Hirschsprung del 13

Hej!

Såg denna tråd först nu, har ju varit aktiv i h-trådar innan men tappar bort dem lite då och då.

Till er med hyfsat "nya" diagnoser, om ni vill läsa om min dotter tella som nu är 1.5 år, hur det började för oss har jag en blogg ni kan kolla i.

Här är inläggen om själva sjukdomen och hur det börja, läs inlägget längst ner först och sedan det över osv. (står även numrernade, inlägg nr "1" är det första alltså).

familjensweetie.blogspot.com/search/label/Stellas%20sjukdom

sedan kan ni läsa om vår irschsprungsvardag lite här:

familjensweetie.blogspot.com/search/label/Hirscsprungs-%20vardagen

Lavandula: Det är nog ingen fara om bajset är gul to vattningt. Det viktiga är att han bajsar. Stella har fortf mkt vattentunna diareer varje v. Men vi får ändå skölja tarmarna/ge lavemang VARJE DAG. Kan inte hoppa över det trots att hon bajsar varje dag. Hon tömmer sig nämligen inte fulländat själv och får ont om man ej hjälper henne. Jag ser det som en hjälp för henne och hon har suttit själv på pottan o bajsat sedan hon var 5-6 månader gammal. Nu är hon ett och ett halvt år.

agnes: PÅ Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där det finns väldigt duktiga specialiser på hirschsprung såg de på röntgenbilden med det samma att det ant var hirschsprungs sjukdom min Stella hade. Jag fick själv se bilden (har den hemma) och tarmen var väldigt smal där den avsakade nervcellerna (som "förlamad") och lite större över eftersom den samlat på sig avföring där så det töjts ut. De tog bort 20 cm av tarmen. Givetvis gjodes manometri och alla kompletterande undersökningar för att fastställa hirschsprung men att den är "smal" kan vara en indikation på h.

Var hos Stellas överläkare igår. Jag tycker att besöket gick bra, berättade vad vi gör, dvs ger resulax varje dag och ibland även vattenlavemang. Och att om vi inte gör så blir det sura illaluktande diareer och magknip.

Men sedan känner han i tarmen med fingret och känner att sömmen, där de sydde ihop grovtarmen med ringmuskeln, en bit in i tarmen alltså, den har dragit ihop sig och bildat en liten ja, som en inåtgående flik runt i tarmen. Och det gör ju att hon har ännu svårare att bajsa.Så han ville söva henne och töja ut detta manuellt med hegastift, skulle även göra en rektoskopi eller om det var koloskopi...? Jobbigt att hon ska sövas igen!

agnes: Det är ju olika från barn till barn, men sjukdomen försvinner aldrig eftersom den sitter i generna. Det som är olika är om barnet behöver hjälp o bajsa. I tånråren brukar de flesta barn styra sin sjukdom själv sa överläkare igår, med det menas ta lavemang om man ej bajsar osv. Det låter inte riktigt som hirschsprung i mina öron, det du beskriver... men det kan ju vara det. En sak som vår överläkare varit väldigt nogrann med att säga är att Stella måste bajsa varje dag. Alltså ger vi resulax varje dag. Jag tror det är rätt vitkigt att barn bajsar varje dag (såvida de ej helammar) eller åtmisntone nästan varje dag. Kan du inte få se en tarmterapeut om du har så svårt o ge lavemang? Det är hon som lärt oss ge både vattenlavemang o resulax.

kottarnasmamma: Vilken läkare har ni nu då? Några som är väldigt bra är ju Dr Helena Borg, Mats Edenholm samt Sigge. Men sedan finns det ju flera andra bra. Hoppas de kan hjälpa er på bästa sätt!

Hannathu: Vår Stella sövs cirka en gång per halvår för att göra "hegastift-behandling" på själva sömmen inne i tarmen. Dvs den sömmen som blev när man sydde ihop tarmänden med ringmuskeln, efter det att den sjuka biten av tarmen på 20 cm togs bort. Och det har gått bra varje gång men jag förstår din oro. Det är jobbigt! Vem är det som ska göra operationen? Mats opererade min Stella och han är helt underbar tycker jag!! Min favoritläkare!

