• Hannathu

    Hirschsprung del 13

    Rektoskopi? Ska de ta vävnadsprov då eller varför gör de en rektoskopi annars om de misstänker Hirschsprung?

    Min kille har inte gjort det alls utan bara kontraströntgen samt tryckmätning av tarmen och då är de ju vakna.  Det gjordes inte ens en biopsi  på honom innan op utan diagnosen som var 99,99%ig bekräftades vid operationen.

  • Hannathu
    NathalieRobin skrev 2012-06-30 23:17:54 följande:
    Hej. Jag är mamma till en treåring och en tvåmånaders, båda killar. Den lilla av dom kom i v 33 efter havandeskapsförgiftning och akut snitt men allt gick bra och han mådde väldigt bra, trots sina 1805g. Min man har Hirschsprung, han blev opererad 1 dag gammal och hade stomi. Man tog bort 15 cm tunntarm och neråt. Hans bror hade en kortare variant där totalt 15 cm är borta. Hans kusin har troligen ett kort segment men är ej utredd. Han har alltid haft problem med ständiga förstoppningar och har fått många mucrolax i sina dagar. Min mans morbror har troligen också denna diagnos och är också opererad som nyfödd. Min äldsta son är utredd och friskförklarad men nu är min yngsta son under utredning. Han beckade men avföringarna minskade i omfång och antal till det var stopp i fyra dagar, då sökte vi akut vård efter samtal med doktorn som skrev ut honom från neo. Jag fick lov att ringa honom om det blev problem med hans mage. Eftersom han var slö och kaskadkräktes, och fisarna luktade starkt illa så åkte vi in och blev inlagda pga dåliga värden. Passageröntgen visade stopp i tjocktarmen och colonröntgen gjordes vilket inte uppenbart pekade på H. Därför blev vi utskrivna med restriktion att skölja med koksalt två gånger per dag. Ballong mätning kommer att göras efter semestrarna eftersom att hans tillstånd inte är akut. Det jag undrar över är om någon annans utredning började som vår och vad den visade. Jag undrar också om ert barns bajs är grönt och slemmigt emellanåt, utan pågående förkylning?
    Vi har en liknande historia i släkten där maken troligen har HS och åtminstone två andra har sjukdomen.
    Vår utredning startade eftersom vi uppmärksammade att hans mage var svullen och att han fick kämpa med att bajsa, värre än så var det inte men röntgen visade en mycket trolig HS. Spolade med koksalt 2-3ggr per dygn och sondade vid behov i över tre månader innan operation

    När han har enterocolit har han grönt, slemmigt och illaluktande bajs. Annars inte.
  • Hannathu

    Nu är det bra mycket sämre med sonen, han mådde enormt bra med lite lätt hjälp förut men inte sen jag slutade amma. när han var 15 månader ungefär, vilken enorm skillnad det varit på magen före och efter amningsstoppet.

    Ärligt talat mår jag riktigt dåligt över att jag slutade amma honom eftersom han mådde så mycket bättre då.
    Det kom smygande tyvärr, hade det kommit direkt hade jag kanske kunnat ta upp kvälls och nattamningen igen.

    Nu spolar vi honom varje kväll, funderar på om det är bättre med klyx? Vad säger ni som har erfarenhet av det? Att spola funkar bra, han är superduktig och ligger och håller upp fötterna själv, han är inte jätteglad i det men väldigt duktig.

    Han får Lactulos och vi försöker få till en bra dos men det känns inte som vi lyckas, ska vi kolla upp movicol oxå?

  • Hannathu
    Totte23 skrev 2012-07-01 21:31:31 följande:
    Vi gav ofta " bara" koksaltslösning, men med en "kissekateter", så att vi fick upp den långt i tarmen (förbi stoppet). Gav vi klyx, så satte vi en kateter på flaskan, för att även då kunna få vätskan högre upp i tarmen.
    Laktulos gav ingen god effekt på vår son. Han fick Importal (morgon o kväll), vilket vi tyckte fungerade mycket bra. Detta gjorde avföringen lösare. Var han redan förstoppad fick han dock movicol eftersom det "slår sönder bajsklumparna". Importal är den medicin som vi använder frekvent. Men olika barn kan säkert reagera olika.
    Importal säger du - det ska vi fråga läkaren om nästa gång. Tack

    Vi ger koksaltlösning i kateter nu total ca 1 liter och de  sista 3-4 sprutorna (60ml/st)  klämmer vi av så att det blir lite mer som får arbeta i tarmen. Känns som det borde räcka egentligen men. Började fundera på om man ska ge klyx istället eftersom den dessutom innehåller sorbitol. Eller så kanske man ska dra i en resulax i lösningen de gånger det behovet finns.
  • Hannathu
    NathalieRobin skrev 2012-07-01 22:15:55 följande:
    Jag spolar som sagt med saltlösning 2ggr per dag och sondar om han verkar gasig. Trots att jag spolar med 20ml vatten är bajset grönt och slemmigt och själv får han inte ut mer än det som följer med de massiva gasmassorna ut. Det kan komma ut lite vid sidan av slangen. Har dock mycket frågor jag vill ha svar på så jag ska försöka ringa sjukvården imorgon men det är ju alltid jobbigt när man inte har en specifik läkare. Låter ju inte bra med enterocolit, så jag vill nog kolla upp det.
    Vill minnas att vi spolade in 20-40ml, tappade av och gjorde det med 2dl - 3dl vatten totalt varje gång i början och sen ökade mängden i varje spruta beroende på hur bra det gick att spruta in.
  • Hannathu
    NathalieRobin skrev 2012-07-08 12:30:19 följande:
    Hannatu; hur gammal är sonen nu? Han är opererad? Och ni bor i gbg, misstänker jag eftersom du frågade om läkarens namn:)
    Han är drygt 1½ , snart 2 och opererades på DSBUS när han var fem månader av Catrine Johansson, Mats Edenborg och Helena Borg.
    Japp vi bor i Göteborg
  • Hannathu
    HelHel skrev 2012-07-27 11:16:33 följande:
    Hejsan,

