Hirschsprung del 13

Tack för länkarna ska läsa, kanske några råd till oss.

Lustigt, helt oviktigt, men funderar var du jobbar, jag jobbade i flera år med sälj mot ett företag i blöjbranschen.

Måste fråga en sak, vår son har kanske i slutändan inte H, men om:

Blir barnen friska/återställda?

Var hos Stellas överläkare igår. Jag tycker att besöket gick bra, berättade vad vi gör, dvs ger resulax varje dag och ibland även vattenlavemang. Och att om vi inte gör så blir det sura illaluktande diareer och magknip.

Men sedan känner han i tarmen med fingret och känner att sömmen, där de sydde ihop grovtarmen med ringmuskeln, en bit in i tarmen alltså, den har dragit ihop sig och bildat en liten ja, som en inåtgående flik runt i tarmen. Och det gör ju att hon har ännu svårare att bajsa.Så han ville söva henne och töja ut detta manuellt med hegastift, skulle även göra en rektoskopi eller om det var koloskopi...? Jobbigt att hon ska sövas igen!

agnes: Det är ju olika från barn till barn, men sjukdomen försvinner aldrig eftersom den sitter i generna. Det som är olika är om barnet behöver hjälp o bajsa. I tånråren brukar de flesta barn styra sin sjukdom själv sa överläkare igår, med det menas ta lavemang om man ej bajsar osv. Det låter inte riktigt som hirschsprung i mina öron, det du beskriver... men det kan ju vara det. En sak som vår överläkare varit väldigt nogrann med att säga är att Stella måste bajsa varje dag. Alltså ger vi resulax varje dag. Jag tror det är rätt vitkigt att barn bajsar varje dag (såvida de ej helammar) eller åtmisntone nästan varje dag. Kan du inte få se en tarmterapeut om du har så svårt o ge lavemang? Det är hon som lärt oss ge både vattenlavemang o resulax.

Har inte skrivit på länge men vår lilla Saga som nu är ett 15 månader har fortsatt problem med tarmen.  Hon klarar i dag att bajsa men tömmer inte helt har vi märkt så vi får ge henne lavemang var tredje, fjärde dag och då ligger vi på 2 liter vattenlavemang per gång.

Tyvärr så känns det som vi står och stampar på samma ställe fortsatt. Är ju remiterade till Drottnings silvias barnsjukhus i Göteborg och gjort en del undersökningar där men känner oss inte så väl omhändertagna tyvärr. Det tar en hemskans tid allt och de känns inte heller som de lyssnar på oss samt att de inte läst genom hela hennes långa journal från vårt hemmasjukhus. Man har i alla fall nu uteslutit HS men även cyctisk fibros.

Har nu en tid till buköversikt och tjocktarmsröntgen den 25 okt, sen provtagningar samt inläggning som vi pratat med dr om men när vi fick kallelsen stod det inget om inläggning så jag ringde upp och frågade men de kunde de inte se men det va ju det som va poängen med att vi skulle dit. Att de skulle hjälpa oss att ställa in hennes movicol, se om hennes tarm är tom efter hon bajsat själv osv. Då ger man oss tid till tjocktarmsröntgen där tarmen ska va laxerad innan vi kommer dit. hur ska vi då kunna få hjälp att ställa in hennes mediciner när hon kommer dit med en tom tarm? Va gör buköversikten för nytta då? Så jag ringde även upp igår och frågade om det va så välgenomtänkt.  Hon jag pratade med kunde ju givetvis inte svara på det men lovade kontakta dr och prata med honom om hur han tänkt. Vi får hoppas hon återkommer med svar i dag eller i morgon då det handlar om ledighet från jobb, barnens skola mm. Så min tanke är ju helt klart att vi borde slutat med medicineringen några dagar innan och inte ge lavemang på några dagar, komma dit upp och få göra en buköversikt, ta prover, läggas in, då man sett tarmöversikten kan de hjälpa oss med att ge lavemang och även ta ställning till hur ofta de ska göras, hur mycket movicol hon ska ha osv. Sen kan vi laxera henne där upp och ta en tjocktarmsrötgen någon dag senare. Gör de som de tänkt så kommer vi ju få va där betydligt längre tid och det kostar ju både dem och oss mer.

