Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Christina: Det där kan bli problem. Jag fick gnälla och tjata och tigga och be och nästan skrika för att få dom att godta tfp pappret från sjukhuset när M opererade sina bråck. Till slut förstod de att bråckoperation nog vanligast utförd på sjukhus och inte hemma. Men det var rätt tjurigt och helst ville de ha ett särskilt intyg som försäkrade att detta varit under inläggning. Ett tips är att kludda till längst ner på intyget att du godkänner att de kontaktar sjukhuset för att bekräfta uppgifterna. Gjorde det på mitt senaste där intyegt säger inlagd för ryggmärgsbråck och min ansökan om inläggning för MR under narkos.

trollet: Jisses är det 50 dagar nu?. Skaffade du försäkringen jag tipsade om så är du ju uppe i 15000:-
nu i sjukhusersättning. Förstår det börjar bli långtråkigt.

M skulle fått ståskal och stårulle idag men de behövde justera det med bättre bärhandtag och riktiga band att stänga så tisdag eftermiddag ska det hämtas och på onsdag ska vi hämta stårulle

Idag fick M sitt vaccin. Inte ett pip och glad och pigg som vanligt fast han fått feber. Mer medgörlig unge än han får man leta efter.
Syrran däremot är helt omöjlig. Fick trosa och linne med tingeling för 4 dagar sen och hon VÄGRAR ta av sig dom. Inte ens hello kitty funkar. Ska göra ett nytt tappert försök innan det är dags för dagens sista RIK och bajsning för unge herrn.

Rafiiki: Gud vad kul att hon slipepr knapp. Då måste det varit chiarin som gjorde henne så liten i maten eller?

HKmamma: Jag väntar på tid till ögonläkare då M's vänstar öga börjat med lustigheter. Ibland är det som att det inte hänger med lika bra som det högra. när han tittar åt sidorna så flyttar sig högerögat direkt medans vänster släntrar efter. M avvaktar både chiari OP plus att hans shunt i det närmsta inte fungerar alls. Den sitter snett och är knappt ens inne.
Vår läkare sa att det är ögonbottnen som dom kommer kontrollera. Det är inte bra om det är skelning och det är nåt annat kan det vara ännu värre. Går runt som på nålar här hemma känns det som.

Idag fick han sin rulle. Så sur man blir när han kommer dit och den
minsta inställningen nästan är för liten. Han skulle kunna fått denna för en månad sen. Sen nu när han är väl är i den så prisas han för hur kul han tyckte det var. Hmmm vad har jag sagt oavbrutet sen juli??
Nu passar det ja. Men hade jag inte varit sån pain in the... så hade han ju på sin höjd nu träffat OTA för första gången och kanske just nu väntat på tid för att mäta till ståskal.

Vilka storlekar har era barn varit när de fått sin första sittrulle??
I morgon börjar tjatet och jakten på den.

För er som ska köpa toasitsar. Tänk på att vissa lansting har fritt val. D.v.s om landstinget inte kan ge ett hjälpmedel ni behöver får ni själva hitta ett likvärdigt som landstinget betalar. Vi har själva fått både epilepsihjälm och en tripptrappstol via fritt val. Så ni slipper lägga ut pengar i onödan.

Morrisey: M har hjälmen då hans chiari gjort hans armar svaga.
Ibland viker dom sig för honom utan förvarning och när han står i krypställning faller och landar på huvudet (vid ett tillfälle slog han över och landade med bakhuvudet rätt i en tröskel). Epilepsihjälmen lindrar fallet och gör att han inte slå sig i golvet när hans nacke krampar. Han har dock lärt sig styra sig nu så han slår sig inte längre när han faller.

Dreamrose: Har du känt om Robin blir svettig under skenorna?
Jag har atropisk hud på mina händer och av nån anledning är det den handen som jag håller diskborsten i och som knappt möter varken vatten eller diskmedel som jag får eksem på. Bara på två fingrar och sidan av handen.

Karin: Vad kul att ni äntligen fåt utmätt ståskal.
M verkar brås på sin fars släkt och ville uppåt redan i 8-9 månaders ålder. så jag tjatade och gnällde och gnydde och kved tills de gjorde ståskal i förtur och krävde en rulle till på direkten. De höll på in i det sista om att M skulle vara för liten men minsta inställning var tvärtemot för liten. Han skulle säkert kunnat få allt en månad tidigare. När han väl kom upp i rullen och sjukgymnasten såg hur glad han blev började hon istället låtsas att hon hela tiden velat att han skulle upp så tidigt.
Kan tillägga att jag fick både ringa och gråta och till slut kräva rullen av en annan sjukgymnast då våran var på semester.

Mijo: M gjorde ju en MR för nån månad sen i Lund och det gick superbra och smidigt. Klart det gör det för er också. Lycka till.

Rafiiki: Vi samma stårulle. Bra den är. Skulle bara varit liiiite mindre hjul
som satt liiiiite närmre. M har lite svårt att köra den ännu.

Jag har sån ångest över M's OP. Neuro sa att den ska bli av i November men pratade med OP koordinatorn för nån vecka sen och då verkade vi inte ens vara i närheten av att få tid, och jag vill inte riskera att M har ont över julen eller att vi är på sjukhus då. Skulle egentligen vilja be om att få OP efter jul iom att M's symptom just nu inte förvärras och en del har t.o.m bättrat sig. Skulle göra fotavtryck på sjukhuset och när jag målade färg på hans fötter så blev han kittlad av penseln (har inte märkt nån aktivitet i fötterna på flera månader), kramperna är dessutom borta, han blir inte blå om läpparna längre när han äter och det är väldigt sällan han tappar kraften i armarna. (hans symptom har gått upp och ner i omgångar ända sen han föddes och det har hållt sig i nån månad). 2004 var min senast lyckade jul. sen dess har det bara varit olyckor, sjukdomar, och sista julen både sjukdom plus två dödsfall. Är det för ego att be dom vänta tills efter jul nu när han mår bra?
Min tanke var att om det inte blivit OP tills första advent och M inte fått några nya symptom eller känningar av gamla, skriva ner till OP koordinatorn och be om uppskov på OP av personliga skäl tills efter jul.