• sirap98

    När UL inte är helt ok...

    Jag läser i så många trådar om lyckade UL men vad händer om UL inte riktigt visar det man hoppas på?! Det här är en tråd för oss som varit på rul och inte gått därifrån med OK i rumpan. Det kan handla om missbildningar, hjärtfel ev diagnoser mm. Det här är en tråd för stöttning och peppning en tråd där vi följer varann fram till mål dvs bebis Jag väntar en underbar pojke i maj och rul kom det fram två markörer som ökade risken för Downs syndrom, blev ledsen först eftersom man tror att man ska gå leende från UL med besked om ett friskt barn. Vi blev erbjudna fvp men eftersom det inte ändrar ngt så tackade vi nej, skulle ALDRIG kunna ta bort prinsen jag känt i flera veckor. Så nu väntar veckor av ovisshet och flera UL längs vägen för att se om det kommer tillkomma mer som tyder på ds. Med el utan ds så är han lika älskad och välkommen vår prins

  • Svar på tråden När UL inte är helt ok...
  • sirap98

    Vårat sista tul såg bra ut men även om UL ser bra ut så kvarstår ju risken och med den oron. Ska på tul igen på måndag och är han tillräckligt stor då hoppas jag förlossningen kommer igång den 7:e när jag ska på hinnsvepning. Jag undrar så om jag kommer kunna fokusera på förlossningen, jag vet ju att snart får jag veta och så fort det startar är det ju det som kommer uppta mina tankar.

  • Kampan
    sirap98 skrev 2012-04-17 12:16:45 följande:
    Vårat sista tul såg bra ut men även om UL ser bra ut så kvarstår ju risken och med den oron. Ska på tul igen på måndag och är han tillräckligt stor då hoppas jag förlossningen kommer igång den 7:e när jag ska på hinnsvepning. Jag undrar så om jag kommer kunna fokusera på förlossningen, jag vet ju att snart får jag veta och så fort det startar är det ju det som kommer uppta mina tankar.

    Om det är någon tröst så kan jag berätta att jag lyckades föda min son (mitt andra barn) med vetskapen om att han kanske inte skulle överleva. Det påmindes jag till med om från läkaren när jag var öppen 5 cm. I alla fall så klarade jag det. Jag visste att jag skulle komma på fötter snabbare om jag födde vaginalt. Jag hade egentligen ett inplanerat snitt/igångsättning 3 veckor senare men sonen föddes för tidigt och det var bestämt sen tidigare att om han skulle födas före 37+0 så skulle han få födas vaginalt. Visst både jag och min man var hur rädda som helst och det var väldigt mycket känslor i rummet och mer och mer ju närmre det blev men som sagt det gick och jag var uppe på benen ganska fort. Kunde sätta mig i en taxi och åka efter min son som fick flyga till Stockholm 8 timmar gammal (23 mil). Vi kom en kvart efter honom till sjukhuset=) Vet inte om jag lagt ut denna video men lägegr ut den igen i såna fall. Den gjorde till min son när han låg på sjukhuset. Låten spelades under förlossning och redan tyckte jag att den satte ord på mina känslor och den sjöngs sedan på dopet. Jag hoppas den video kan ge er ljus i mörkret. Min son är så gott som friskförklarad idag och det går inte att se på honom hur tuff start han fick förutom ärren han har..


    ">



    Sen har har han fått en till video när han blev lite större...


    ">



    Lycka till alla! 
     
  • sirap98

    Vilka starka, fina och berörande videos och vilken kämpe!!
    Så glad att det gått så bra för er, hoppas det fortsätter så.
    Får jag fråga vad det var som var fel? Det kanske du redan skrivet?!

    När jag väl ligger där vill jag ju bara ha ut honom med el utan ds

  • Kampan
    sirap98 skrev 2012-04-17 14:26:42 följande:
    Vilka starka, fina och berörande videos och vilken kämpe!!
    Så glad att det gått så bra för er, hoppas det fortsätter så.
    Får jag fråga vad det var som var fel? Det kanske du redan skrivet?!

