hej mina killar är 1 år och är väldigt svaga i musklerna de klarar inte sitta riktigt kryper ej bara rullar. motoriken är även dålig. har först börjat utredningen nu efter mycket om och men.så har ingen diagnos ännu.
hur är din lilla kille för övrigt vad kan han?
föressten google är på gott och ont är väldigt nojjig själv kan jag säga :/
mina killar är också gnälliga, jag tycker de är med i kommunikationen men de hör även dåligt pga vätska i öronen vilket de ska få rör in op i maj. hoppas de ska bli mer allerta då. annars älskar de att busa grejar också med leksaker men det var väl först vid 10 månader de kunde hålla majskrok och föra den till munnen. det har fortfarande dålig motorik.
tror att mina gnäller mycket pga frustration att man vill mer än vad man kan och blir arg för det, kanske kan det vara så för er pojk?
jag märkte redan vid 6 månader att det var något som inte riktigt stämde men BVC lyssnade inte på oss utan det var när jag ringde och grät för jag var så arg för jag orkade inte med detta ovissheten och det är så tungt att lyfta dem och trösta. jag hinner knappt gå på toaletten eller göra något i hemmet. vi har 6 barn totalt vilket gör att det blir ohållbart då jag måste räcka till för stora systrarna också.
iaf konstaterade läkaren på BVC att det var något och vi kom till läkar kontroll i måndags där jag kännde att vi äntligen blev tagna på allvar och nu är allt i rullning men sådant här tar tid. man får beta av lite itaget för att komma fram till vad det kan vara. jag är ju livrädd för att det ska vara en sjukdom som förvärras ? man vet inget och det är den jobbigaste biten.
känner igen det där med armarna mina har vblivit något bättre men de gjorde så i början. mina pojkar vränger också sina armar i helt konstiga och onaturliga vinklar ibland och kommer ofta på mig själv att jag ofta lägger armen rätt när jag lyfter dem för de har liksom inte kraften att göra det själv. De har börjat dra upp knäna under magen du vet när de vll börja krypa, men deras armar orkar inte lyfta så de blir liggandes med armarna under sig och då blir de arga.
mina 12 månaders tittar även på sina händer du vet som bebisar gör som inte förstår att det är deras fick även hr tag i fötterna sent.
de har också vart mycket sjuka här med öroninflamationer gång på gång och förkylning de har även nu i dagarna diagnostiserats med astma.
de kom med planerat kjesarsnitt i v37 inga komplikationer så det måste vara medfött.
har ni fått bra hjälp hitills??
Vickan när jg läser det du skriver så låter det väldigt lika med våra gossar. De fick också RS virus när de var typ 1 månad och har trott i efterhand att de kanske fick syrebrist av det och det ena lett till det andra.
De låg även väldigt trångt i magen så jag har även tänkt på det möjligt att det kan bli underutvecklad i muskler om man ligger klämd??? min livmoder var väldigt tunn i ena sidan så det var tur att det blev planerat snitt då det liksom inte fanns mer att växa i.
mina sitter bättre i vagnen nu men glider lätt åt sidan. har antiloops barnstolar från ikea med bordet till vilket de sitter väldigt bra i då ryggen är hög på den. men mina har vart som din pojk så kanske kommer han bli lite starkare sakta men säkert.
mina är inte alls på nivå med jämnåriga.
tror också som du att man över analyserar allt men det hör väl till vår mammsa instinkt 
barnen är det käraste vi har och man vill att de ska ha den bästa hjälpen så snabbt som möjligt, även en diagnos skulle underlätta samtidigt som man klart blir ledsen. men man vill veta och veta hur man bemöter sitt barn på bästa sätt i ev diagnos.
meal ska också läsa och kika på detta. har även hört att det kan vara bra att som förälder att forska och leta diagnoser jämföra symtom och föreslå för läkare det kan ju underlätta för dem också. vi går ju med barnen hela dagarna så man vet ju deras svagheter vilket kan vara svårt på ett besök på 15 minuter för läkare att se.
Hej igen läser här då och då vill bara uppdtatera lite om att pojkarna har påbörjat sin utredning. DE sk även få rör inoperad på måndag så hoppas kommunikationen blir bättre. Märker att mina inte är 13mån mentalt snarare 7-8 månader vilket jag inte trodde från början men det märks mer och mer hoppas som sagt att det kommer hjälpa lite när de hör bättre. Här är magarna hårde ofta också och det är jobbigt för dem. Jag använder Lactulose hjälper väl sådär :-/
Motoriskt händer det inte jätte mycket är väl som innan. de ligger mycket på golvet och jag försöker sitta med dem men det är svårt att räcka till. Den ena pojken sitter något bättre än den andra men man kan absolut inte bara lämna dem utan måste palla upp eller sitta med. De rullar endast runt men den ena pojken drar allt oftare upp knäna under magen och de har bägge blivit starkare i benen när de står vilket de inte vart innan.
sover bra gör dom tack och lov men allt går på rutin och är otroligt inrutat. Jag har själv börjat må dåligt över allt detta så känner att jag inte riktigt orkar längre jag är slutkörd 
ska till läkaren idag hoppas kunna få bli sjukskriven nån vecka el två för att få ha maken hemma och avlasta mig.
