är sjuk. Mycket slem i halsen om han har svårt att få bort så¨ibland så "tappar" han andan och verkligen kippar efter luft. Läkaren sa att det var allt från förkylning till svinisen =( så det är bara att vänta och se vad som händer..

Härligt att se att några är aktiva här inne *ler*
Här springer livet iväg och jag är så trött så trött. Men det går väl över hoppas jag *ler*

Robin vägrar ha på sig sina gåskenor (helbenortroser) Utan han går omkring här hemma med sin rullator och utan gåskenor :o/ Bara de vanliga "dagskenorna" som vi kallar dem. Problemet är att han går på utsidan av fötterna och de har nästan vänt sig helt bakofram. Ska lägga in en bild sedan så ni får se. Nu försöker sjukgymnaste och ortopedteknikerna komma på någon smart lösning. Vill ju inte ha belastningsskador ovanpå allt annat....

Johlinn: härligt att sprutorna går bra. Roligt med barn som har temperament *ler*

HKmamma: Vi har 3 par skenor: 1 par natt skenor, 1 par dagskenor och så ett par gåskenor. Ingen av dessa har klack. Nattskenorna har vi inget på eller över. Dagskenorna har vi ett par strumpor under sedan ett par över, ofta med halkskydd under. När vi går ut har vi skor på. gåskenorna har vi strumpor under och sedan ett par sandaler på.

Karin: Robin har dag skenor som är av läder. De är kanon bra. Han älskar dem.. De ser ut som små stövlar nästan. De första han hade var blåa, nu har han svarta. Vi har en strumpa under skenan och sedan en över, annars slits skenan jätte mycket då Robin kryper runt överallt.

Robin föddes med dubbelsidig klumpfot. Så skenorna är dels för att förhindra att fötterna återgår till "ursprungsläget" Sedan är han förlamad under knäna så¨skenorna fungerar som ett stöd och skydd. Tex skydd om ett barn skulle trampa på honom.

Angående blöjor så får vi blöjor hemskickade. Vi frågade inte om det utan när personalen ur och tarm avd på sjukhuset fick höra hur många blöjor vi bytte i början ca 1 i timmen så ordna de blöjor. Sedan sa vi bara det till habliteringen och de fortsatte ordna det.
Ingen som ska till bräcke reg hab den 15-16 dec?
Ska bli intressant och se vad alla tester visar. Robin läcker väldigt mycket urin mellan Rik nu. Tror vi ska öka medicineringen. Han har fortfarande 1ml 2 ggr/dagen.

catmat skönt att höra av dig, har tänkt på er. hoppas du får en lugn och avkopplande jul.

Önskar alla en God Jul och ett Gott Nytt År

Förhoppningsvis kommer jag vara lite mer aktiv i tråden i början av nästa år. Nu har jag bara läst vad ni har skrivit, har inte kommit med så många inlägg. Jag har haft en liten svacka i livet just nu. Men jag hoppas att det snart är över.

Ha det så bra
Kram på er alla