    har en liten fråga till er med större barn, vill tillägga först att jag ska ringa läkaren men måste höra med er om ni har haft samma problem: 

    Dottern  är 5 år nu och hon opererades när hon var 2 dagar gammal (fick stomi) och sen vid 1,5 månad så gjordes andra operationen (tog bort stomin och fixade till tarmen). Har funkat jättebra hittills men nu har något hänt..

    Hon har alltid  haft lite småperioder med lite bajs i trosorna eller fisränder men de har alltid gått över efter några dagar. Nu har hon hållt på rätt länge med att det jämt är bajs i trosorna, hon kan springa flera timmar med bajsklumpar utan att säga något och förnekar det när man frågar.. Börjar bli jobbigt för vi kan knappt åka någonstans utan det måste jämt bytas trosor.. Hon säger att hon känner det men verkar inte bry sej om det. Igår efter duschen så ramlade det ner lite bajs på golvet men hon brydde sej inte alls.. vet inte vad jag ska göra för det känns inte så himla kul. 

    Hon går på toan när vi säger till på skarpen men är inte glad för det, säger det svider när hon bajsar men det är inte konstigt när hon går runt med ständigt smutsig rumpa.. Har ni haft detta problem?     
    Släktingen med HS hade liknande problem i 6-7års åldern, då kom det bajs när han stod upp och kissade mm ungefär som om han vore inkontinent. De tog upp det med tarmterapin och fick väldigt bra hjälp
  • Hannathu
    HelHel skrev 2012-07-28 10:58:47 följande:
    Tack, ska kontakta dem snarast. Konstigt att det då börjar krångla så här länge efteråt då det varit så bra innan..
    Det är tydligen vanligt att de får problem vid skolåldern ungefär när de själva ska börja bestämma om de ska gå på toaletten eller ej. De kritiska punkter som enl tarmterapeuten och läkaren är dagisstart, runt 6årsåldern, tidiga tonår/pre teen när det är pinsamt att gå på toaletten för länge och så vidare, den sista var framförallt flickor som hade problem med.
  • Hannathu
    Carin007 skrev 2012-08-07 20:37:34 följande:
    Hej. Min första son har hirschsprung. Jag är gravid och ska föda i september. Hur stor är ärftligheten? Ingen i våran släkt har det. Jag undrar om jag borde föda på ett sjukhus där dom opererar för detta ifall mitt andra barn skulle ha det. Det närmaste sjukhuset opererar inte för hirschsprung. Tacksam för svar!
    Finns det inte i släkten ska risken vara liten, några få procent. Inte riktigt lika låg som för befolkningen i övrigt men sannolikheten att barnet ska ha Hirschsprung är liten.
  • Hannathu

    Hej allihop!

    Hoppas att någon läser här fortfarande.

    Jag är gravid med nr två och om några veckor ska vi på ultraljud för att kontrollera tarmarna på liten.
    har någon av er gjort detta med syskon? Har de i så fall sett något alls?

  • Hannathu

    Skönt att höra!

    Det är åtminstone tre i närmaste familjen som har hirschsprung så det känns som risken är ganska stor.

    Fått tid två veckor före BF - om bebisen är kvar i magen då

  • Hannathu

    den är ganska vilande.
    Men det verkar inte finnas någon ny

    har ni fått läkartid än?

  • Hannathu

    Vad skönt att ni fått en tid för utredning. De kommer troligen att göra kontraströntgen både av tjock och tunntarmen om de inte är helt hundra på diagnosen redan innan

  • Hannathu

    Min son bajsade själv men inte dagligen var väldigt uppsvälld. När bajset väl kom sprutade det över hela ryggen. Han kämpade massor innan.

    Tarmen var smal sista decimetern ungefär på röntgen

  • Hannathu

    100% kommer de HSbarn aldrig bli eftersom det inte går att operera bort den inre slutmuskeln som saknar nerver och därför är ständigt ihopdragen. Just min grabb har återhämtat sig väldigt bra men har perioder när magen är jobbig och han får förstoppningsproblematik

    Han var 2 månader när det upptäcktes och från den dagen till operation (tre månader senare) spolades han två gånger per dag samt sondades vid behov (om han behövde prutta tex)

  • Hannathu

    Kontakta tarmterapin - de hjälpte sonens syssling när han hade liknande problem i samma ålder. På DSBUS är det väl Kristina?

Svar på tråden Hirschsprung del 13