Bekymrar mig mycket för pojkarnas framtid 
detta inlägg blev väldigt ego men läser och gläds med eraframsteg men förstår att det är jobbigt för er också.
Vickan det gick bra igår är sjukskriven 3 veckor nu och hoppas verkligen att jag kommer få lite nya krafter när maken är hemma :)
Skönt att det går framåt för er.
Angående det där med andra "normala" barn! Jag tycker det gör ont att se jämnåriga hatar verkligen föräldragrupp och sådant då det blir så himla uppenbart att mina inte är som andra. Det gör fruktansvärt ont. Missunnar verkligen inte de andra men sörjer mina och för att bespara mig det så undviker jag faktiskt att gå dit
om ni vill så kan ni läsa lite i min blogg skriver mest om pojkarna då det är mycket kring dem även mer grundligt om hur dom är och vad som händer.
supermamsen,blogg.se
www.supermamsen.blogg.se
jisse vad rörig jag är idag.
Vickan vad duktig han är 
SteffenAssar
Vad skönt att det ändå händer lite trotts att det tagit lång tid Mina killar har gjort lite framsteg Den ena som jag trodde minst har börjat ta sig från magläge upp i stiiställning men det är väldigt tungt för honom det ser man och tar lång tid att få ordning på armar och ben innan får allt rätt. Det känns så klart skönt.
De fick även rör inopererat för 2 veckor sedan och de hör såklart bättre och kommunikationen är väl något bättre men jag tycker ändå det verkar som att det är något som inte står riktigt rätt till i huvudet på dem. Om man får säga så.
Jag har också funderat på kromosomavvikelse om det kan vara något sådant?? Ska till läkaren igen den 17juli och hoppas de tar lite mer prover.
MtillMoJ! Vart är gillaknappen när den behövs har fått mycket bra info och hjälp av dig underbara människa Skönt att ha någon att fråga som kan en del när det behövs.
SteffenAssar mina killar är snart 15månader.
Vi var på möte igår på dagis med specialpedagog och pojkarnas blivande fröknar. Verkade lovande allt och känns som att dagis kommer göra gott för dem. De pratade även på att fixa gåstolar längre fram om det behövdes men får väll se hur allt går nu. Hoppas bara den andra killen också sätter sig upp från magläge snart. Kan säga att det var ett jätte steg och jag grät av glädje. Men jag är ganska säker på att det är något mentalt med killarna också detmärks mer och mer ju äldre deblir. Men trotts detta är det helt underbart ljuvliga killar
Vickan din pojk är inte tjock bara bebisrultig som det ska vara du tror inte de menar mer att han växt fort?? Mina var jätte stora ett tag och fick lite skäll av bvc men man svälter inte spädbarn. Han ser helt normalviktig ut. kram
Mina killar ska genomgå test för detta då de rullar bak ögonen med jämna mellanrum. Men vet ej om det är en fix ide de har för det är speciellt när de är under spotlight lampor de gör så??
ingen aning det där med killar och muskelsvaghet?? kanske ligger det något i det Vickan.
EEG det är det killarna ska göra så småningom men de ska först på synkontroll och sedan träffa läkaren i mitten på juli tror det är neurlogen vi ska träffa för första gången då. Den första bedömningen av killarna har endast gjorts av allmän barnläkare.
upprepar mig nog mycket då det går ett tag i mellan mina inlägg och jag glömmer vad jag tidigare skrivit.
Jag oroar mycket för att Neurologen ska säga att han inte ser något fel alltså att han tycker att man ska avvakta tills de blir äldre. Alltså missförstå mig inte jag vill höra att mina barn kommer bli helt normala barn och att de behöver mogna.
Men samtidigt som det är nu så skulle man nog bli ännu mer vilsen om utredningen blir lagd på is (att man inte blir tagen på allavr)
Jag vill ju att de ska få den bästa möjligheten från start.
Vickan skönt att ni ändå kommit igång med träning och så hoppas och tror att det kommer göra honom jätte mycket gott.
tycker även mina pojkars första år har kännts som en kamp, att få bvc att ta oss på allvar till att få hjälp och nu går jag i ovissheten att inte veta något. vill att de ska ha den bästa hjälpen om det behövs träning så eller något som kan gynna deras utveckling så vill jag att den möjligheten ska finnas nu! Sen finns de ju dem som aldrig får svar Men sörjer mycket att jag inte kunna njuta av moderskapet och att det inte blev riktigt som man tänkt sig. Man försöker hela tiden se hopp att de bara är sena i utvecklingen men samtidigt blir det större och större glapp utvecklings mässigt om man jämför med jämnåriga. så nu längtar vi till dagis start 
texten blev ej stor när den kom upp såg jag ändå :-P
hej igen en kort och snabb uppdatering kring minapojkar. Vi var iväg och träffade neurolog läkare en vettig och trevlig läkare
kommer bli en magnetröntgen av hjärnan och man tog blodprov för genetik analys som kunde ta flera måader :-/
fick väl inga mer svar kring varför igentligen men han ville ha dem till habilitering helst nu men det var tydligen vldigt svårt utan diagnos. men sjukgymnast skulle de få ganska snart.