Gällande bra salvor till nyopererade små rumpor alt små rumpor som har fått skinnflådda partier: Vi har fått utskrivet sådant pulver för stomipåsar på recept att inhandla som vi blandar med zinkpasta (från apoteket) plus vaselin (den vita från apoteket), detta är ett recept från barnkirurgen på Drottning Silvia och är mycket bättre än alla andra salvor vi provat. Inotynolsalva går ej att få att täcka på områden som blvit skinnflådda, då den ej fäster på såriga partier (måste finnas hud att fästa på) och orabase lägger ju sig som ni vet som en skyddande barriär och har alltså ej de läkande genskaperna som stompipulverblandningen har tillsammans med zinkpastan. 1/3 av varje tar vi. "Annikasalva" har de döpt denna dunderblandnigen av (efter en sjuksköterska)

Hej Karolin73:
jag kan svara på dina frågor utefter vad vi har för erfarenheter, men det viktiga är att du får kontakt med din läkare och tarmsköterska så klart!

Min Stella föddes den 25 mars 2009. Vi fick prel diagnos när hon var fem dagar, fast vi hade vart hemma och vänt från bb, trots att hon ej åt eller hade vänt i vikt eller bajsade (förutom det första svarta..) blev vi hemskickade...Hon op när hon var 13 dagar gammal och vi låg kvar en månad på drottning silvia i Göteborg. Min Stella har alltid fått behandlingar av oss. Hon är idag 2 år och 7 månader och får fortf lavemang varje dag.

Hon har alltså fortf ej börjat bajsa riktigt själv. Och läkaren vill inte släppa på våra behandlingar ännu.

Men, detta är absolut inget problem för oss. Jag känner mig trygg i detta. Vi ger varvat tarmsköljning med resulax, och Flagyl vid behov. (=antibiotika, tex om vi märker att bajset luktar surt, blir grönt eller förändras på annat sätt).

Dock är det så att det finns inget konstant tillstånd för stellas tarm. att såhär är det. Det kan vara så att hon en dag bajsar 10 gånger själv. Om hon är förkyld tex. Eller vad vet jag... Då ger vi inte resulax den dagen. Så klart. Men alla andra dagar får hon. Hon kan även bajsa själv ibland om vi inte gett resulax på kvällen för att hon tex somnade ifrån det, eller för att vi hade barnvakt. Men då kan hon bli uppsvälld dagen efter och säga "ont i rumpan" vilket betyder att det trycker på men inte kommer ut.

Så, så ser det ut för oss. Och jag har fått informationen från vår läkare att vi ALDRIG får låta henne gå 2 dgar utan att bajsa utan måste ge en behandling då, vi får inte "chansa" eller spela på detta då det inte alls är bra att det ligger avföring i tarmen, eftersom bakterierna snabbt växer och blir toxiska...

Jag känner faktiskt inte att det är något problem detta med magen, vi tar det som det kommer, ger våra behandlingar, och varierar efter behov. Har direktnr till tarmsköterska som vi kontaktar vid minsta tvekan.

Hoppas detta var till ngn hjälp, lycka till och kram!

familjensweetie.blogspot.com/search/label/Stellas%20sjukdom

Här (kopiera in länken, funkar ej o trycka på tror jag)  kan du läsa om vår resa med stella, hennes första månad i livet... Börja längst ner, dvs med DEL ETT.

hannathu: Att bara ge resulax då o då låter väl som helt överkomligt. Det viktiga är ju att optimera barnets hälsa, tycker jag. Vi ger resulax varje dag men dessvärre har vår lilla mått dåligt en vecka bakåt nu ändå så vi fick åka in till akuten igår. Det är svårt att anpassa behandlingar, tycker jag, när allt ändras hela tiden.... Men hellre en gång för mkt än för lite är min tanke...

överanalysera: Stella har inget ärr eftersom de gjorde en "Pull through" operation, dvs läkarna lossade tarmen, drog ut den genom rumpan, skar av och stoppade in den o sydde fast