    När jag väl ligger där vill jag ju bara ha ut honom med el utan ds

    Ja han är en hårding. Väldigt bestämd herre också =) Han hade något som hete kongenitalt diafragmabråck vilkat betyder att muskeln som skiljer bukens innehåll från bröstkorgen inte har utevecklats som den ska vilket då gör att organ kan åka upp och hämma lungornas utveckling och klämma undan hjärtat också. I min sons fall hade tarmar och halva levern åkt upp. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus klarar dom 85 % av barnen medans endast 50 % överlever i USA! Det är väldigt brett hur bra eller "dåligt" det går vad gäller kongeniatalt diafragmabråck men många kan ändå klara sig bra vilket min son har gjort. Han föddes i v.34+1 med så han hade det emot sig också men vi kunde ta honom med oss hem efter bara 30 dagar. 2 operationer hade han gjort på den tiden,blodförgiftning och gulsot hade han gått igenom med. Operation 1 var för att ta ner organen på rätt plats och diafragman så att hans lungor/lunga kunde växa till.Den andra var att han åkte på ett ljumskbråck också. Barn kan klara så otroligt mycket. Det är något jag lärt mig efter 1 mån på ett barnsjukhus kan jag säga.
  • stikkem
    Kampan skrev 2012-04-17 17:15:37 följande:
    Ja han är en hårding. Väldigt bestämd herre också =) Han hade något som hete kongenitalt diafragmabråck vilkat betyder att muskeln som skiljer bukens innehåll från bröstkorgen inte har utevecklats som den ska vilket då gör att organ kan åka upp och hämma lungornas utveckling och klämma undan hjärtat också. I min sons fall hade tarmar och halva levern åkt upp. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus klarar dom 85 % av barnen medans endast 50 % överlever i USA! Det är väldigt brett hur bra eller "dåligt" det går vad gäller kongeniatalt diafragmabråck men många kan ändå klara sig bra vilket min son har gjort. Han föddes i v.34+1 med så han hade det emot sig också men vi kunde ta honom med oss hem efter bara 30 dagar. 2 operationer hade han gjort på den tiden,blodförgiftning och gulsot hade han gått igenom med. Operation 1 var för att ta ner organen på rätt plats och diafragman så att hans lungor/lunga kunde växa till.Den andra var att han åkte på ett ljumskbråck också. Barn kan klara så otroligt mycket. Det är något jag lärt mig efter 1 mån på ett barnsjukhus kan jag säga.
    Man kan val inte jamfora ett sjukhus resultat med en hel nations siffror?

    Helt bombsaker pa att siffrorna skiljer sig at mellan sjukhusen i USA ocksa.
  • Kampan
    stikkem skrev 2012-04-21 14:01:57 följande:
    Man kan val inte jamfora ett sjukhus resultat med en hel nations siffror?

    Helt bombsaker pa att siffrorna skiljer sig at mellan sjukhusen i USA ocksa.
    Alltså det är bara 3 sjukhus som är specialiserade på det här i Sverige. Nej det skiljer sig från sjkuhus till sjukhus till sjukhus i USA skulle jag tro...Där man kan betala för sig och på de "finare" sjukhusen är säkert överlevnadsstatistiken högre men över det stora hela så är det alltså bara hälften som överlever i USA. På Astrid Lindgrens barnsjukhus överlever 85 % och i lund tor jag det var runt 90 % och i göteborg vet jag inte men det lär vara något liknande eftersom att även dom är specialiserade på dessa barn.
  • Kampan

    Eftersom 50% överlever i USA betyder det ju att har man 85 % överlevnad på något sjukhus så är det betydligt lägre än 50 % på något annat. Så du har ju helt rätt då jag vet att det finns även sjukhus med runt 80% i överlevnadsstatistik även där..

  • Sundaymornings

    Jag har smygläst lite om alla små kämpar och tänkte dela med mig av lite av vår historia. Kanske kan det ge lite hopp till någon :)

    När vi var på ett tidigt ultraljud upptäcktes en cysta på vår bebis som sedan visade sig vara en tumör. Det var väldigt ovanligt och ingen visste riktigt hur det skulle gå till en början. Sedan följde många, många ultraljud och i vecka 19 konstaterade det läkarteam som följde vår graviditet att bebisen antagligen inte skulle överleva. Tillsluta sa de att det fanns ungefär 10 % chans att det skulle gå vägen.

    Och det gjorde det! Två månader för tidigt plockade de ut vår lilla dotter som opererades direkt och klarade sig mot alla odds! Igår var jag på återbesök hos den överläkare vi träffat så många gånger och hon berättade att hon faktiskt inte hade trott att vår dotter skulle överleva. Det vågade visserligen inte jag heller tro..
     
    Det är så fruktansvärt tungt att vänta och föda barn utan att veta hur det ska gå och att vänta ett sjukt barn. Jag önskade att det hade funnits mer att läsa om det. Men jag tror att man blir väldigt stark som person efter något sådant och jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer gå bra för era små! 

     

  • Kampan
    Sundaymornings skrev 2012-04-24 14:23:42 följande:
    Jag har smygläst lite om alla små kämpar och tänkte dela med mig av lite av vår historia. Kanske kan det ge lite hopp till någon :)

    När vi var på ett tidigt ultraljud upptäcktes en cysta på vår bebis som sedan visade sig vara en tumör. Det var väldigt ovanligt och ingen visste riktigt hur det skulle gå till en början. Sedan följde många, många ultraljud och i vecka 19 konstaterade det läkarteam som följde vår graviditet att bebisen antagligen inte skulle överleva. Tillsluta sa de att det fanns ungefär 10 % chans att det skulle gå vägen.

    Och det gjorde det! Två månader för tidigt plockade de ut vår lilla dotter som opererades direkt och klarade sig mot alla odds! Igår var jag på återbesök hos den överläkare vi träffat så många gånger och hon berättade att hon faktiskt inte hade trott att vår dotter skulle överleva. Det vågade visserligen inte jag heller tro..
     
    Det är så fruktansvärt tungt att vänta och föda barn utan att veta hur det ska gå och att vänta ett sjukt barn. Jag önskade att det hade funnits mer att läsa om det. Men jag tror att man blir väldigt stark som person efter något sådant och jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer gå bra för era små! 

     

    Härligt att det gått bra!
Svar på tråden När UL inte är helt ok...