han ville inte riktigt säga vad hn trodde riktigt utan ville vara försiktig. samtidigt kommer de tydligen behövas hjälpmedel. blev så mycket igår och fick inte frågat allt.
han förstod att vi haft det tuff. han var även skeptisk till att de avsatt 2 ordinarie personal för pojkarna när de börjar dagis. han meande att de behöver egen assistent men allt är snurrigt nu och jag vet ju inget om nått.
allt är iaf i rullning. hoppas ni har det bra kram
Oj denna tråden har på något vis försvunnit från min lista var länge sedan jag skrev och vet ej om vi hör hit längre har ingen diagnos ännu men väntar svar från MR. Kromosom analysen kom tillbaka negativ och EEG var också okej. Har först nu fått komma intill Hab men har ej fått tid ännu men vi är på gång iaf vilket är skönt. Var så länge sedan jag skrev hur går det med era barn utvecklingsmässigt? orkar ej bläddra tillbaka.
här ålar de och kan sätta sig upp men är väldigt ostadiga ena killaen ramlar hela tiden och har e riktigt balans han vill gärna dra sig upp för saker och ja han ramlar och är full med märken
mentalt är de inte med heller. trodde bara det var fysiskt först men ser mer och mer att det är något mentalt också. Läkaren sa när jag frågade fall det var "normal" utvecklingsförsening ? att det nog är något mer och inte normalt men han ville såklart vara föriktig med vad hansa då han tycker de är små ännu. De är 19 månader nu. Ena killen säger Mamma vet ej om han vet att det är jag eller han lärt sig att det är ett ord man får respons för när man är ledsen. Glad är jag iaf.
Berätta gärna för mig hur det går för er
Vickan a nu går det på dagis och det har faktiskt hänt en del utvecklingsmässigt bara genom dagis tycker jag.
Pojkarna pekar inte på saker kan ej föra mat till munnen inte ens majskrok ex utan jag matar dem som bebisar ännu. de leker med leksaker och slår på dem älskar bebis leksaker som låter och blinkar.
Lystrar inte till deras namn men jag vet att de hör men måste gå fram till dem för att få respons. dålig ögonkontakt på ena killen. de är som i en bubbla inimellan och ibland skelar de när de är i bubblan. men ej Ep enligt EEG.
Synen var okej också och de ska ha normal hörsel nu efter de fick rören.
Trodde först att det faktiskt var något med kromosomerna men nu kanske jag är mer inne på nån form av cp skada? kanske en släng autism på det också??
rena djungeln är det ju iaf.
Verkar ju ändå som er kille är ganska med mentalt ändå och att han bara behöver mogna. hur har ni det med ögonkontakt och så? lystrar han till sitt namn?
Hoppas att det inte är någon fara med fläcken håller tummar för det.
Vad är nästa steg för er nu? hade du gjort MR??
vi väntar på svar på vårat MR so gjorde för ca 2 veckor sedan.
younes mina killar blir konstiga i blicken med konstigt att förklara men ena ögat kan åka iväg så det blir nån utåt skelning men de kan även kolla konstigt jätte svårt att förklara men ska se om jag kan ha fått med det på nån bild.
åhh vickan förstår att det känns kluvet men tror nog inte de bara släpper honom så.
läste på våran inbjudan till hab den 4 dec att det endast var vi föräldrar som skulle komma dit??? varför ska inte pojkarna med på första besöket??? stod iaf att vi skulle få träffa kurator och sjukgymnast.
kan det vara ¨så att man i lugn och ro kan gå igenom vad som kommer hända? och kolla av med oss hur vi känner??
har ni erfarenhet av detta eller gjorde ni ert första besök med barnet?
Meal härligt med framsteg :)
Younes samma för dig har hört att det krävs en del för ett barn att orkar rulla. var nämligen på någon föreläsning om barns utveckling och hur viktigt det var att allt kom i rätt ordning från ålning till krypställning och klara rulla runt. Tydligen kan det visa sig i annat om ett barn exempel hoppat över krypandet och börjar gå direkt.
Här har dte hänt lite har ej fått svar på MR ännu :-/ men jag antar att det nog är goda nyheter eftersom jag inte hört något. Vi har iaf vart på vårt första samtal på Hab utan barnen bara vi vuxna för att prata igenom och gå rundvisning av huset.
Man uppskattar tvillingarna att de ligger på en 10månaders i utveckling ungerfär, de är 20 månader nu. Vi kommer nog börja med stödtecken och så så småningom. Känns jobbigt allt men ändå skönt att vi kommit till hab.
Vickan jag kan se det fraför mig hur han kommer i snigelfart och storebror är förtvivlad över att bli jagad haha dom är så roliga