Barn som dött tillföljd av sjukdom

Hej!!

Har nyss hittat hit!!
Skönt med en tråd där man kan prata med människor som vet hur det är att leva med ett svårt sjukt barn,med allt vad det innebär!! och att sedan förlora dem!!!
Vår Alice föddes med downs syndrom, ett hjärtfel, men åxå en sjukdom som heter pulmonell hypotension.
Pulmonell hypotension innebär att man har ett för högt lungtryck, det kan man inte leva med och det finns inget bot.
Vi fick veta D när Alice var 7 mån. och man sa att hon kanske skulle bli 12-13 år,
men hon blev bara 2år&3mån.
Hon gick bort den 16/6 2008.
Alice var svårt sjuk när hon dog,men åxå efter sviterna av en misslyckad
operation.
Vi anmälde detta,men trots att man satte "porten" fel,så kan
ingen prickas för detta!!!
Man säger att man har följt gängse rutiner,men ändra då på rutinerna!!!
Vi hoppas att en utredning från socialstyrelsen ska leda till D!!!
Skönt att vara här,kramar till er alla..........
/maria