förstår ni andra föräldrar mina tankar om undersökningen? Hoppas för annars måste jag hitta ett annat sätt att förklara min tankegång på både för er men främst för dr. där uppe. En läkare som vi för övrigt inte träffat men fick som dr när vi remiterades dit men inte fick komma till sen för att hans mottagning ställdes in och då fick en annan dr. men ändå står denna första dr kvar som ansvariga för oss. Bara det är lite skumt med kan jag tycka.

kan tilllägga att jag nu fått samtal från Göteborg och jag hade rätt, tjocktarmsröntgen skulle inte göras den dagen utan vi har fått tid till den 8 nov men förhoppningsvis behövde vi inte ligga inne ända fram tills dess. Nä det hoppas vi verkligen.

kottarnasmamma: Vilken läkare har ni nu då? Några som är väldigt bra är ju Dr Helena Borg, Mats Edenholm samt Sigge. Men sedan finns det ju flera andra bra. Hoppas de kan hjälpa er på bästa sätt!

Vi har Sigge som vi aldrig träffat och det gör ju att man knappast känner större förtroende även om han säkert är bra men har endast pratat med honom i telefon vid två tillfällen och det skapar ju knappast en relation och sen har vi ju en superläkare här på vårt hemsjukhus som givetvis gör att vår ribba sätts högt. Men hoppas vi ska känna oss tryggare med allt där uppe när vi väl träffat alla när vi ligger inne.

Är det någon här som vet hur det funkar. Får man ta tillfällig f-penning när man ligger inne? Hur är det med den föärldren som är hemma med de andra barnen. Eftersom jag vanligtvis är hemma så har vi inget fritids till killarna och min man blir då tvungen att börja senare och sluta tidigare så han kommer missa 4,5 timmes arb. om dagen.

Tack för svar Lovis 1.

Har en fråga till. Hur vet ni att era barn inte bajsar tillräckligt? Jag tycker det är jättesvårt att bedöma. Min son bajsar ju varje dag med hjälp av lite lactulos och vi får även hjälpa till ibland med magmassage. Jag oroar mig ändå för att han bajsar för lite. Han verkar ju må bra och då antar jag att det också är bra men som sagt så är det ibland svårt att bedöma tycker jag.

Kanske blir det lättare att bedöma när han börjar äta riktig mat. Tänkte prova att börja med smakportioner om några veckor då han blivit fyra månader.

Förstår att du tycker det är svårt at bedömma det har vi också haft problem med men man på något sätt lär man sig ändå läsa av sitt barn med tiden. vi har periodvis trott att nu vänder det, bla i samband med att vi skulle in på buköversikt och då hade hon ju bajsat i 1,5 vecka varje dag och och vi trodde att det va frid och fröjd för hon visade inga större tecken på att må dåligt men buköversikten visade att det stod massor i tarmen.
vi försöker därför att inte va för optimistiska äveno m hon bajsar och ändå ge henne lavemang mellan varven och då märker vi att det behövs. Men hon har blivit svårare att bedömma ju äldre hon blivit för när hon va mindre så visade hon tydligt när det började bli fullt men i dag blir det inte längre inte lika tydligt. Va det beror på vet vi inte men hoppas få svar när vi är inlagda.
Men jag tror att så länge du går på din magkänsla så blir de rätt och bajsar din lille kille ändå varje dag så är det ju inte helt stopp och då är det ingen fara är va vi fått av de dr vi pratat med.

Tack för svar.

Vi har gett honom Resulax när vi trott att han behöver få ur sig mer men de senaste gångerna har det inte kommit mycket alls och då kan jag inte tolka det på något annat sätt än att det är okej.

Kanske kan det vara så att det blir svårare att bedöma när de blir större eftersom jag antar att tarmarna också växer och då rymmer mer avföring innan det blir helt stopp.

Vi får ta en dag i taget helt enkelt och gå på magkänslan.

Lycka till framöver.